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楼主: 啦啦啦112

[家长心情] 一位心碎的妈妈!

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小学六年级

 楼主| 发表于 2021-4-27 11:26:09 | 显示全部楼层
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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高中二年级

发表于 2021-4-27 11:33:33 | 显示全部楼层
啦啦啦112 发表于 2021-4-27 11:24
嗯嗯,现在就是找三甲医院治疗,只约到了5月2号的专家号

首选给孩子照进口激光。机器上写有XTRAC。你这新发的还不是很白,治疗起来难度不大的
会好的......

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小学六年级

 楼主| 发表于 2021-4-27 11:44:55 | 显示全部楼层
愿好运伴随我们 发表于 2021-4-27 11:33
首选给孩子照进口激光。机器上写有XTRAC。你这新发的还不是很白,治疗起来难度不大的

感谢,昨天在儿童医院确诊医生只开了他克莫司软膏和糠酸莫米松乳膏,外用的,没有开内服的免疫力的药,今天早上我还去药店按照论坛里大家说的药都买一些来,药店的药师让我先不要买等5月2号看了医生再说,但是我心里很焦虑想立刻给孩子吃药提高抵抗力,现在觉得等到5月2号真是每分每秒都坐如针毡,昨天还买了一个伍德灯,确诊后就觉得孩子身上有点白的都是,现在感觉嘴角好像也有点白,真的有点崩溃

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初中一年级

发表于 2021-4-27 11:47:59 | 显示全部楼层
我也是眼泪哗哗的,难受

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发表于 2021-4-27 11:50:20 | 显示全部楼层
啦啦啦112 发表于 2021-4-27 11:44
感谢,昨天在儿童医院确诊医生只开了他克莫司软膏和糠酸莫米松乳膏,外用的,没有开内服的免疫力的药,今 ...

药膏每天涂,论坛的药物可以买,我记得我去药店买的时候,药师还不卖给我。我也不好说孩子的情况。最后拖熟人买到了。我们医院也换了三四个,这个病很奇怪,有的人就是控制不了,有的人就是终身不复发。
会好的......

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 楼主| 发表于 2021-4-27 11:52:48 | 显示全部楼层
愿好运伴随我们 发表于 2021-4-27 11:50
药膏每天涂,论坛的药物可以买,我记得我去药店买的时候,药师还不卖给我。我也不好说孩子的情况。最后拖 ...

现在每天涂药膏不敢松懈,今天那个药师就是说让我先等5月2号看完医生后再说,没有卖给我,我看看网上能买到的话就网上买了

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小学六年级

 楼主| 发表于 2021-4-27 11:53:11 | 显示全部楼层
富贵险中求 发表于 2021-4-27 11:47
我也是眼泪哗哗的,难受

太难过了,孩子啥也不知道还是一脸的天真烂漫

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超级版主

发表于 2021-4-27 11:56:44 | 显示全部楼层
孩子这发展速度真的太快了,现在当地三甲医院积积极控制治疗,论坛汇总的资料也多可以多学习!

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发表于 2021-4-27 12:00:06 | 显示全部楼层
啦啦啦112 发表于 2021-4-27 11:52
现在每天涂药膏不敢松懈,今天那个药师就是说让我先等5月2号看完医生后再说,没有卖给我,我看看网上能买 ...

网上怕买到假药。你换个药店试试。一般小孩子治疗起来比成年人好得多,因为孩子没有心理压力,还有充足的睡眠和饮食,也没烟酒辛辣刺激。新陈代谢快。在白斑还不顽固的情况下多数小孩的治愈率是百分之八十。我当初的心情和你一模一样,差点抑郁了都。现在快治好了又在担心以后复发与否,这几个月把一辈子的心酸都用完了~
会好的......

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小学六年级

 楼主| 发表于 2021-4-27 12:10:29 | 显示全部楼层
愿好运伴随我们 发表于 2021-4-27 12:00
网上怕买到假药。你换个药店试试。一般小孩子治疗起来比成年人好得多,因为孩子没有心理压力,还有充足的 ...

是的,小孩子还是天真活泼,我已经愁到失眠,现在等伍德灯送到又害怕照那个灯会发现更多的白斑,真的太难了,昨天到现在我的心情就是跌落低谷,好在加入这个论坛看了科普还有大家的帮助心里有点底了

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 楼主| 发表于 2021-4-27 12:11:26 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2021-4-27 11:56
孩子这发展速度真的太快了,现在当地三甲医院积积极控制治疗,论坛汇总的资料也多可以多学习!

是的,太快了就今年春天,我真的太难过了,好害怕孩子越长越多

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博士生

发表于 2021-4-27 13:07:04 | 显示全部楼层
啦啦啦112 发表于 2021-4-27 09:06
昨天自责了一晚上也哭了一晚上,今天早上想去给孩子买点药,一到药店药师听了情况就说能治好的放心,瞬间 ...

会好的 你自己要看开点 加油
有人欢笑 有人哭泣;

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博士

发表于 2021-4-27 16:46:24 | 显示全部楼层
当前常规的主流治疗方法都差不多,治疗恢复手段主要以外用联合照光、移植手术等为主,控制以常规的免疫调节剂或者小剂量激素药物为主,辅助以维生素和抗氧化剂等!有时间可以先多看看科普汇总类的内容,可以学到很多知识,少走很多弯路!https://www.bbsls.net/thread-2940727-1-1.html
牛蛙就是牛....

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超级版主

发表于 2021-4-27 16:48:30 | 显示全部楼层
啦啦啦112 发表于 2021-4-27 12:11
是的,太快了就今年春天,我真的太难过了,好害怕孩子越长越多

现在大夫都是怎么给开药控制呢

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小学六年级

 楼主| 发表于 2021-4-27 17:05:40 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2021-4-27 16:48
现在大夫都是怎么给开药控制呢

现在就是开了他克莫司和糠酸莫米松露这两种膏药
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