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热爱生活的你 · 发表于 2021-5-4 07:53:31

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虽然我来新人版块报道，但是我得这个病已经有差不多快20年了。我记得我得这个病是因为小时候跑步摔倒磕破了膝盖，后来好了之后就出现了白斑。当时年龄小也没觉得什么，然后就是当时只只有一种治疗手段，就是抹那个白点净。现在这个药还有，换成了他的专业术语名。河南那制药公司出的吧。使用效果确实好，我记得当时都已经好了，看不到了。想当时我忌口忌的很多，海鲜类的还有维生素c都没吃。好像当时是觉得好了，让我吃了鱼，然后身上就大面积爆发。到后来我也不知道该吃鱼是不是有关系。到现在十几年了，我再也没有吃过海鲜。
接着就是上初中，高中嗯也没有系统的治疗啊，当时好的效果也慢，就慢慢放弃了。我唯一幸运的地方就是基本都在身上，脸上没用，只有胳膊和脖子有。夏天的时候穿破锣衫。戴冰袖。几乎没有人能看得到。
说实话，我也想过为什么我会得这样的病，我也不是坏人，为什么老天爷要惩罚我？也有过轻生的念头。后来发现得这样的病的人很多，也学着慢慢开导自己。冯小刚说过类似的话。这个病比起绝症来，已经是老天爷在仁慈的对待我们了。
这十几年也吃过不少中药，我总感觉中药对人体的伤害还是有的。后来想开了也没在治疗过，也没在吃药。
也许是老天开眼，让我发现了这个论坛，我发现里边很多成功的案例，我又有了信心。毕竟现在已经结婚了，当了别人的父亲，我不想让自己这个形象一直这样。
今天开始治疗，做一个记录，看看到底有没有用。如果有用，我就把论坛知识传播给更多的人，希望所有的病友都能变好。
308需要多少天照一次，我在京东买的客服说让我隔天照一次，然后剂量要慢慢的一点一点的加。

无恙 · 发表于 2021-5-4 08:00:56

308从最低剂量开始，具体还是咨询下客服，论坛也有很多的科普资料，自己可以多看多学习，接下来就好好治疗吧，加油哦。

亦宁 · 发表于 2021-5-4 08:39:30

可以隔天照，但是原则是红色基本消退开始下次照光！

热爱生活的你 · 发表于 2021-5-4 08:42:04

亦宁发表于 2021-5-4 08:39

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可以隔天照，但是原则是红色基本消退开始下次照光！

谢谢版主，看到大家都有好的，我的信心又回来了

清凉山 · 发表于 2021-5-4 08:54:25

UVB注意事项，参阅https://www.bbsls.net/thread-2793492-1-1.html。发病时间久、面积大的白癜风，很难预测光疗效果。因白癜风病因不明，没有特效药和特效疗法。白癜风长期稳定不扩散的话，可以不治疗，不要盲目刺激它，光疗后会更明显。若有发展，控制扩散的办法，参阅https://www.bbsls.net/blog-155145-16734.html。仅供参考。

凯瑞 · 发表于 2021-5-4 10:35:52

加油啊！期待你的好消息

金晓黑 · 发表于 2021-5-4 12:45:39

我也听说过你说的那个白点净，只是不知道现在叫什么名字了，楼主能告诉我一声吗，谢谢啦

九儿 · 发表于 2021-5-4 16:00:08

加油

热爱生活的你 · 发表于 2021-5-4 17:28:47

金晓黑发表于 2021-5-4 12:45

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我也听说过你说的那个白点净，只是不知道现在叫什么名字了，楼主能告诉我一声吗，谢谢啦

现在是这个名字，确实有用，一般我抹一个夏天就会起很多黑点，但是天一冷就停了，后来又出现。应该是治标不治本，但是确实有用

金晓黑 · 发表于 2021-5-5 06:04:00

热爱生活的你发表于 2021-5-4 17:28

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现在是这个名字，确实有用，一般我抹一个夏天就会起很多黑点，但是天一冷就停了，后来又出现。应该是治标 ...

哦，我家亲戚家的小孩三十年前用说是白癜净的治好了，只是现在不知道还叫不叫这个名了

热爱生活的你 · 发表于 2021-5-5 07:09:01

金晓黑发表于 2021-5-5 06:04

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哦，我家亲戚家的小孩三十年前用说是白癜净的治好了，只是现在不知道还叫不叫这个名了

他后来怎么样，治好了以后没有复发过吗？这个病很狡猾的，白癜净属于治标不治本吧。
毕竟只是抹药啊

zhoubu · 发表于 2021-5-5 07:45:19

楼主二十多年暴露部位没有已经很幸运了，面积也不是特别大。现在的声音就是不要用什么偏方，弄不好导致扩散。基本就是外用药联合照光。身上的可以照好。

金晓黑 · 发表于 2021-5-5 08:03:03

热爱生活的你发表于 2021-5-5 07:09

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他后来怎么样，治好了以后没有复发过吗？这个病很狡猾的，白癜净属于治标不治本吧。
毕竟只是抹药啊

没有再犯，就是治好了，都三十多年了

热爱生活的你 · 发表于 2021-5-5 10:06:37

金晓黑发表于 2021-5-5 08:03

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没有再犯，就是治好了，都三十多年了

那确实怪好。
我之前就是治好了，一个冬天没再管它，而且当时忌口不吃鱼，好了以后吃了鱼，也不知道跟这个有关系吗？
后来复发，而且增加，也跟上学有关系，没再系统的治疗，再也没好过了。

热爱生活的你 · 发表于 2021-5-5 10:09:44

zhoubu 发表于 2021-5-5 07:45

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楼主二十多年暴露部位没有已经很幸运了，面积也不是特别大。现在的声音就是不要用什么偏方，弄不好导致扩散 ...

期间也有脸上出现过，但是部位很小，我都是用白癜净和氟轻松联合治疗，差不多很快就能好。身上的面积大，比较顽固，才想到用新的方法治疗。希望能有用

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