孩子腿上扩散了，作为家长感到崩溃！

星星点灯照亮我

心里实在难受，看到好多病友的帖子感同身受泪流满面，心里的话又不敢对旁人乱讲，就在这里记录下来对自己说说，对众多同病相怜大家一起聊聊。

我家女儿10岁，前两年大腿上开始出现一块白斑，因为孩子是寄宿在学校，刚开始并没有留意，去年发现BB变大了，就带她去皮防所看了，医生诊断后说疑似白癜风，就给开了药，我当时就有点懵了，不知道白癜风是个啥病，只隐隐听说是个很难治的病，之后一段时间一直不敢相信是这个结果，觉得有可能是误诊，天天上网查看有关说明，一些皮肤病看起来跟BB很相似，心里还存在侥幸，觉得会不会只是普通的皮肤病。后来又到武汉协和医院去看，医生直接确诊BB，让吃药抹药加照光治疗，那时候的心情真的很复杂，然后就是隔一个星期或半个月去医院照一次光，自己看不懂治疗有没有效果，所以每次都想让医生看看，但是找同一个医生看需要网上提前预约，有时候时间对不上就随便找个医生，但是感觉都不是很上心，都只是开药让照光，后来一次约到第一次的医生，约的是上午9点，因为路途远迟到了，他说怎么没有每个星期按时过来医治，我说家里离得远了，多少有些不方便，然后他就说那你就到当地的医院去医治，后来就到我们本地的市一医院照了一次光，结果孩子说这次照的很疼，就打消了在本地医院治疗的念头，后来又到协和找了另一个医生，她问孩子觉得之前开的药有效果吗？孩子说觉得有，然后她就说既然有效果，那就先多开些药带回去吃，没有说再照光，她看了以往开的药，好像说了一句这药有点贵，然后医院治疗就以这次2000块医药费告了一段落。前段时间孩子放暑假了，在给她整理从学校带回来的书籍衣物中发现有几盒脾氨肽口服液和一瓶补骨脂酊，我问她药怎么还有这么多，她说口服液味道太难喝就没喝，补骨脂酊要用棉签擦流动性太强不好弄也没用，我听了当时就很生气，因为每次问她在学校有没有按时吃药抹药她都说有，结果都是敷衍了事，觉得孩子怎么这么不懂事，虽然气不过也不好对她发火，只好自己偷偷的抹眼泪，开始后悔当初把她送到学校寄读，不知道她在学校吃得好不好，睡得好不好，连身上长了这种东西都没能及时发现引起注意。过后仔细检查她腿上发现又发了不少，担心焦急恐惧几夜都失眠了，一想到要是控制不住该怎么办，没钱医治了该怎么办，孩子长大了的人生该怎么办，整天以泪洗面，晚上睡不着把所有的不快都吐向了老公，结果跟他吵了一架，他说你这样是要把自己逼神经了，还要把我给逼疯了。经过网上这些天了解，权衡利弊之下选择了还是在省一医院去治疗，预约的专家号要等一个星期，等待的日子真是让人焦虑，害怕耽搁了这几天的关键治疗时间。看到论坛里大家都是自己在家照光治疗，也想买一个自己弄，又有点担心操作不好，所以想着还是这次去治疗先问一下医生。

我也不知道自己乱七八糟都说了些啥，反正想到什么就说了，为了孩子，我不能先把自己憋死了，希望以后能越来越好。

九儿

选择正规的三甲医院治疗吧，加油

凯瑞

条件允许的情况下首选去医院照308激光，能量强，而且有局部控制作用

小盼W

腿好治吧，还是要坚持不要放弃

奇迹会出现

可以去市一看下。（管晓春）

坚持会痊愈

坚持照光没效果吗

Bai走开

姐姐，抱抱你，我也刚确诊，目前产后4个半月，太理解你的心情了，我自己已经快崩溃了，又担心遗传给孩子，今天刚带孩子看过医生，因为脸上长湿疹然后褪皮变白，还好没问题。
我白天疯狂的刷论坛，看别人治愈的帖子，我知道这样不对，焦虑对病情不好，可是我好难过好难过，不知道自己想表达些什么，总之害怕害怕，我的白斑私处有，乳晕乳头有，脖子发现一小点，手指有，头皮有，很多次崩溃痛哭，，可是改变不了一切都改变不了，崩溃着前行，

Bai走开

最近扩散了，导致脖子，屁股，私处，手指都涨了，很害怕很害怕，我也无处诉说，怕家人担心，强忍着笑，吃饭，看到宝宝就觉得对不起他，没能给他一个健康漂亮的妈妈，他还有很长的路，可我不知道能给他带来什么，我不想我的孩子因为我而自卑，我害怕某一天孩子有压力，抵抗力差也患上白白，太多的担忧，太多的话不知从何说起，难过了今天，明天我应该重新出发吧

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九儿 发表于 2021-7-14 15:29

                               
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选择正规的三甲医院治疗吧，加油

谢谢，现在只希望能先控制住不发展

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凯瑞 发表于 2021-7-14 15:29

                               
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条件允许的情况下首选去医院照308激光，能量强，而且有局部控制作用

路途有点远，我会坚持下去，长期的话倒有点担心经济问题

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小盼W 发表于 2021-7-14 15:33

                               
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腿好治吧，还是要坚持不要放弃

刚开始在大腿，已经开始往小腿蔓延了

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奇迹会出现 发表于 2021-7-14 15:34

                               
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可以去市一看下。（管晓春）

没挂到她的号，挂了吴纪园的号，还要等几天

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chaohang 发表于 2021-7-14 15:34

                               
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坚持照光没效果吗

后来几个月没去照光了，医生说吃药抹药有效果的话就先药物治疗

坚持会痊愈

星星点灯照亮我 发表于 2021-7-14 15:45

                               
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后来几个月没去照光了，医生说吃药抹药有效果的话就先药物治疗

照光效果好应该还是

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Bai走开 发表于 2021-7-14 15:35

                               
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姐姐，抱抱你，我也刚确诊，目前产后4个半月，太理解你的心情了，我自己已经快崩溃了，又担心遗传给孩子， ...

你是一下了就出了这么多吗？既然已经是事实，就接受勇敢面对吧，找医生积极治疗，相信努力会好的