希望国家重视，愿天下无白！

太阳风616

我也是白白的老患者了，漫漫治疗路，反反复复，各种艰难和心里路程只有自己知道。我想这里的大多数人都身同感受！特别是小孩子的父母，应该更是无以言表的辛酸啊。希望大家集思广益想想有什么办法向国家呼吁，引起国家重视，必定会加快研发出治疗白白的特效药。愿天下无白！

加油加油我最棒

其实有过新闻报道过，也有一个明星呼吁过。

加油加油我最棒

1网络传播。2向当地政府反应。3写信，电子邮件之类的

加油加油我最棒

其实哪个病都不好受。国家发动科学家机械设备之类的会优先考虑轻重缓急吧。我也希望国家能研发出来。

无恙

唉，真希望能早日研发出特效药

隐身人

两会开始了，如果有代表能做个提案就好了

shunli

科研能力以及经费有限啊，治疗不好的病太多了，肯定是优先投入危及生命，患病人群多的病。另外研发药物需要大量名牌大学博士毕业科学家，不干其他事情持续不断的投入，就算出来不经过一段时间，估计价格也是居高不下的。欧美发达国家，白种人得病几率低，外加皮肤本来就白影响小，研发不太上心，现在白白用的药物大部分都是治疗其他病，发现对白癜风有效果才拿来用的。照光加入医保的话，会增加医保负担，原本许多不在脸上，暴露位置的人，可能也治疗去了。国家把抗癌药物纳入，现在网上就有可多批评声音，因为医保钱款实在有限，难。

人生何处是欢笑

这种病不危及生命，所以很难提上日程。像那种动不动就犯病死亡或者很痛苦的那种，才是他们着力解决的。所以我们只能等不温不火的各位专家慢慢研究了

凯瑞

期待白白早点被攻克

缘来是我

我也30年老白了，可怜国家不重视，有些机构就知道赚钱。我依稀记得二十多年前的药和现在吃的，打针的，摸的基本上一样。有时候感觉这个就是心理上的癌症

牛蛙

应该也是有科研机构研究的，只是免疫系统类的疾病，进展一般都会比较缓慢！

bglmmz

too young, too sample

九儿

希望天下早日无白

我爱果果

慢性皮肤病虽然不像肿瘤直接威胁生命健康，但影响人群广、存在广泛的未被满足的治疗需求，亟须国家和社会的高度关注。” ――全国政协委员卢传坚

全国政协委员、民盟广东省委副主委、广东省中医院副院长卢传坚从事中医药领域医教研工作已有30年，是本届住粤全国政协委员中唯一一位来自医卫界的委员。近日，广州日报全媒体记者来到广东省中医院，了解卢传坚的履职故事。

卢传坚的本职工作是一名皮肤科医生，在致力于中医药及中西医结合治疗皮肤病的临床、教学的同时，持之以恒开展科学研究。科学研究方面，她主攻作为人类十大顽症之一的“银屑病”，以提高临床疗效为目标，寻求银屑病有效、安全的治疗方法。

履职旨在为特殊群体 争取更好的医疗保障

身为第十三届全国政协委员，几年来，卢传坚结合自身的专业特长及地域特点，围绕医疗卫生领域的关键问题、中医药行业发展过程中的瓶颈问题、粤港澳大湾区建设以及民生热点问题，深入开展社情民意调研，在广泛调查研究基础上，为解决这些瓶颈问题积极建言资政，努力发挥政协委员的作用。

“中医几千年的发展历史中，积累了一些优秀的治疗手段，不管是治疗方药，或者是特色疗法，都能够很好地解决病人的问题。我们倡导‘中医水平站在前沿，现代医学跟踪得上，为患者提供最佳诊疗方案’，提倡通过中西医优势互补制定中西医结合诊疗规范，以规范的治疗方案拓宽医保的支付范围，提出的相关建议现在也得到了很好的采纳和体现。”卢传坚说。

去年，卢传坚建议关注银屑病患者需求，提升银屑病医疗保障。该建议得到国家药监局、国家卫健委、工业和信息化部、财政部、国家医保局的联合答复。2019年医保药品目录调整过程中，新增阿达木单抗、英夫利西单抗等治疗银屑病的药品纳入医保药品目录。2020年医保谈判后，已有三款生物制剂纳入了医保目录，且促成药价大幅降低至50%以上。

“2020年的医保谈判刚结束，相信很快就可以落地。司库奇尤单抗目前已经谈判成功，它的价格降低了60%，从原来的接近3000元一支，现在降到1000多元一支，相当于如果病人以前每年需要花费10万元，现在可能花费4万元左右就可以了。再加上乙类医保的支付，国家出总费用的70%，病人自己只需要出30%。”卢传坚说，通过引进慢性皮肤病药品纳入医保支付的范围，降低价格，可以极大地减轻患者的负担。

值得一提的是，采访当天，两位由银屑病患者组织推选的患者代表专门送来锦旗，表达对她精湛医术和推动相关药品进医保作出努力的感谢。

“作为一名全国政协委员，在履职的过程中，就是希望能够为特殊群体得到更好的医疗保障作出一份努力，从而提高他们的幸福感，帮助他们更好地为社会作贡献。”卢传坚告诉记者，看到此前提出的相关建议逐渐落地，自己感到很高兴。

提升慢性皮肤病医疗保障水平

今年是卢传坚担任全国政协委员的第四年，从每年的提案来看，她提出的建议有着循序渐进的逻辑。“以前提过的提案，随着国家的一些积极的政策推动，原来的建议在新的历史时期又有新的需求，我们的目的就是让提案涉及的问题解决得越来越好。”

今年，卢传坚提交了四个提案，分别是建议“关注慢性皮肤病患者诉求，提升慢性皮肤病医疗保障水平”“完善符合中药特点的注册管理制度和技术评价体系”“深化医药体制改革，推动中医药产业快速发展”和“以贯彻落实28条措施为契机，助推中医药跨越式发展”。

流行病学数据显示，目前全国有高达8000万以上的慢性皮肤病患者。以银屑病、特异性皮炎、白癜风等为代表的慢性皮肤病虽然不像肿瘤直接威胁生命健康，但影响人群广、存在广泛的未被满足的治疗需求，亟须国家和社会的高度关注。

对此，卢传坚建议，要关注慢性皮肤病患者诉求，提升慢性皮肤病医疗保障水平。一是出台相关医保政策，将慢性皮肤病纳入门诊慢性病保障范畴；二是结合国家医保目录动态调整机制，将慢性皮肤病创新药物及生物制剂纳入医保报销范围；三是提高已经进入医保目录的药物和生物制剂的可及性；四是加大支持治疗慢性皮肤病现代创新中药的研发；五是进一步贯彻落实《关于深化审评审批制度改革鼓励药品医疗器械创新的意见》精神，简化引进审批程序，加快国际新特专药的引进；六是加强产业引导、金融扶持、政策鼓励和税收减免的扶持力度，鼓励国内生物制药产业以原研、合作研发、授权合作生产等形式生产生物制剂。

深化医药体制改革，推动中医药产业快速发展

2021年1月22日，国务院办公厅印发“关于加快中医药特色发展若干政策措施的通知”。文件针对中医药仍然一定程度存在高质量供给不够、人才总量不足、创新体系不完善、发展特色不突出等问题，提出28条措施，为中医药发展提供强有力保障。

“听到这个消息，我们感到非常振奋。这28条措施，每一条都是干货，都有指定的部门去落实，它的推出让中医药的发展迎来一个前所未有的契机。”卢传坚说。

“中医药产业迎来了全面发展的机遇，但也带来前所未有的挑战，医疗体制改革需要直面制约中医药产业发展的诸多掣肘，才能为促进中医药产业发展保驾护航。”卢传坚也指出，目前，中医药产业发展还面临“中成药被定义为辅助用药，中医药行业进入艰难的转型期”“控费和招采新政策改变着市场格局和模式，制约了企业投资研发新产品的积极性”等问题。

对此，卢传坚建议，要继续深化医药体制改革，推动中医药产业快速发展。一是出台相关政策，鼓励支持已上市中药产品再评价以提升疗效证据级别，同时建立未通过再评价产品的退出机制。二是调整医保政策，扩大已通过再评价中药产品的临床使用，改变中成药为“辅助用药”的属性，充分发挥中医药优势。三是加大对中医药产业的投资力度，加强融资渠道支持，提高资本市场对中药创新认可度。四是鼓励产学研相结合的创新中药研发，增强中医药的原始创新能力。五是完善中药注册分类和申报要求，推动中药新药快速审评审批。

卢传坚还建议，要完善符合中药特点的注册管理制度和技术评价体系，具体体现在要完善中药复方临床疗效的指标体系；出台人用经验证据指导性文件；为真实世界研究提供保障；建立质量控制整体设计模式等。

王雨雨

这个今年两会提出的吗？银屑病太幸福了 已经有单抗可以用了