25年的白白，第一次来论坛！

四月妈妈

其实我很早就知道白白论坛，一直从来没有注册过。因为我老是害怕，这种害怕是看见别人好了自己却没好的伤心，是看见别人在努力自己又努力怕又失败的绝望。

昨天我刚刚过了我的26岁，我已经患病20年了。现在的病状已经稳定了。形成了上半身半对称性，就是一只手，半边脖子，半边背部，半边胸前。
当然，首先我放弃了很多年了。



6岁的时候我妈妈为我洗澡，第一次从背部突然发现了白色斑块，那时候我们在农村，家里有三个孩子，那还是2000年刚过，一切信息发展没有现在这么迅速，然而白斑发展的很快，那时候我的脸上眉毛都白了，经过我妈妈乱七八糟的治疗，我的脸部终于好了。但是身体上的不管涂多少次药都无济于事。

11岁妈妈去世了，家里更加没有多余的钱财为我治疗了。我就是在那时候放弃的，妈妈只是一方面的原因，更多原因是每一次的治疗的曙光，每一次失败的绝望，我经历了无数次这样抬头低头的日子。到最后，好像就是突然累了。我放弃了。

不瞒大家说，我想过无数次自杀，我觉得上天真是戏弄，我只是想要个正常皮肤，为什么就如此的难，为什么发生在我身上这种想法经常出现。我热爱每一个夏天，但是每一个夏天都躲在家里不敢出门，我喜欢每一条裙子，可是我的衣柜没有一条裙子，我渴望每一个阳光热烈的时候我穿着碎花裙在街上沐浴阳光，我什么都不做，就想坐在那里晒一次太阳。

我希望有一份工作能够接纳我，养活我自己，但是每一份工作到了夏天都要辞职或者被辞退，原来真的，当一个正常人好难，我告诉自己要努力活着，总是世界不让我努力活着。我说我渴望加倍工作，我可以努力工作，我想要一份正常工作而已，这也是一个奢望。

白白究竟改变了什么？我想他改变了我20年日日夜夜的每一个心思，每一个抉择，小到今天穿什么，大到我能有自己人生吗？

我希望所有白白的人都能好过来，衷心祝愿，真诚祝福。

最后我结婚了，我有一个1岁半的女儿，她现在变成了我的生活，我的动力。

希望我能有平坦正常的一生

信仰从未放弃过

脖子治疗9个月后的效果 可以参考下 https://www.bbsls.net/forum.php?mod=viewthread&tid=2925344

信仰从未放弃过

胸前半年治疗结果 https://www.bbsls.net/forum.php?mod=viewthread&tid=2971486

四月妈妈

信仰从未放弃过 发表于 2021-5-26 20:58

                               
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胸前半年治疗结果 https://www.bbsls.net/forum.php?mod=viewthread&tid=2971486

谢谢

无恙

这么乖巧可爱的女儿，坚强起来吧，可以照光治疗试试哦

信仰从未放弃过

四月妈妈 发表于 2021-5-26 20:59

                               
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谢谢

胸前贴里面也有背后的，可以看看，参考下，现在也可以继续选择治疗，坚持下去你也会恢复的

四月妈妈

无恙 发表于 2021-5-26 21:01

                               
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这么乖巧可爱的女儿，坚强起来吧，可以照光治疗试试哦

谢谢友友

四月妈妈

信仰从未放弃过 发表于 2021-5-26 21:02

                               
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胸前贴里面也有背后的，可以看看，参考下，现在也可以继续选择治疗，坚持下去你也会恢复的

希望如你所言

信仰从未放弃过

四月妈妈 发表于 2021-5-26 21:03

                               
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希望如你所言

会的 加油

                               
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蒙牛星管理员

欢迎姐姐

                               
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四月妈妈

蒙牛星管理员 发表于 2021-5-26 21:08

                               
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欢迎姐姐

哈哈可以叫阿姨了

牛蛙

身上躯干部位治疗效果好的人还是挺多的，有时间可以先多看看科普汇总类的内容，可以学到很多知识，少走很多弯路！https://www.bbsls.net/thread-2940727-1-1.html

脖子处可以参考下
https://www.bbsls.net/thread-2964741-1-1.html
https://www.bbsls.net/thread-2961515-1-1.html
https://www.bbsls.net/thread-2951111-1-1.html
https://www.bbsls.net/thread-2950911-1-1.html
https://www.bbsls.net/thread-2948466-1-1.html
https://www.bbsls.net/thread-2949149-1-1.html
https://www.bbsls.net/thread-2925344-1-1.html
https://www.bbsls.net/thread-2887964-1-1.html

身上可以参考下
https://www.bbsls.net/thread-2971486-1-1.html
https://www.bbsls.net/thread-2955561-1-1.html
https://www.bbsls.net/thread-2952390-1-1.html
https://www.bbsls.net/thread-2950036-1-1.html
https://www.bbsls.net/thread-2931071-1-1.html
https://www.bbsls.net/thread-2924680-1-1.html
https://www.bbsls.net/thread-2917824-1-1.html
https://www.bbsls.net/thread-2883521-1-1.html
https://www.bbsls.net/thread-2881671-1-1.html
https://www.bbsls.net/thread-2869734-1-1.html

四月妈妈

牛蛙 发表于 2021-5-26 21:14

                               
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身上躯干部位治疗效果好的人还是挺多的，有时间可以先多看看科普汇总类的内容，可以学到很多知识，少走很多 ...

感谢

九儿

你26都有女儿了
我30连个对象都没有呢！

四月妈妈

九儿 发表于 2021-5-26 21:17

                               
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你26都有女儿了
我30连个对象都没有呢！

哈哈，加油