治疗过程，做个记录！

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孩子九岁，外眼角下侧有一点白斑，具体啥时候有的真没注意到。2021.3.30的时候还看不出来什么，但是到了五月份就能看到眼角有点白，问过两次医生说没啥事儿，6.14和6.27照过两次伍德灯都是说淡白色，也说不是白癜风。2021.7.11到北京儿童医院，医生说眼角白斑周围有色素沉着带，应该就是了。现在想来，那时候难道就是稳定期？让使用他克莫司软膏一天两次。7.14晚上第一次抹药，到今天早上已经用了四次软膏，因为靠近眼睛太近，软膏可能进了眼睛，孩子说了两次眼睛疼，疼的时间不长，都是用棉签把眼周皮肤清洁后再清水洗洗。不知道以后会怎么样，不能细想这件事会忍不住眼泪。孩子这两天也情绪不高，说是因为抹药会眼睛疼所以不开心。初步打算先用药一个月再去复诊看看效果。2021.7.16晚上，买来伍德灯自己看了看，除了眼角没有发现其他的，特别注意了一下身上的伤痕，刚掉的痂，昨天中间还是白色的，今天就粉了，灯下没啥特别的，心里踏实点。
2021.7.17，早晨发现白斑的边缘模糊了些，查了一下好像是扩散的意思，跟孩子说可能正在好转。
2021.7.18，今天早上孩子说抹药的皮肤有点疼，几分钟就好了，我看着白的明显多了，白里透着青。还是不能细想，我这样编辑这几个字都含着泪。但是在孩子面前还要若无其事。
2021.7.20，晚上孩子睡了，灯下看了看，发现白的刺眼，周围偏黑，这是第一张灯下图。
2021.7.26，开始按照李博士药方治疗。早艾洛松，晚他克。另外还有口服药：复方甘草酸苷片，辅酶Q10，维生素B，葡糖糖酸钙锌，可是我居然记错了葡糖糖酸钙锌一天一次，给孩子连着三天一日两次。每天吃香蕉。
2021.7.28晚上八点孩子就说累没力气。左膝盖前方发现直径大概一厘米的部分有点白，当时就有点想哭，晚上在灯下看看，好伤心啊
2021.7.29刚刚用伍德灯看了看孩子的膝盖，没看出有什么不同，可能有点杯弓蛇影。再来两张眼角的图，其中一张是下拉了小脸蛋儿皮肤拍的，所以白白面积大。再附一张6.27的图，能看出来白白只在下眼角
2021.8.1下午三点半多，客厅窗下自然光线拍图。打算去买个软尺，拍图时量一下尺寸。因为开始几天吃了双倍的葡萄糖酸钙锌，所以停了几天不吃这个，今天晚上开始重新吃，这次记住了，一天一支。
2021.8.5早晨，孩子还在睡着，我看了看他的眼睛，觉得好像下睫毛根部有点白，细看又看不出来，右侧外眼角还有点发黑，现在搞得我有点啥发现都会多想想。而且还有个问题，无论我怎么注意，药膏有时候还是会进眼睛，白色一直到睫毛下的皮肤都有，不涂到了不行，涂到了就极可能进眼，太发愁了
2021.8.7有时候觉得好像面积小点了，有时候又觉得没变化，这个眼角位置拍照也有点难度，角度光线不好把握。
2021.8.13这个礼拜好像好点了，面积也小了，荧光看着也少了。这个月特别注意改变原来的不良生活习惯：吃零食，在外头吃饭，碳酸饮料，奶茶店，晚睡晚起不运动等等，每天早晨半小时，晚上差不多一个小时在外头运动玩耍，带着一身汗回家。感觉这个月花钱都少了
2021.8.20又一个礼拜过去了，眼角白白自然光底下看着不明显，伍德灯下感觉周围一圈黑比上个礼拜明显。拍了灯下照片，明天白天再拍个自然光下的。7.14开始用他克，7.26开始口服加上外用艾洛松。感觉这只眼睛的眼皮好像都有点薄，血管看的很明显，不知道和用药有关系没
2021.8.27感觉这两个礼拜好像变化不大，变化最大的时候就是10号之后几天。
2021.9.3最近就是没啥进展，原来白白外边的一圈黑范围越来越大。博士说照光最有效，但是我不敢自己来，北京医院也暂时去不了，只能继续外用药口服药。已经抹外用药51天，口服药物39天了。
2021.9.10灯下拍图，感觉越来越接近肤色，随时还是围着一圈黑
2021.9.19灯下拍图，灯下感觉挺不错，但是白天仔细看的话，还是能看出来有点白，特别是外围有点黑，映衬着显白
2021.9.20刚刚在自然光下看了看我们的眼睛，突然发现眼球正下方的下眼皮有点白，和另一只眼睛比较就能看出来，拍照片不明显，昨天灯下也没看出来这里有啥问题。我这心啊，又揪起来了
2021.10.4治疗两个半月了，开始纠结三个月满是去儿童医院或者儿研所？还是继续网上问诊？担心自己拍的图片失真从而影响医生判断
2021.10.17昨天去医院做了皮肤镜和伍德灯，灯下说是没有荧光，皮肤镜说是淡白色斑片，这个斑片啥意思我当时忘了问。医生说恢复的很好。今天网上问诊了李博士，让我们可以停了口服药，外用药再继续一个月。
2012.11.02晚上用了一下伍德灯，眼角看着还行，怕停药了会有反复。10.26停了口服药。
2021.11.21这几天发现眼角好像又白点了，应该是有了反复，周围一圈色素沉淀，心情很不好，继续网上问诊，换了口服药，已经网购，到了就开始下一轮口服药的治疗
2021.11.26开始新一轮治疗
2022.02.24口服药和外用药马上就三个月了。去做了个皮肤ct，医生说只有一小点还有点色素减退，不注意看已经看不出来了。李博士说我们已经恢复了，也不需要巩固。
2022.02.26开始断断续续停用口服药，其实到今天已经口服三个月了，有的药剩下几颗几袋，打算接着吃完了。卡泊三醇停用了，他克莫司每晚一次。医生说可以不用巩固，但是我看论坛好多人说春天容易复发，他克用久一点时间也没问题，所以打算再用一阵子。去年七月买的一管到现在还有大概四分之一呢。
2022.03.06早晨做了个梦，我自己的脚脖子长了好几个白斑，孩子没事儿
2022.03.20这两天总觉得孩子右侧眉毛上方有一点白，只有半个小指甲盖那么大，乍一看有，细看又不明显，伍德灯下我也看不出异常，只是汗毛有点白，继续观察。孩子脸上的小汗毛有的白有的黑，感觉是不是孩子们都这样。打算去买点葡萄糖酸钙锌吃
2022.05.02从2月26日开始每天晚上眼角他克，右侧眉毛上的，每天晚上也是他克，后来想起手臂的芝麻大的白点，虽然去医院医生说不是，我也和右侧眉毛一起，每晚一次他克了。到了4月26日，每天只晚上用他克已经两个月。现在开始隔天晚上眼角他克。前几天用伍德灯照了一下，感觉没有荧光。
2022.06.19眼角还是一直隔天一次他克，眉毛和手臂每天晚上他克。葡萄糖酸钙锌每天一个吃了大概二十天？。昨天晚上自己给他照伍德灯突然发现大拇指指甲边有点白，其实每个指甲边都有点泛白，但是这个大拇指白的面积大点。今天给他用了艾洛松。放假了去医院做个检查。
2022.6.26去了两个医院面诊，确定手指应该就是了。又在网上问诊了李博士，继续治疗。以前总是担心眼角复发，或者面部其他地方出现白白，确实很少想到最难回复的手指部位让我们遇到了。心里很难受。但是日子还得过，我们继续治疗就是了。希望这次也能方法对路
2022.7.7做了皮肤ct，眼角完全没问题了。大拇指角质层太厚，皮肤ct看不出来。继续治疗。
2022.9月感觉手指看着不明显了。
2022.10月到12月，换了一个方案。但是手指的白又明显了。
2023.1--3月停了口服药，只用艾洛松和他克。
2023.1--6月卡泊三醇和他克。
2023.7.18针对手指的新一轮治疗开始了。因为六月开始发现右手拇指也不对劲了。这次换了他卡西醇和爱宁达

2260724011

我内眼角有我也不敢摸药，单纯照光也可以

无恙

薄薄抹一层，不要入眼哦

亦宁

刚开始涂抹他克莫司本身也会有点灼热感，不入眼就没问题，要是入眼就不要用了

凯瑞

少抹点看看

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睡前抹药没问题，白天抹了药正常活动就会进了眼睛

我的世界123

2260724011 发表于 2021-7-16 13:34

                               
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我内眼角有我也不敢摸药，单纯照光也可以

只给了他克莫司，没说照光，复诊再问问

我的世界123

亦宁 发表于 2021-7-16 13:37

                               
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刚开始涂抹他克莫司本身也会有点灼热感，不入眼就没问题，要是入眼就不要用了

涂抹的范围有点不好控制，离眼睛太近了，我再注意一下

九儿

不入眼没事的

亦宁

我的世界123 发表于 2021-7-16 14:48

                               
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涂抹的范围有点不好控制，离眼睛太近了，我再注意一下

不行用棉签涂抹，不要入眼睛就可以

我的世界123

亦宁 发表于 2021-7-16 15:54

                               
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不行用棉签涂抹，不要入眼睛就可以

嗯嗯，谢谢您

李煜

我儿子也是这个地方

我的世界123

李煜 发表于 2021-7-16 22:04

                               
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我儿子也是这个地方

恢复的好吗？有啥经验啊？

亦宁

我的世界123 发表于 2021-7-16 14:48
涂抹的范围有点不好控制，离眼睛太近了，我再注意一下

嗯，嗯，可以的！

我的世界123

用了八天他克莫司软膏了，眼角的白越来越明显，原来不细看看不出来，现在一眼就能看到

                               
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