失眠了！

小白云

我娃在重点高平时学习挺好的，高考完出教室自己平估连一本线都不到他一定要复读， 果真没到一本线，我比你更愁这几天满地找学校复读。

凯瑞

不要因为白白就放弃想去的学校啊

自知者明

让他自己选

张玲

真是恭喜你了，刚刚还想微信问一下，结果在论坛看见了，真是太好了，病也快好了，加油呀！

lv努力

张玲 发表于 2021-6-26 14:05

                               
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真是恭喜你了，刚刚还想微信问一下，结果在论坛看见了，真是太好了，病也快好了，加油呀！

谢谢！

lv努力

小白云 发表于 2021-6-25 10:21

                               
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我娃在重点高平时学习挺好的，高考完出教室自己平估连一本线都不到他一定要复读， 果真没到一本线，我比你 ...

                               
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baidianfengma

lv努力 发表于 2021-6-26 14:09

我孩子白白，特想请教您一下，时间尽量短，不会过多打扰，微信：zhchy9509

baidianfengma

lv努力 发表于 2021-6-26 14:09

请问您家孩子高中的作息时间是怎么安排的？我家今年初三，马上中考，因为白白，不敢让他熬夜，每天10点必须睡觉，作业做不完也不管，想想要是上了高中，睡觉时间更没法保证，所以想请教您高中作息如何安排？学习上孩子自己有压力吗？

lv努力

baidianfengma 发表于 2021-9-20 08:38

                               
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请问您家孩子高中的作息时间是怎么安排的？我家今年初三，马上中考，因为白白，不敢让他熬夜，每天10点必 ...

我家11.30之前睡觉，中午也会睡午觉。为了孩子的睡眠时间，我租房在学校附近的。孩子高三下学期成绩起伏，压力很大，经常开解，也没用。还好，没怎影响白白。

baidianfengma

谢谢您的回复

lv努力

baidianfengma 发表于 2021-9-20 08:46

                               
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谢谢您的回复

高三买了个mp4给孩子，每天晚自习孩子走回家，是边听音乐边吹口哨。这样压力也缓解很多。但是前提是孩子只用来听歌，而且就走路时听，没影响学习。

baidianfengma

向您学习，我也要给孩子减压，让他心情愉快，我也是江苏的，今年7月确诊的白白，初二升初三的暑假，以前抓学习，真没想到在这个节目眼上发现了白白，无奈无助，崩溃的心情就不多说了也只能面对，希望他也向您家孩子身体康复，考上好大学，祝孩子永不复发。

lv努力

baidianfengma 发表于 2021-9-20 10:06

                               
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向您学习，我也要给孩子减压，让他心情愉快，我也是江苏的，今年7月确诊的白白，初二升初三的暑假，以前抓 ...

都会好的，加油！

baidianfengma

lv努力 发表于 2021-9-20 12:32
都会好的，加油！

再麻烦您一下，请问您家孩子是什么时候发现的？治疗了多长时间？期间像体育课，运动会啊，春游秋游什么的，怎么给孩子防晒呢？平时学习还抓不？我家孩子白白长在左额头，左耳垂下面一圈，左脖子有三个点，7月初刚放暑假，出去和同学们在当地景点玩了一天，7月十几号又到出去玩了两天，也不知是不是太阳晒的，还是怎么的，左额头有两个小白点，我没在意，因为他皮肤本来也白，耳垂那里根本就看不出来，结果7.24眉毛白了几根，一家人才慌了，于是感觉治疗，方案也是群里里面的常规方案，在当地医院照光，暑假每周两次，开学了每周一次（他不愿意请假出来照，说是要写作业，没时间），今年9月份的太阳不知怎么就是这么毒，都不怎么下雨，孩子每天都有体育课，在操场上暴晒，马上9月底开运动会，不想让他参加，但看看他兴致很高，跟他谈，他特别想参加，想着以后人生路上，这种事情很多，他也无法一一避免，就随他了，让他参加运动会，抹了防晒霜，但这能起多大作用，心里没底，也只能闷着担心，前天在学校跳绳，又摔伤（虽然我跟他说要避免外伤，但不能不让他参加体育课，摔伤也是那一瞬间，不是我叮嘱他不摔就不摔的），昨天在家还被蚊子咬…防不胜防，我崩溃的心情就不多说了，本来以前成绩不是特别好，初二成绩突飞猛进，一切美好都等在眼前，没高兴几天，发现了白白…到目前已经一个多月了，都的地方照黑了（脖子和额头），有点只是边界清晰了（耳垂周围），7.24日检查时伍德灯照着有两个疑似的，在8月份确诊了，就开始照，这后面照的两个也是边界清晰，其他暂没发现，只是右脸，我感觉有一大块是白的，没有皮屑，吓得不得了，在医院检查还好没有荧光，但看着右脸，心里就担心，担心会发展…初三了，看着人家一个一个冲刺中考，走在外面，看着人家一个一个正常的肤色，心情…我死也换不来孩子的健康，我不知道什么原因得，可能是1.从小抓学习抓得紧，导致他紧张，2.喜欢吃酸的水果，3.3—6月吃了三个月的中药调理肠胃。4.遗传（我妈29岁生的我，36岁左右两腿上长了疮，听她说那个季节正式在地里施肥的季节，每天两腿被化肥熏蒸，结果腿上的疮好了，但底色就是白的，医生说是白白，但从来没扩展，也没管它），初三已经快上了一个月，每天担心太阳晒（早上6点出门是抹了防晒霜，但也不知能管几个小时，给他带了一瓶，也不知道他下午体育课知不知道补抹，问他，他说抹了，也只能相信），晚上不让他早点睡觉，成绩不管了，昨夜做梦，梦见他考了一个比较差的高中，有些难过，但是想想比较差的高中可能学习没那么紧张吧，对身体好吧…反正脑袋里就是停不下来的乱想，好想一下子时光飞到若干年以后，在我生命结束时看到他好好的…或者用我的命去换他的健康…

lv努力

baidianfengma 发表于 2021-9-20 13:02

                               
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再麻烦您一下，请问您家孩子是什么时候发现的？治疗了多长时间？期间像体育课，运动会啊，春游秋游什么的 ...

一样的心里历程，看的我眼泪出来了。我家高二下学期发现的。发现时两米粒大，被误诊了。隔了半年才确诊，发展了。治疗时效果挺好。自己买uvb隔天照光的，也吃药。到高考结束时，痊愈了，但是隔了一个月，发现有新发，可能停药的原因。现在孩子在外地，就吃药涂药，孩子告诉我，已经黑了。就是没法检查皮肤，不知有没有新发。我慢慢看开点了，没有以前那么恐惧了。我对于学习感觉在不影响身体情况下，还是需要督促孩子，毕竟一个好的前途可以给我们的孩子保障。有了这个病，更希望学习好点，才能让孩子有自信。对以后得生活影响小点。