和白白抗争已两年，有信心有成功，也有后悔和迷茫！

cc2018 · 发表于 2020-12-8 22:35:37

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大宝脖子上冒出第一块白斑是在2018年10月。我清楚地记得那是国庆节，带大宝去唐山工人医院，然后确诊。那个下午，在医院旁边的公园，我给大宝买了很多玩具，只要他张口要，我就立马掏钱买下。记得那天小闺女一肚子不高兴，因为平常我从来都是更偏爱她的，后来她故意摔坏了哥哥的遥控汽车，我打了她屁股好几下。

闺女哭了。孩子妈也哭了。

从医院回来后，又去了北京空军总医院，看了徐丽梅大夫，拿回来一堆中药，从论坛阿蔡那买了UVB，开始抹药照激光。可惜收效甚微，而且孩子脖子部位越发扩大，从最开始的一两处加起来指甲大小，最多扩大到12处加起来巴掌大小了。

好不容易挂到空军总医院赵广大夫的专家号，可惜去的路上堵车，赶到医院时赵广大夫下班了。转为皮肤科普通号，又买了一堆中药和激素药。

没想到孩子吃药后仍然不见好转，而且因为摄入激素原因，一下子长胖了许多。小家伙脾气也不好了，以前皮实顽皮的捣蛋鬼，现在一批评他或受点委屈，就呆呆地坐那一声不吭地掉眼泪。

19年6月起，开始寻找各种偏方秘方。看过所谓的不少老中医，也买过不少药，非但没有好转，还动不动皮肤溃烂。这期间，走过很多弯路。其实19年孩子病情发展期过去了，要是坚持抹药照灯，定期去医院复查就好了。每每想起遍寻秘方的这段日子，非常后悔。

疫情开始后，不能去北京了。再加上孩子皮肤一直溃烂起皮，这段时间停止了任何治疗，只是偶尔抹抹芦荟胶。

从今年8月开始，又开始给孩子照UVB，抹药和口服一些维生素类。这段时间坚持隔天照灯，并且严格区分各处照灯时间及病灶范围。为了避免刺激到好的皮肤，我想了一个土办法，在灯管上绑上可以移动的硬纸壳，并且用美纹纸胶带遮盖。到11月，短短两个多月，效果显著。又回到了18年孩子刚发病时大小了。

现在每隔一天还是坚持照灯抹药。晚上抹萌尔夫，白天抹他克莫司。只是现在越来越慢，患处范围几无变化。而且患处皮肤现在有些角质化，用手抚摸能感觉到与周围皮肤不同，有凸出感。在此请教大家，下一步该怎么办啊？也希望结识更多的宝爸宝妈，大家一起共勉。

从8月开始，隔一段时间就把孩子患处打印照片。最后一张是孩子现状，晚上刚拍的。

牛蛙 · 发表于 2020-12-8 23:12:18

总体效果还是不错的，外用联合照光，再坚持1个月看看，假如效果停滞的话，可以暂停1-2个月休息下再照，最后一点往往都是最顽固的区域！

cc2018 · 发表于 2020-12-8 23:14:37

牛蛙发表于 2020-12-8 23:12

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总体效果还是不错的，外用联合照光，再坚持1个月看看，假如效果停滞的话，可以暂停1-2个月休息下再照，最后 ...

嗯嗯。谢谢蛙版。现在不知道该不该换药，进度太慢了比较着急

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牛蛙 · 发表于 2020-12-8 23:16:59

cc2018 发表于 2020-12-8 23:14
嗯嗯。谢谢蛙版。现在不知道该不该换药，进度太慢了比较着急

外用萌尔夫+他克莫司可以的，暂时先不用换，可以先继续再坚持1-2个月看看！

凯瑞 · 发表于 2020-12-8 23:26:15

对比看效果还是不错的

棒棒棒 · 发表于 2020-12-8 23:38:51

心疼宝宝，心痛妈妈，加油。

无恙 · 发表于 2020-12-8 23:47:16

萌尔夫加他克莫司，继续照光吧，这条路很辛苦，加油。

晴栀 · 发表于 2020-12-8 23:47:27

效果还是很好的快治愈了

九儿 · 发表于 2020-12-9 00:25:50

连续照光多久了？

紫精灵 · 发表于 2020-12-9 06:21:33

希望宝宝早日康复

gxp123456 · 发表于 2020-12-9 06:44:59

楼主，你家孩子耳朵里是白白吗

盼宝宝好 · 发表于 2020-12-9 07:55:36

唐山的路过继续坚持吧

晴天2022 · 发表于 2020-12-9 08:30:49

脸上照308的话不会这么黑效果也会快一些

新的一轮 · 发表于 2020-12-9 09:25:03

效果很好啊，加油，一切会好起来的

开心每一天3 · 发表于 2020-12-9 09:28:02

加油，坚持就是胜利

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