离开论坛三四年，前前后后十年了，最温暖的地方还是这里！

10441323570000 · 发表于 2021-1-27 09:50:42

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离开论坛3.4年了，现在又回来了，虽然白白治疗好7.8年了，中途发现了次也好了，前后10年时间到现在，最温暖的地方还是这里。

很幸运7.8年前做移植手术加照光白白治疗好，过了4.5年后中途发现一小点，当时整个人都崩溃了感觉天都塌了，医生不是说吃药控制3年就好了吗？3年过后就没问题了，怎么现在又出现了，到现在才明白这玩意儿是会伴随一生，是不可能完全消失那个也没法预测。因为心情吧生活工作啥都不顺，后面就开始照光，不停的照光，白白稳定了，基本也好了。

后面在医院一位病友，可能是因为同病相怜我们聊的特别来，她告诉了我白白手拉手这个平台，我回家就下载了，发现上面的友友们都很坚强，特别有毅力，看到这些五湖四海的友友们感觉自己特别欣慰，这个大家庭特别温暖，在这里能感受自己特别真实，不需要隐藏什么，平时自己心底深处不愿给身边朋友提起的白白在这里大家可以一起分享自己的不悦，说出自己的悲伤，感觉自己找了点信心。

在论坛上认识了现在的爱人，他对我很好，那种好自己也没法形容，反正就是和舒服的人在一起，你们懂的

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，我们在一起3年了，现在就是想和他一起有个家庭，有个属于我们俩的未来，想共同培养一个爱的结晶，但这个问题也是我一直恐惧的问题，担心孩子会走我们同样的路，我们俩都喜欢小孩，真不知道该怎么办？不知道论坛有没有夫妻俩都是白白，然后又自己的宝宝了，宝宝现在怎样了？有经验的友友们可以给我们这对新人传授下，嘻嘻嘻！多谢了

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最后我想说，特别爱我们这个大家庭，在这里能找到温暖，能得到共鸣，能敞开心扉的和大家谈起白白这个事。以后不会离开，一直陪伴着大家，平时工作比较忙，但还是会不时的来踩踩，看看大家，我现在是白白治疗好了，我的未来老公虽然没治疗好，但也是4，5年了稳定了，没有继续发展。大家有什么问题，或者不懂的治疗问题可以咨询我们，很乐意给大家说说我们治疗过程和经验！！！

九儿 · 发表于 2021-1-27 09:53:58

谁都没办法预测以后，你们如果喜欢孩子，就生啊，毕竟没有谁的人生会是一帆风顺。

10441323570000 · 发表于 2021-1-27 10:00:38

九儿发表于 2021-1-27 09:53

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谁都没办法预测以后，你们如果喜欢孩子，就生啊，毕竟没有谁的人生会是一帆风顺。

但是担心啊，孩子以后会像我们一样，这个问题很头发啊

zsylover125 · 发表于 2021-1-27 10:00:40

我昨天去空总，医院墙上写的关于遗传，遗传和诱因共同具备才会显现白癜风，所以遗传不是充分必要条件。

凯瑞 · 发表于 2021-1-27 10:03:09

遗传率很低的，祝福你们

10441323570000 · 发表于 2021-1-27 10:04:06

zsylover125 发表于 2021-1-27 10:00

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我昨天去空总，医院墙上写的关于遗传，遗传和诱因共同具备才会显现白癜风，所以遗传不是充分必要条件。

这个不好说，医生可能也没发准确的说吧，太难了

10441323570000 · 发表于 2021-1-27 10:05:17

凯瑞发表于 2021-1-27 10:03

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遗传率很低的，祝福你们

谢谢祝福，

亦宁 · 发表于 2021-1-27 10:42:40

郎才女貌，白白的遗传概率还是低，只有百分之几，双方都有也是翻倍，其实遗传这种问题比起其他遗传病来说白白的遗传概率真的是很低了，就是面对遗传概率的问题！

10441323570000 · 发表于 2021-1-27 10:44:41

亦宁发表于 2021-1-27 10:42

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郎才女貌，白白的遗传概率还是低，只有百分之几，双方都有也是翻倍，其实遗传这种问题比起其他遗传病来说白 ...

感觉挺可怕的，所以一直不敢结婚，一直不敢想孩子的事儿

无恙 · 发表于 2021-1-27 11:26:52

论坛大部分朋友都不是遗传得的，遗传率很低的！不要剥夺一个小宝宝出生的权利。

再也不见 · 发表于 2021-1-27 12:03:31

姐姐好我想问问你这十年里你只发展过一次吗平时生活上有没有特别注意什么

牛蛙 · 发表于 2021-1-27 12:08:22

这方面确实没法直接预测，你要这样想，即便两个没有白白的人，生的孩子也不能保证将来不会得白白，绝大部分人的白白，本来也不是遗传来的，遗传只是占小比例，本身几率也不大；通过论坛认识，最后结婚生孩子的至少有十来对，目前都还没有反馈孩子有白白的！

公公仔x · 发表于 2021-1-27 12:19:04

我妈也有白白，但她是在我得白白差不多五年后才有的，我姐就没有白白，所以不要怕。

天长地也久 · 发表于 2021-1-27 12:39:38

杞人忧天

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自知者明 · 发表于 2021-1-27 12:43:23

论坛又增加一个相亲成功的案例

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[心情闲聊] 离开论坛三四年，前前后后十年了，最温暖的地方还是这里！

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