提一个可能不是很成熟但是可以考虑的建议！

ihatebb · 发表于 2021-7-8 12:09:17

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昨天在回贴的时候有人觉得我的这个想法不错，那我就发帖说一下吧。

那就是近期很多儿童的帖子，感觉上这个病越来越多的发生在小孩子身上。大人稍微好一点，几岁甚至几个月就确诊的，真的让人很心疼。

建议此类病患的家属可以团结一下，组成一个小团体之类的，多多发声，通过媒体的力量推动社会对这个病的重视程度，就算不能促进药物研发，那能把一些药物纳入社保什么的也是好的，能减轻很大的经济负担。

那个找孩子的找了10几年最后终于找到了，很大程度上也是因为媒体的曝光。。不废话了，愿天下无白。

城隅 · 发表于 2021-7-8 12:20:08

我昨天也看到您的留言了，当时没有回复。我个人认为不是有白白孩子的家长需要发声，而是整个白白群体需要发声。来引起社会重视，让大家正确对待、看待这个病。但是，这种工作任重道远，大家每个人都有自己的生活，少有人有这样的精力财力物力一心铺在这个事情上。当然，永远不去做那肯定永远不会引起重视和关注。以上是我的拙见。

凯瑞 · 发表于 2021-7-8 12:22:20

傲娇的夏小姐发表于 2021-7-8 12:20

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我昨天也看到您的留言了，当时没有回复。我个人认为不是有白白孩子的家长需要发声，而是整个白白群体需要发 ...

同意你说的

亦宁 · 发表于 2021-7-8 12:39:18

傲娇的夏小姐发表于 2021-7-8 12:20

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我昨天也看到您的留言了，当时没有回复。我个人认为不是有白白孩子的家长需要发声，而是整个白白群体需要发 ...

给你点赞，想法很好，实施起来就需要步骤，各种精力人力财力！

asuramnfei · 发表于 2021-7-8 12:42:48

是啊，这个需要国家推动才行啊

小博博 · 发表于 2021-7-8 12:45:00

路漫漫

城隅 · 发表于 2021-7-8 12:50:57

亦宁发表于 2021-7-8 12:39

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给你点赞，想法很好，实施起来就需要步骤，各种精力人力财力！

是的呢。我前几天冒出一个想法，我每天都很空，有大把的时间。很想为大家做的什么。但是想想论坛蛮多大佬的，就是那种翻墙看文献都会，自己看书学病因都会，也依然束手无策。我一个又懒又愚钝的人能干啥，哎

宁宁一孙 · 发表于 2021-7-8 13:03:59

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Panxiuxia · 发表于 2021-7-8 13:51:57

可以围绕这个主题，大家献计策。

无恙 · 发表于 2021-7-8 14:06:40

给楼主点赞哦。

登叶子 · 发表于 2021-7-8 14:13:27

希望这个病能够得到重视，能有特效药，大人倒没什么了，主要还是小孩子

亦宁 · 发表于 2021-7-8 14:20:18

傲娇的夏小姐发表于 2021-7-8 12:50
是的呢。我前几天冒出一个想法，我每天都很空，有大把的时间。很想为大家做的什么。但是想想论坛蛮多大佬 ...

也别这么说，是每个人都有个人的优点和发热点，但是无论如何在一起交流，也能轻松一些！

城隅 · 发表于 2021-7-8 14:36:57

登叶子发表于 2021-7-8 14:13

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希望这个病能够得到重视，能有特效药，大人倒没什么了，主要还是小孩子

我是大人，我很有所谓

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伤感 · 发表于 2021-7-8 14:38:29

支持

登叶子 · 发表于 2021-7-8 14:43:53

傲娇的夏小姐发表于 2021-7-8 14:36
我是大人，我很有所谓

其实说大人无所谓是假的，但是小孩子的话，还是宁愿自己，只希望止于我

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