白白手拉手-手拉手白癜风论坛

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楼主: 万物复苏

[家长心情] 想和大家讨论一下病情!

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超级版主

发表于 2021-3-8 22:38:32 | 显示全部楼层
万物复苏 发表于 2021-3-8 17:36
嗯嗯,是的,想着也是白白,空总也确诊,只是觉得别人照光多少有效果,我们怎么这么费事。唉,谢谢亦宁, ...

现在就是药物用着,配合日晒看看,
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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高中一年级

 楼主| 发表于 2021-3-8 22:41:58 | 显示全部楼层

好的好的,其实中间觉得有点扩散,但也不确定,加上我爸病了,真心顾不了两头,但这次坚决没把孩子送出去,我爸住院那八天,就是让孩子自己在家吃药喝水吃饭,她还能照顾自己,至于学习,估计玩了八天手机。唉,我越来越相信这就是命。希望她能不发展,就这样坚持到有特效药。我真是气愤,看知乎,现在癌症很多都有靶向药物,为啥白癜风没有,我觉得真心是国家在这方面投入不够啊

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超级版主

发表于 2021-3-9 15:58:18 | 显示全部楼层
万物复苏 发表于 2021-3-8 22:41
好的好的,其实中间觉得有点扩散,但也不确定,加上我爸病了,真心顾不了两头,但这次坚决没把孩子送出去 ...

一定要调整下心态,现在孩子也是稳定不发展为主,小孩子小真的是需要父母督促和关爱的!

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大学三年级

发表于 2021-3-10 15:33:19 | 显示全部楼层
我外伤引起的

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 楼主| 发表于 2021-3-10 17:14:31 | 显示全部楼层
不知怎么了 发表于 2021-3-10 15:33
我外伤引起的

我家是因为我爸病了,送到乡下冻疮引起的,孩子具体发生什么,她也不说,我也不清楚,反正是有白白了,烦心

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小学六年级

发表于 2021-3-11 13:07:38 | 显示全部楼层
医生也说我太紧张

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县长

发表于 2021-3-11 13:23:16 | 显示全部楼层
发病初期借助伍德灯检验了才确诊是白癜风的吗?不是冻疮后炎症色素减退?通常手部白癜风斑块明显、界限清晰,很少会越光疗越严重,更不会光疗无效后,外用药反倒有效了。图片看不清楚,建议还是借助伍德灯检验确诊,发张伍德灯下的手部照片。

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 楼主| 发表于 2021-3-11 14:31:24 | 显示全部楼层
清凉山 发表于 2021-3-11 13:23
发病初期借助伍德灯检验了才确诊是白癜风的吗?不是冻疮后炎症色素减退?通常手部白癜风斑块明显、界限清晰 ...

您可说吧,光疗前期没效果(5月—9月),后期去空总看,让照uva,觉得uva有致癌的危险,还在医院照308(10月—12月),越照越大,越照越多,果断停了,还剩200多钱也不要了,在家开始抹药,不敢说稳定了,至少不一片一片了。早抹卡泊三醇,晚抹他克。常规免疫抑制药吃着。唉。

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 楼主| 发表于 2021-3-11 14:31:59 | 显示全部楼层
还有小黑色素出现

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 楼主| 发表于 2021-3-11 14:32:38 | 显示全部楼层
伍德灯下是有色素缺失的

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 楼主| 发表于 2021-3-11 14:33:05 | 显示全部楼层
发病初期看伍德灯了,医院确诊的

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 楼主| 发表于 2021-3-11 14:34:28 | 显示全部楼层
现在找了当地另一个医院主任看,她很生气,她嫌我太紧张,但没说这个是不是白癜风,应该是,她只是说现在是治疗的手,她判断不了,只告诉我正常点,别紧张,还不让我吃美能,我没听她的,还按时吃美能。

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 楼主| 发表于 2021-3-11 14:34:53 | 显示全部楼层
空总确诊了

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 楼主| 发表于 2021-3-11 14:38:17 | 显示全部楼层
伍德灯下
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 楼主| 发表于 2021-3-11 14:39:01 | 显示全部楼层
明显色素缺失
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