今天从医生那听到几个建议和大家分享下！

亦宁

mamamoo 发表于 2021-7-20 21:44
感觉我自己得了这病，感觉还不能弄太懂，有些医生又很忙，给你开药，只说怎么吃怎么用，但不解释是什么用 ...

复方甘草酸苷是保肝护肝但是主要是控制，Vb、也算，葡萄糖酸辛这些辅助性药物，只是有辅助作用

天依旧会晴的

mamamoo 发表于 2021-7-20 21:44

                               
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感觉我自己得了这病，感觉还不能弄太懂，有些医生又很忙，给你开药，只说怎么吃怎么用，但不解释是什么用 ...

给我看病的医生也说论坛上介绍的那些组合药没用，一定坚持让我吃激素，可是我吃了一个月的激素，还是扩大了，她还说他克莫司太温和了没用，至少要涂卤米松才有用，说发展期不能涂他克莫司，我真的不知道该相信谁了。

天依旧会晴的

然后今天又让我吃阿布昔替尼和乌帕替尼，听都没听过的两种药，说是jak抑制剂，我去查了，是针对特应性皮炎的药，我现在也不知道该不该换成这种药。

mamamoo

山不转水转 发表于 2022-3-15 21:34

                               
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然后今天又让我吃阿布昔替尼和乌帕替尼，听都没听过的两种药，说是jak抑制剂，我去查了，是针对特应性皮炎 ...

那你试试换个医生，然后对比效果。唉，可以这个病本来就出效果慢，需要很长时间都不一定对比得出来。我这个医生每个月给我开的药都有点不一样，比如白灵片，吃一个月他就给我换，看了论坛我估计也是怕对肝不好吧。

小船

mamamoo 发表于 2021-7-20 21:44
感觉我自己得了这病，感觉还不能弄太懂，有些医生又很忙，给你开药，只说怎么吃怎么用，但不解释是什么用 ...

请问楼主可以分享下泡药的方子吗？我宝宝手指端有白白，因为年龄小其他很多药不能用，听您说有效也想试试泡的

mamamoo

小船 发表于 2022-3-23 16:33

                               
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请问楼主可以分享下泡药的方子吗？我宝宝手指端有白白，因为年龄小其他很多药不能用，听您说有效也想试试 ...

好的我找到发票就拍给你看，发票上有中药种类和克数。但是估计孩子可能不太配合，需要48℃的温度，低点也行，泡二十到三十分钟，孩子可能没耐心，再者手指甲容易发黄，一开始天天泡，现在医生让我一周三次就可以，泡多了也耐药了可能。

mamamoo

山不转水转 发表于 2022-3-15 21:32

                               
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给我看病的医生也说论坛上介绍的那些组合药没用，一定坚持让我吃激素，可是我吃了一个月的激素，还是扩大 ...

他克莫司我也感觉没啥用，现在都不涂了，不过貌似大家都说他克对脸部有用，手脚没啥用，我正好是手脚和脸。

嘿哈2人

加油吧