孩子用药9个月为什么还是控制不住？

一切安康

从去年9月份确诊一直到今年6月份，一直在上海华山医院看，还是在一直发展扩散，手脚，身上，屁股！今天发现手臂上也有了；这段时间眼可见多起来了！眼可见的看到一些越来越多的小白点，之前的缩小也都变大了，今天又去华山医院复查了！用上激素了；该怎么办啊？感觉人都要奔溃了！之前一直在吃美能/vb/芷白颗粒/硒酵母；抹的卤米松/他克！

凯瑞

开了激素就再等等看呢，希望可以早点控制住

兰1234

激素可能控制效果好一些  先按医生说的用激素吧

映山红2021

我也觉得能控制极速扩散只有用激素

无恙

已经用了激素，那就遵医嘱治疗看看哦

Qras

我觉得还有一种情况，可能是跟我家一样的，不是扩散和发展，而是随着治疗，之前隐形的看不出来的白白都现行了，然后你就会发现突然出来好多好多，我家就是的，一开始都吓坏了

妍妍宝贝

Qras 发表于 2021-6-2 22:56

                               
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我觉得还有一种情况，可能是跟我家一样的，不是扩散和发展，而是随着治疗，之前隐形的看不出来的白白都现行 ...

我家也是，之前肉眼看的不是很明显，现在都显出来，我也不知道到底是新的还是之前隐形的。你家这种情况有问过医生吗？怎么说？

Qras

妍妍宝贝 发表于 2021-6-2 23:10
我家也是，之前肉眼看的不是很明显，现在都显出来，我也不知道到底是新的还是之前隐形的。你家这种情况有 ...

我家是越治越多越治越白越治越害怕越绝望，跑去问了医生，医生看了第一次拍的伍德灯下照片和现在拍的，把以前看不出来的地方都指出来了，一开始的伍德灯下照片里其实都是有隐隐约约的轮廓的，只是确实不明显，后来随着用药和治疗都显形了，一开始只有27个斑，现在50多个，你说我绝望不绝望。。但是相信一定能好，绝对能好，我要先给自己打气

一切安康

Qras 发表于 2021-6-2 22:56

                               
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我觉得还有一种情况，可能是跟我家一样的，不是扩散和发展，而是随着治疗，之前隐形的看不出来的白白都现行 ...

刚开始治疗确实有这种情况，但是现在我们又重新扩散新发了

                               
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一切安康

凯瑞 发表于 2021-6-2 22:27

                               
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开了激素就再等等看呢，希望可以早点控制住

保佑

Qras

一切安康 发表于 2021-6-2 23:23
刚开始治疗确实有这种情况，但是现在我们又重新扩散新发了

一次能成功，二次肯定也可以！~

一切安康

Qras 发表于 2021-6-2 23:21

                               
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我家是越治越多越治越白越治越害怕越绝望，跑去问了医生，医生看了第一次拍的伍德灯下照片和现在拍的，把 ...

我们是明显扩散新发了 不是之前的隐形的 心里太难受了

Qras

一切安康 发表于 2021-6-2 23:25
我们是明显扩散新发了 不是之前的隐形的 心里太难受了

之前看到一个帖子说，如果发现现在用的药物没用了，那就赶快换一种方案，换一种药物

一切安康

Qras 发表于 2021-6-2 23:23

                               
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一次能成功，二次肯定也可以！~

心里太难受了！ 这几天情绪也很低落，孩子有时候又乱吃东西 不听话，把自己给气哭了！晚上又朝他们发脾气！什么时候才是个头！

Qras

一切安康 发表于 2021-6-2 23:29
心里太难受了！ 这几天情绪也很低落，孩子有时候又乱吃东西 不听话，把自己给气哭了！晚上又朝他们发脾气 ...

我很难受的时候这么想三遍：好在这只是不好看，好在只是不好看，好在只是不好看！因为我有次带孩子去，看到有因为红斑狼疮病危的孩子，我瞬间就觉得还好只是皮肤病，不痛不痒不影响健康