说说我的经历，大家不要害怕白白！

sol

我是2017年10月还是2018年10月发现它的，哪一年我忘记了，也不想去记起，我只记得发现时的恐惧，然后就是慌乱。
当时是大三，大概是在发现确诊后一两个月，找到的论坛，买了灯，跟着论坛学着判断哪些是白哪些不是，然后向辅导员请了长假，回了家。
一直在上海华山治疗的，每次都是通过黄牛挂号，我其实推荐大家可以找大医院和名气大的医生，不是说医术如何，用药如何，而是信任感，每次看完病，药其实就是芪白颗粒和他克莫司，但总会有种轻松的感觉。这种轻松是当时的我极其需要的，可以在紧绷中休息一下。
用药方面，我就推荐可以用点平衡免疫系统的药物，像是华山医院的芪白颗粒，我觉得它是起到平衡免疫力的作用，不过用这种中成药，中药，要注意定期监察肝肾功能。
然后就是复色，复色可以用他克莫司，想要快点的还可以照灯。照灯的话，我是没照的，我觉得，照灯起到的作用是加快加强复色，在不见光的部位需要照灯，如果是面部的话不照灯也可以的。具体要不要照听医嘱就行。
然后，最重要的来了，分析自己得病的原因。我的话，我自我分析是，熬夜，休息不好，加上有一段时间心情很不好。导致了我整个人紊乱失衡了，具体哪里紊乱失衡不用去管。
然后就给自己心理建设：我给自己两年时间，去让这个病有好转，然后就是休息，睡觉，我先不运动，我先休息，每天就是吃和睡，因为我知道，运动对于当时的我来说是很大的身体负担。我需要先休息。大概就是半年，这期间我其实已经基本全好了。
但是，果不其然复发了。当时复发是比第一次多，但是褪色要少，就是白的没那么明显，也就是说相对于之前，我发现的更早。然后用药方面都没有变化。其中是千万不能熬夜的，当然偶尔一两次10点11点睡都是没问题的。过了近半年又好了。
这一次我加入了运动，我在休息了将近一年之后，开始规律有氧运动，累了就停止。这个运动，我是为了巩固我的免疫系统的平衡，然后慢慢的吃的药就停了，他克莫司我是一直有在用。
后面就偶尔会有色素减退，都不是白，反正有了色素减退我就稍微涂点他克莫司。
慢慢的慢慢的就会把这个病忘记了。
就这样，心好了，病就好了。
不过我这段治疗过程，对于，没有遗传，是因为自己的各方面原因生病的朋友有借鉴意义。
如果是遗传的，可能就不是多么适用。

无恙

说的对，心情好了，病就好了一大半。

wjm5246

心态确实占一部分……越是焦虑越要复发吧，重点是你没照灯就复色了吗

牛蛙

自我调理的不错，继续保持！

亦宁

感谢分享，真的挺不错，好心态一切都会好起来！

九儿

芪白颗粒是内服的光敏药

要加油呀！

谢谢分享

凯瑞

心态好，什么都不怕

嘿哈2人

感谢分享

一场噩梦

感谢分享

婧佳雯雯

请问楼主你是不是只有右脸有，左边没有哦？你同学10年没有复发，他在哪个位置啊？真幸运，我家也在华山治疗的

小雨沙沙2016

感谢分享，好的心态和作息习惯确实很关键，希望早日康复！

sol

婧佳雯雯 发表于 2021-1-26 06:30

                               
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请问楼主你是不是只有右脸有，左边没有哦？你同学10年没有复发，他在哪个位置啊？真幸运，我家也在华山治疗 ...

我之前是两边，我同学我记得他身上手上有

sol

九儿 发表于 2021-1-25 14:50

                               
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芪白颗粒是内服的光敏药

我看它里面也有黄芪啊什么什么参啊，补气的药很多。我就默认它是调理的了。

婧佳雯雯

后来你复发吃的什么药控制住啊？到了春天了，我也在纠结要不要吃点啊控制药，我家也是6月份发现的，我家现在也是吃的芪白颗粒，复发维生素B，硒酵母