虚惊一场，还好没事！

愧对儿子 · 发表于 2021-8-7 22:37:45

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我儿子一岁多白癜风目前治疗不错在坚持中，今天这件事想分享给各位，之前看我帖子的朋友也知道我今年多灾多难，过的多困难了，当自己还在自责，和痛苦的时候，又发生了一件让我无比难受的一件事，白白确诊治疗一个月左右，有天突然发现儿子身上有咖啡斑，和屁眼位置从出生就有的咖啡斑扩大，大概数了一下有十来个之多，我的心一下子提上来了，因为我之前读过神经纤维瘤的文章，知道咖啡斑身上有六个及以上的范围在1.5厘米的，有大概率是神经纤维瘤，一整晚睡不着，也不敢上网搜索了，挂了第二天的号，第二天一大早就去了海南省第五人民医院看了医生，医生说这是咖啡斑，而且个数还不少，如果怀疑这个病，唯一的方法就是做基因检测，，本医院没有可以去下省儿童医院，我又带孩子去了省儿童医院挂了专家号，专家看了只能说有点像，不排除也不确诊，就是做基因检测，问我要不要做，我说这个情况多数人做吧，她说少数，因为这病就算确诊了，也治疗不好，只能长出瘤子手术切除，很多人都没做，如果真是，发病的时候才知道，我问了费用多少，四千，一个月出结果，寄过去北京做的，抽血送过去，父母和孩子一起抽血，我不甘心还是做吧！出来医院的那一刻，腿不听使唤了，不敢当老婆孩子面前哭，真难受，回来等待这一个月内看了很多神经纤维瘤的病历和症状，有些感觉和孩子相同，有些又不同，每天都焦虑的等待着，也进了他们的贴吧，仔细阅读他们的心情，治疗，状态，突然发现我们白癜风真的太幸运了，起码我们不会受那么多痛苦，有孩子得的，家长往往的想法就是不然放弃掉，不然就是选择一起离开这个世界，因为你治疗不好，它会摧残你的生命，不断的手术，有些还会失明，耳聋，智力缺陷，各种症状，看多了我也有了这种想法，今天拿报告了，这段时间没有一次能安心睡觉的，拆报告的那一刻，手在抖，一个信封我花了很长时间才能打开，看到结果无异常的那一刻，我哭了，放声大哭，开心而哭。太多感触了，只能分享给大家。

九儿 · 发表于 2021-8-7 22:43:54

真的，所以我一直说，白白跟其他的相比，只是小病。

愧对儿子 · 发表于 2021-8-7 22:45:56

九儿发表于 2021-8-7 22:43
真的，所以我一直说，白白跟其他的相比，只是小病。

太有感触了，在他们的贴吧里，根本就是绝望，没有希望

拜拜—BB · 发表于 2021-8-7 22:47:35

孩子没事就好，你是一位好爸爸。

凯瑞 · 发表于 2021-8-7 23:01:56

没事就好

15231796785LL · 发表于 2021-8-7 23:13:02

祝福你

gxp123456 · 发表于 2021-8-7 23:27:11

楼主，什么样的咖啡斑呀，是突出皮肤表面吗

我不知道 · 发表于 2021-8-7 23:27:34

孩子永远是父母的软肋

牛蛙 · 发表于 2021-8-7 23:35:08

没事就好！

水沐儿 · 发表于 2021-8-7 23:49:36

还好没事儿

星星点灯照亮我 · 发表于 2021-8-7 23:52:02

看得激动人心，其实你做得很好了，不用自责，病来如山倒病去如抽丝，心态很重要，渡过去了就没事了。麻烦科普一下，咖啡斑是什么样的？为什么要做基因分析报告？

棒棒棒 · 发表于 2021-8-7 23:52:06

九儿发表于 2021-8-7 22:43

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真的，所以我一直说，白白跟其他的相比，只是小病。

习惯了就没事，不习惯就有事，大家一定要调节好心理，让不习惯变成习惯，不管习惯不习惯都坚持科学治疗。

天天康康 · 发表于 2021-8-8 00:09:18

老天保佑

愧对儿子 · 发表于 2021-8-8 02:05:36

gxp123456 发表于 2021-8-7 23:27
楼主，什么样的咖啡斑呀，是突出皮肤表面吗

具体百度吧，我也不算太懂，不能乱去评论这个东西

愧对儿子 · 发表于 2021-8-8 02:11:00

星星点灯照亮我发表于 2021-8-7 23:52
看得激动人心，其实你做得很好了，不用自责，病来如山倒病去如抽丝，心态很重要，渡过去了就没事了。麻烦科 ...

具体百度了解，这个不太懂，如果是这病，基因会有出现异常的，这是属于基因病

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[家长心情] 虚惊一场，还好没事！

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