从北京回来了，说两句！

万物复苏

平常工作忙，趁五一，带孩子出来看病，挂得都是名医工作室，费用贵点，但马东来，罗卫还是看得很认真，耐心。唉，只是罗卫是在一个专科医院看得，专科医院真可怕啊，去了各种花钱，把我家闺女一个人扒拉个精光开始在里面照伍德灯检查。我当时真应该强烈要求在里面。专科医院说只能孩子一个人进去。我家老公开玩笑说，真是比你这个当妈的照得还认真。
现在又说我家眼皮有发展，嘴角有发展，罗卫自己都说脸上不要紧，就是手上。我家脸上就看不出来。
其实清凉山说得对，认准一个有效方法，就按着方法坚持治疗，其实是不错的。这趟跑下来，其实更晕了，一个医生一个方法。按着一个医生的方法坚持治疗。这个病就是比耐心，比恒心，比谁更坚持。
我觉得马东来说得特别对：咱先不说怎么治，至少先坚持这五条
：精神放松
     饮食均衡
     生活规律
     不能暴晒
     避免外伤
我觉得做好这五条，就是不看名医，自己吃药抹药，也能慢慢恢复。
唉，其实孩子得这个病就是我照顾我爸期间，孩子在奶奶家冻疮得的，连医生都问，冻疮没人管吗？我有时觉得不是我犯的错误却自己的承担错误的责任。唉，但有时想，幸亏不是别的更难的病，孩子这个病也是想告诉我们应该在未来日子怎么调整自己的生活和思维。
咱们一起加油。
咱论坛前辈的话，真的都是金玉良言，专科医院后来让我买308，各种药，加起来一万多，在我这一年在论坛的各种知识储备下，我和我家老公果断跑了。

929哥

万能的论坛……

万物复苏

我在论坛得到的，太多了，感谢前辈们

凯瑞

大家一起加油

秉持真心

同意！我也有同感，医生看多了，治疗方案不同的时候，就会特别纠结！所以，所以按清凉山说的，如果医生的方案有效果，就坚持治疗下去吧！

亦宁

自己了解多一些就有个基本概念，不会病急乱投医！

万物复苏

亦宁 发表于 2021-5-3 15:25

                               
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自己了解多一些就有个基本概念，不会病急乱投医！

谢谢亦宁，真是被这个病逼得成长，回想去年自己，不是被身边不懂的人忽悠得满不在乎，就是着急得像无头苍蝇四处寻医。我现在还是吃药稳定，医生开的药就是咱们论坛科普的常规药。

万物复苏

秉持真心 发表于 2021-5-3 15:00

                               
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同意！我也有同感，医生看多了，治疗方案不同的时候，就会特别纠结！所以，所以按清凉山说的，如果医生的方 ...

一起坚持

万物复苏

凯瑞 发表于 2021-5-3 13:58

                               
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大家一起加油

谢谢凯瑞，在我最无助的时候，你经常来我帖子鼓励我，亦宁几个大版主也是

凯瑞

万物复苏 发表于 2021-5-3 15:30

                               
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谢谢凯瑞，在我最无助的时候，你经常来我帖子鼓励我，亦宁几个大版主也是

不客气啦

开心向日葵

不管怎么治疗在哪治疗，有效果才是王道

万物复苏

开心向日葵 发表于 2021-5-3 16:15

                               
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不管怎么治疗在哪治疗，有效果才是王道

唉，效果哪能说有就有啊，慢慢来吧

无恙

每个医生都有不同的治疗方法和用药习惯，选择对你们有效的，坚持就好。

九儿

论坛真是太省钱了～

紫焮

你好，我女儿也是2019年底发现的，一直在治疗中，换了三家医院，今年六月份去的空总，罗卫看的，到现在也没看到有效果，心痛我女儿吃了三个多月的中药，而且还扩散，前几天试下叫李博士看了下，给了一个方案还没开始用，又不敢老是换医生，都不知道怎么办了