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愿好运伴随我们

从孩子11.26号确诊白白，直至今天，没有睡过一天好觉。
每天白天的消沉，到晚上不自觉地醒来，整整20天浑浑噩噩..眼泪随时可以秒出...
20天里，开始盲目的换了三个医院检查，微量元素，免疫力，血常规各种。开了一堆药，三甲医院开了他克和泼尼松片，由于光疗不方便，便自己买了个仪器回家。不敢给孩子吃激素。又觉得治疗太单一。误打误撞又走进一家专科医院，第一天进去就花掉了3千多。专科医生让我们住院治疗15天，我拒绝了。而且在他们的仔细检查之后，告诉我身上还有三处不明显的白点，要一起纳入治疗，这让我越发担心会扩散。我肉眼只能见到嘴角一处。
悲痛之后的反思，我想是每个家长都经历过的。开始自责，觉得是对他太凶了没有陪伴他？没有科学喂养？还是暴晒了？还是说以前开着灯睡觉的原因？如果我做的不好，请长在我的身上！一面想着身边那些扩散的病例，想到了他读书，社交，结婚，会不会走上极端？又一面安慰自己说，没事，至少不痛啊，就是“毁容”而已……
查阅资料无意中走进了这里，进来有一种莫名的归属感，因为孩子这个病目前没几个人知道，我不想告诉任何人。但是我又需要被鼓励，被打气，看到了那么多康复的朋友，心里充满了希望。我决定理智的对待这件事情。治疗方案请前辈们多多指教，孩子刚满六岁。目前在搽他克，吃的专科医院的驱虫斑鸠菊丸和脾安太冻干粉。自己买了个UVB...病程五月+，南瓜籽大小嘴角旁。
（愿，上天开的玩笑可以小一点，请给我个机会，让我重新做回合格的母亲！！！）

凯瑞

面部小面积应该不难恢复的，他克莫司可以涂抹，配合照光，坚持看看

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凯瑞 发表于 2020-12-17 10:57

                               
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面部小面积应该不难恢复的，他克莫司可以涂抹，配合照光，坚持看看

自己在家照了7次，感觉唇周照黑了。是不是要去三甲医院光疗效果更好呢？

平安安健康康

你怎么好像在说我一样，我以为你写的我呢，我们两一起哭吧

九儿

可怜天下父母心！
不要去专科！

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平安安健康康 发表于 2020-12-17 11:04

                               
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你怎么好像在说我一样，我以为你写的我呢，我们两一起哭吧

你们目前在做什么样的治疗呢，我找不到好的方案

无恙

把所有的口服药都停掉吧，他克莫司配合照光恢复就可以，会好起来的，加油！

凯瑞

愿好运伴随我们 发表于 2020-12-17 11:01

                               
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自己在家照了7次，感觉唇周照黑了。是不是要去三甲医院光疗效果更好呢？

遮挡好正常的皮肤

平安安健康康

我也是，今天发现手上又有两个米粒大小，去医院医生开的激素，我在犹豫玩不玩给他吃

平安安健康康

我们俩太像了，发现的日期，年龄，心情，想死得心都有，你懂得，

亦宁

治疗可以去当三甲医院规范就诊治疗就行，小孩子修复能力也强，早发现早治疗恢复概率高！

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九儿 发表于 2020-12-17 11:05

                               
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可怜天下父母心！
不要去专科！

第一次去就喊我们泡澡。肚脐疗法，也不知道是什么药...而且告诉我不能搽任何药膏，也不能自己在家光疗。我问了旁边一个小孩的妈妈，他们治疗了40多天已经花了三万多，只恢复了很小一点

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无恙 发表于 2020-12-17 11:08

                               
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把所有的口服药都停掉吧，他克莫司配合照光恢复就可以，会好起来的，加油！

好的，谢谢你

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平安安健康康 发表于 2020-12-17 11:10

                               
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我也是，今天发现手上又有两个米粒大小，去医院医生开的激素，我在犹豫玩不玩给他吃

我把激素带回家后，丢掉了，不敢给他吃，但是其实小剂量也不会有太大问题。专科医院吃中成药，然而我昨天发现那个药居然半年前下架了...而且说非常伤肝。专科让忌口的食物大概三十多种。这让孩子压力非常大...

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平安安健康康 发表于 2020-12-17 11:11

                               
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我们俩太像了，发现的日期，年龄，心情，想死得心都有，你懂得，

我本身甲状腺就有问题，我真的承受不起。但是我们只有接受现实，积极治疗，我们的爱是孩子唯一的保护神...