想问问博士和亦宁，小孩病患6年，该如何治疗，何去何从？

mszengg · 发表于 2021-5-20 10:49:00

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小孩今年12岁，6岁起病，治疗经历：

儿童医院治疗，开药：复方甘草酸苷 + 308，一周看一次，医生没说要长期坚持加上不懂3个月后停医一年后越发严重，扩散复诊断断续续，此时快8岁了。

北大医院治疗，开药：他克莫司、卢米松外涂，给了名片照片买了UBV照光，一月复诊一次，对这个病不懂
断断续续看了三年，没止住扩散，此时快11岁了。

省会的一个专科医院，开药：白灵片、驱虫斑鸠菊、脾胸氨肽，一周一次308+311+熏蒸+中药热敷+肚脐用药，坚持了
9个月，有些效果，长了一些黑点，面部、背部恢复得好，但手肘、膝盖、脚效果缓慢，暂时无新增白斑了。
这个里药费特别贵，单月支出1万+，目前已经花费十多万元了，有点顶不住了。

现在买了一台科诺5000c高能量的照光机，在家照光，有点前路茫茫的感觉。
因为有医保想回本市三甲医院看，但又想到即便三甲医院排队一小时，看病5分钟，我不知道该如何给他继续治疗了。
请教一下两位善心的高人，应该如何治疗，何去何从？

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2021-05-24 记录
上周日去了区里的一个三甲医院，工作人员说我预约成功是健康码，不是预约码，现场加了个号，看完医生开检验单后，我跑到检验科但检验科下班了，图6。医生说他很少查甲状腺功能、自身免疫这些，他说他开药也是复方甘草酸苷内服和他克莫司外涂，医院有308和311全仓，问了价格比专科医院便宜，可以走医保。医生建议可以去广州南方医科大学开药单，那边有白癜风专项诊治科室，这边照光治疗。

另外也有些历史病历（图6、图7）翻了一下，好像有甲状腺抗体三项几个字，好像查过，医生没见有特殊处理。
小孩升学补课特别紧张，还有博士、亦宁请教一下，检查项是不是甲状腺五项，甲状腺抗体检测、自身抗体检测、T淋巴细胞亚群测定？看看下周六再去检查了。
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2021-05-29
到医院检查了甲功和甲抗体，无异常。