边治边更新，大家一定要坚持！

逐光海豚

从上次发帖子到现在已经3个多月了，期间我在协和专家马东来、主任左亚纲分别吃过一个月的药，没什么变化，之后去了空总分别挂过专家罗卫、主任李强的号，最终选择在李强主任这里坚持治疗了1个半月了，李博士是中西医结合治疗，嘴角旁边的白白有明显缩小，但是血液指标还不稳定，每次到医院先抽血化验各种指标，然后根据指标再开下个月的药，每个月复查。
从最初的彷徨无助到现在与之共生，该吃吃该喝喝，开开心心的过好每一天，连我的脾气都变好了

                               
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各种原因我在1个多月前照过一次黑光，之后满脸起痘，持续了很久才消掉，果断决定不再照了。后来又因为工作出差，一直都没有照光，只是吃药+抹药。
这里强调一下，药一定坚持吃，认真吃，肯定会有效的。

                               
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九儿

是的鸭，只要不是手脚黏膜位置，只要努力总会有效果的。

凯瑞

坚持

无恙

有效果继续坚持，期待你的反馈。

牛蛙

定期拍照对比反馈下，坚持吧！

鲍鱼

问一下血液指标能看出进展期稳定期吗？

猫鱼1212

鲍鱼 发表于 2021-3-17 13:41

                               
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问一下血液指标能看出进展期稳定期吗？

应该看不出吧，不过我们这个一发现就直接去医院了，医生也没说什么进展期的问题，就直接开了药膏涂，让配合照光

477670236

坚持就是胜利。

逐光海豚

鲍鱼 发表于 2021-3-17 13:41

                               
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问一下血液指标能看出进展期稳定期吗？

能的，我就还是在进展期，因为免疫五项中的C3补体偏低，第一次化验0.62 隔了一个月 第二次化验0.64 在慢慢好转 要达到0.7的最低线

lxh616066

李强主任让你吃甲波尼龙片了吗

鲍鱼

逐光海豚 发表于 2021-3-18 13:41

                               
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能的，我就还是在进展期，因为免疫五项中的C3补体偏低，第一次化验0.62 隔了一个月 第二次化验0.64 在慢 ...

你好，血液检查真的能看出进展期稳定期吗，因为我肉眼不确定，所以我刚做了这个检查，可是有的人说能，有的人说不能呢？请问你的医生说能的吗

houdezaiwu

坚持就是胜利。

逐光海豚

lxh616066 发表于 2021-3-18 13:53

                               
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李强主任让你吃甲波尼龙片了吗

吃了甲泼尼龙 2片吃了2周 然后1片吃了2周 复诊 1片吃了1个月 复诊1/2吃1个月 正在吃

                               
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逐光海豚

鲍鱼 发表于 2021-3-18 15:25

                               
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你好，血液检查真的能看出进展期稳定期吗，因为我肉眼不确定，所以我刚做了这个检查，可是有的人说能，有 ...

嗯 我的医生通过每个月复诊时抽血的各项指标确定是否在发展期

紫焮

你好，我女儿也在罗卫那里开了三个月的中药，擦药加上308光疗，一点效果都没有，还长新的出来，我都几乎崩溃了，