最难治愈的地方我都长了吗？好难过！

Reality · 发表于 2021-5-26 19:29:14

30秒注册登陆，可查看更多信息，结交更多好友，享用更多功能，轻松玩转论坛，白白手拉手欢迎您的加入！

您需要登录才可以下载或查看，没有账号？注册新成员

x

先大概说一下，96男新疆人，我手心脚心基本全白，手指脚趾侧面以及手指关节都有白斑，病史长达至少11年，映像中不知道什么时候开始患病，感觉明显的时候是10年手指侧面开始出现白斑，去过新疆各地医院无果之后去了北京京都白癜风医院，也是个专科医院抱着试试的态度，治疗无果最后打了个封闭针一种针对穴位上的针灸控制住了病情，后续因为治不好就不管了忌口了一段时间受不了也无所谓了，后续间歇性治疗无效未坚持，时常因为白斑焦虑苦恼。21年4月夏季气温高白斑尤为明显自卑的感觉尤其强烈，不停的网络搜索白癜风各种注意事项，新军都白癜风医院漫天的广告弹窗，加了微信述说了现状，通过几天的沟通和康复病历心态有些好转又起了侥幸心理，51说有专家会诊，本来不在意，心里门清营销手段坑骗钱财谋取私利还治不好，可发来名片的那刻还是迟疑了，孟中平教授会诊，上网查了查感觉此人对于白癜风的治疗有极高造诣，于是开始了治疗之旅.51到达医院门口，第一感觉这医院好小好破，门在哪里. 绕了一圈看到铁门门禁，热情的保安大爷凑上来问我第一次来吗我说对，他说来治疗吗我说对，进了大门咨询台由于疫情管控做登记，我还未开口保安抢先开口他第一次来，护士尤为热情做完登记，我说网上预约好了护士说没事不用，开始做一系列专科医院的检查，微循环，免疫系统，血常规，微量元素，伍德灯等等，从头至尾都有护士跟随，态度很好。检查完等结果出来后，尿酸有点高，微循环还算正常，免疫系统差一些，微量元素缺少铜离子，看了看我的手指，说神经末梢部位治疗尤其缓慢建议移植常规治疗照光什么的恢复率只有10—20%，等待孟中平教授过来共同面诊，医生和蔼可亲问我曾经在那里治疗过，看你一副精疲力尽的样子嘘寒问暖尽显关怀，基本就是是否为了此病有心理负担劳图奔波花钱治不好等等，孟教授来了之后一看之前10年之久建议手术，当时病急乱投医听手术效果好，什么只有60%几率成功还有一些对此医院的种种怀疑全部抛之耳后，先做较为两根手指试试，因为10个平方起做，一根两根都一样。抱着试试的态度做了，就很普通用吸盘吸住肚子上的正常皮肤，剪切下来，贴于磨损完手指白班的部位，血淋淋的，跟拼图一个道理。医生说做了手术后要综合治疗，每天注射盐水，驱虫斑鸠，还有胸腺肽，308治疗小面积部位，311治疗手心脚心，明知311之间无果但还是配合治疗了，之后做蓝氧双向免疫力调节很可笑就是抽血加氧气再输送回来说增强免疫力，配合手术治疗效果好。本不知道其他部位也有，伍德灯底下说两边嘴角也有，鼻中格也有。黏膜部位用于封包，封包就是往嘴角涂黏黏的液体用保鲜膜敷上，半小时后可照光308以增强光敏性。有点搞笑的是蓝氧隔一天做一次，做三次送一次，我问为什么，回复的是体贴患者经济原因担心患者不做影响手术效果，蓝氧价格680一次。就这样住院住了10天，10号拆纱布手术部位结疤，让我喷什么皮肤生长因子，说植皮部位会随时间，接触空气会自动脱落，开了15天的药，驱巴白布期，苏子阿甫片，增抗宁颗粒，共计消费1W1左右，今天手术部位只有一点点脱落，稍后上图吧，医生还在催我复查继续做治疗，明天准备去周旋一下.起初抱着试试的态度，相信孟中平，相信医学这十年的进步，忌口不让吃的东西坚决不吃，强制自己吃猪肝，到现在肉眼看着丝毫没有复色，甚至手术部位有些扩大，专科医院呵呵.

Reality · 发表于 2021-5-26 19:31:10

医生说拆完纱布不影响手指使用只是有些僵硬我开始慢慢活动，几次弯曲扯着伤疤开始流血，后续不敢弯曲，能用左手尽量不用右手. 手术效果肉眼根本看不基本就是浪费时间浪费精力浪费钱. 心态持续低迷，情绪萎靡不振，对生活失去了信心. 明天还要去复查如果要做其他治疗我肯定是不愿意的，最多照个308，因为我身上其他部位也有白班，隐私肛周，治疗效果还可，本来指甲盖大现在缩小了很多，还是很有效的，等照好了再去三甲医院治疗手脚吧. 去年去过三甲开的中药抹的盐酸卡和他克莫司，扎火针. 一月后因为不在一个城市太麻烦抹药什么的手指手心不好抹无明显效果心烦意乱，没有持续治疗了.

Reality · 发表于 2021-5-26 19:34:02

还有两边嘴角和鼻中格，我对这个世界充满了善意，可世界从来没有善待过我

无恙 · 发表于 2021-5-26 19:40:27

无论是治疗还是移植，都要选择正规的三甲医院哦。现在移植了，为了恢复就尽量不要碰到哦

chenyunxiao520 · 发表于 2021-5-26 19:41:45

来到这里了，就是回家了

登录/注册后可看大图

信仰从未放弃过 · 发表于 2021-5-26 20:09:58

到时候可以去三甲医院看看

Reality · 发表于 2021-5-26 21:03:06

无恙发表于 2021-5-26 19:40
无论是治疗还是移植，都要选择正规的三甲医院哦。现在移植了，为了恢复就尽量不要碰到哦

医生给的回复就是不要受伤，别碰刺激性的东西，洗面奶洗头膏洗洁精等，医生让复查，估计还会做综合性的治疗.

九儿 · 发表于 2021-5-26 21:22:13

以后别去专科了

Reality · 发表于 2021-5-26 21:35:45

专科还有20个光板，专门治疗手术部位，准备再去复查一下，疤痕未脱落如果能照光我就照，照不了就算了

牛蛙 · 发表于 2021-5-26 23:00:43

优先选择正规的公立三甲医院，比如当地省一级的人民医院皮肤科，省皮肤病医院，医科大附属医院，军区总医院之类的，不过当前还没有特效方法，无论哪个医院哪个医生都不能保证一定可以治好，只能尝试下看看，至少比专科医院靠谱的（尽量别去民营专科医院），常规的主流治疗方法都差不多，治疗恢复手段主要以外用联合照光、移植手术等为主，控制以常规的免疫调节剂或者小剂量激素药物为主，辅助以维生素和抗氧化剂等！
各地医院医生汇总信息可以参考下！https://www.bbsls.net/thread-2952734-1-1.html
有时间可以先多看看科普汇总类的内容，可以让你学到很多知识，少走很多弯路！https://www.bbsls.net/thread-2940727-1-1.html

凯瑞 · 发表于 2021-5-26 23:18:57

还是建议选择正规的三甲医院

健康，平安是福 · 发表于 2021-9-20 09:29:47

楼主，脚心全白是怎样的？能发伍德灯下的照片吗？

		自动登录	找回密码
密码			注册新成员

[白白闲谈] 最难治愈的地方我都长了吗？好难过！

30秒注册登陆，可查看更多信息，结交更多好友，享用更多功能，轻松玩转论坛，白白手拉手欢迎您的加入！