白白手拉手-手拉手白癜风论坛

 找回密码
 注册新成员
搜索

查看: 13175|回复: 70

[白白闲谈] 孩子偏方治疗的,白白稳定一年了,照光还管用吗?

[复制链接]

14

主题

208

帖子

1607

积分

初中一年级

发表于 2021-6-2 23:32:44 | 显示全部楼层 |阅读模式

30秒注册登陆,可查看更多信息,结交更多好友,享用更多功能,轻松玩转论坛,白白手拉手欢迎您的加入!

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?注册新成员

x
孩子7岁了 去年三月份确诊后 我崩溃了两个晚上 然后振作起来 事儿毕竟摊上了 得找解决办法,晚上睡不着 整宿百度查方法 担心扩散 做梦都是噩梦。

我高中有个同学 关系不错 他毕业工作后压力大 得了白白 我知道他治好了 十年了 一直没复发。万般无奈下 我给他打电话求助 毕竟这种事 真的不想朋友知道。他说开始去了大医院 也去了专科  都没治好 他告诉我最后治好的是一个偏方 于是我第二天立马开车去了河南。拿到了偏方。说实话 要不是同学确实治好了。我才不信这样的地方。我拿着一个很刺鼻的小瓶子的药水  还有中药小丸子回家开始治疗。

那个药水我也不知道是什么 棉棒点上白白会起泡 结痂 点完皮肤很痒。水泡流出来 新皮肤真的变黑了。但是孩子太受罪了。我用了一个月就停了。在一个白白患者群里 看到一个口服中药 和外用药水(里面有补骨脂)可以天天擦 没那么刺激。于是我换了这种方法。大概用了半年吧 逐渐到平台期了 变化越来越小了 我也着急了 同时孩子出现了过敏  一涂药水 就起小米粒疙瘩。一时间 又无药可用。

我在论坛看到卤米松不错 于是买了给孩子涂三个月配合吃中药。还真的又有了进展。但三个月后。变化又慢了。我又开始用河南那个刺鼻的药水。我下狠心 经过很惨烈 孩子疼的那个受罪啊。但是真的黑了!         

从那之后。去年八月份吧 我就每个月买河南的药。但是现在又遇到瓶颈了。剩下一块白色 怎么掉痂 长出来都是白色。弄偏方的那个人说 腋下周围那一块皮损厚 需要多点几次。我也不知道到底行不行。我怕把皮肤整的没敏感度了。

最近想试试照光。一开始发现没照光 是听闻很多人说 照光的皮肤 如果不变黑 会变得更耐光很顽固 皮肤发硬没水分。但是看群里这么多照光好的。我真不知道当时的决定是对是错。照光买什么样子的机器好?我一点不懂 希望大家给我点意见。我谢谢各位了。替孩子谢谢叔叔阿姨们
233239odv8tdjxjjjzvtjy.jpg

233240crimobohfrfbfaus.jpg

233241c1m9ll3az9xafmha.jpg
(null)  
233242xhb30r770kro00b6.jpg

233242f8iw99w53iv448ic.jpg

233244eico7absa767o638.jpg


如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

14

主题

208

帖子

1607

积分

初中一年级

 楼主| 发表于 2021-6-2 23:38:22 | 显示全部楼层
最近腋下周围是这样  侧面胳膊上的基本好了
233821ok9k14b4x00okrzj.jpg

18

主题

537

帖子

2890

积分

初中二年级

发表于 2021-6-2 23:43:08 | 显示全部楼层
求偏方

7

主题

53

帖子

796

积分

小学六年级

发表于 2021-6-2 23:43:38 | 显示全部楼层
河南哪里看的啊?

11

主题

128

帖子

1505

积分

初中一年级

发表于 2021-6-2 23:57:18 | 显示全部楼层
想到几年前外婆给我找了个医生说他那有药,抹上破皮,然后再长好,我胆小没敢试

961

主题

16万

帖子

57万

积分

博士

发表于 2021-6-3 00:03:07 | 显示全部楼层
可以再试试外用卤米松+他克莫司联合照光的,看最后白斑的面积情况,一般使用单管的UVB就行!https://www.bbsls.net/thread-48323-1-1.html
牛蛙就是牛....

14

主题

208

帖子

1607

积分

初中一年级

 楼主| 发表于 2021-6-3 00:07:20 | 显示全部楼层

卤米松用完三个月 又停了三个月了。现在可以用吗?  他克莫司 一直在用

14

主题

208

帖子

1607

积分

初中一年级

 楼主| 发表于 2021-6-3 00:08:04 | 显示全部楼层

太疼了。那个老头可怪了 必须亲自去 他要看情况 还要点一点试试过不过敏

14

主题

208

帖子

1607

积分

初中一年级

 楼主| 发表于 2021-6-3 00:08:16 | 显示全部楼层
咿呀咿呀呦 发表于 2021-6-2 23:57
想到几年前外婆给我找了个医生说他那有药,抹上破皮,然后再长好,我胆小没敢试

应该就是这种吧

14

主题

208

帖子

1607

积分

初中一年级

 楼主| 发表于 2021-6-3 00:08:33 | 显示全部楼层
期与遇 发表于 2021-6-2 23:43
河南哪里看的啊?

平顶山

961

主题

16万

帖子

57万

积分

博士

发表于 2021-6-3 00:10:33 | 显示全部楼层
你的答案 发表于 2021-6-3 00:07
卤米松用完三个月 又停了三个月了。现在可以用吗?  他克莫司 一直在用

可以先使用卡泊三醇软膏替代,早卡泊三醇,晚他克莫司!
牛蛙就是牛....

14

主题

208

帖子

1607

积分

初中一年级

 楼主| 发表于 2021-6-3 00:13:18 | 显示全部楼层
牛蛙 发表于 2021-6-3 00:10
可以先使用卡泊三醇软膏替代,早卡泊三醇,晚他克莫司!

现在I就是这样用的。请问什么时候能再用卤米松。我感觉卤米松还挺管用呢。我还想照光。你看孩子这样的 能吗

14

主题

208

帖子

1607

积分

初中一年级

 楼主| 发表于 2021-6-3 00:14:04 | 显示全部楼层
牛蛙 发表于 2021-6-3 00:10
可以先使用卡泊三醇软膏替代,早卡泊三醇,晚他克莫司!

是不是 这一块白 照光也很难好了啊。

14

主题

208

帖子

1607

积分

初中一年级

 楼主| 发表于 2021-6-3 00:14:54 | 显示全部楼层
牛蛙 发表于 2021-6-3 00:03
可以再试试外用卤米松+他克莫司联合照光的,看最后白斑的面积情况,一般使用单管的UVB就行!https://www.bb ...

需要配合光敏的药物吗

961

主题

16万

帖子

57万

积分

博士

发表于 2021-6-3 00:14:59 | 显示全部楼层
你的答案 发表于 2021-6-3 00:13
现在I就是这样用的。请问什么时候能再用卤米松。我感觉卤米松还挺管用呢。我还想照光。你看孩子这样的 能 ...

前面卤米松暂停3个月了,卡泊三醇用这么3个月后,可以再换成卤米松;联合照光是可以的!
牛蛙就是牛....
您需要登录后才可以回帖 登录 | 注册新成员

本版积分规则

声明:本站是白癜风患者交流平台,旨在为广大白癜风患者创造良好的交流环境,欢迎更多白癜风患者朋友们加入,本站不对任何网友评论负责!

本站所有信息仅供参考,未经许可严禁拷贝转载,否则我们将追究相关法律责任!

拒绝任何人以任何形式在本论坛发表与中华人民共和国法律相抵触的言论!

白白手拉手法律顾问:河北高俊霞律师事务所 潘双喜律师

信息产业部备案号:苏ICP备20000142号-3

管理员QQ:1013342662 ;E-mail : vbbsls@126.com !

Archiver|手机版|小黑屋|白白手拉手

GMT+8, 2024-5-16 20:08

快速回复 返回顶部 返回列表