白白手拉手-手拉手白癜风论坛

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[白白闲谈] 感谢论坛,也来说说我自己!

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小学六年级

发表于 2021-8-19 17:44:24 | 显示全部楼层 |阅读模式

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今天的天儿灰蒙蒙的,就和我现在的心情差不多吧。回想起来这两个半月真的是度日如年!最近偶然的机会下载了论坛,看到有发展的就跟着难过,看到有治愈的就跟着对生活充满希望。说说我自己吧,我是六月初发现手指出现白白的,因为是医务工作,每天各种洗手,刷手,各种手消,疫情期间更不用提了,隔离衣每次都用手摁到稀释的84桶里,从来没想过自己会得这个病。现在悔不当初!我先是去了两家医院包括知名专家,都说是色素减退,和白白还是有很大区别的。后来好大夫问诊了一个中医医院的皮肤科主任……确诊了,感觉天塌了,不知道怎么面对自己的家人,孩子,同事,以后的工作怎么办,该如何继续生活啊?每天崩溃大哭,不想说话,还天天和老公吵架,哭累了,感觉是睡着了,脑袋还无比清醒,眼泪也要流干了。医生一直说要调整心态,可是我是做不到的,不知不觉瘦了十斤多,遇到论坛算是一种心灵蕴藉,给我积极向上的正能量,至少现在心态没那么崩溃了,感谢论坛

                               
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说说我的用药吧,因为最开始中医李主任给开的中药,匹多莫德,复方甘草酸吃了二十天还在变,主要也是嘴唇中发现了,我坚持不了三个月再看效果,就换了济南皮肤病医院的周盛基主任,他给开的泼尼松,藜黄颗粒,胸腺肽,吃了一周,暂时没看到变化,坚持吃药治疗吧,一个月之后复查。涂的一直都是卤米松和他克莫司,以及后来淘宝买的复方卡力孜然酊和舒柏宁,用的是希格玛的能量棒,因为都是在指甲两侧,有两个手指严重,在指端,能量棒照光太局限,最近想换UVB灯管,有UVB照手指复色好的,能告知一下经验吗?


如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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初中一年级

发表于 2021-8-19 18:09:52 | 显示全部楼层
医生得这个病也犯愁啊

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活跃会员

发表于 2021-8-19 18:09:52 | 显示全部楼层
这个也没啥经验,就是及时控制,坚持治疗,加油
我不快乐,我乐观。

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博士

发表于 2021-8-19 18:10:10 | 显示全部楼层
当前的方法是可以的,口服泼尼松+胸腺肽有控制作用,治疗可以外用卤米松+他克莫司联合照光,指端耐光性强,照光的话可以联合一些常用的光敏性外用药试试看,面积不大的话一般使用单管的UVB就行!
牛蛙就是牛....

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 楼主| 发表于 2021-8-19 18:25:12 | 显示全部楼层
牛蛙 发表于 2021-8-19 18:10
当前的方法是可以的,口服泼尼松+胸腺肽有控制作用,治疗可以外用卤米松+他克莫司联合照光,指端耐光性强, ...

谢谢牛蛙的专业解答,我也打算用uvb

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小学六年级

 楼主| 发表于 2021-8-19 18:26:16 | 显示全部楼层
去他妈的 发表于 2021-8-19 18:09
医生得这个病也犯愁啊

术业有专攻,隔专业如隔山

                               
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 楼主| 发表于 2021-8-19 18:27:31 | 显示全部楼层
九儿 发表于 2021-8-19 18:09
这个也没啥经验,就是及时控制,坚持治疗,加油

谢谢九儿,经常看到你和亦宁的评论,是我们病友的小太阳

                               
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小学六年级

发表于 2021-8-19 18:32:42 | 显示全部楼层
建议你看看我前天发的帖子,转变心态,调整情绪,你就痊愈了一半。

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 楼主| 发表于 2021-8-19 18:36:32 | 显示全部楼层
cangsong 发表于 2021-8-19 18:32
建议你看看我前天发的帖子,转变心态,调整情绪,你就痊愈了一半。

谢谢,我也知道自己心态不好也是症结所在,我看过你的帖子,是为数不多的手指端有起色的,谢谢,一起努力争取早日彻底复色加油

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副主席

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发表于 2021-8-19 19:11:08 | 显示全部楼层
当前方案可行的,可以配合照uvb坚持看看

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高二年级

发表于 2021-8-19 19:26:02 | 显示全部楼层
当前方案可行,可以配合照光一起恢复。论坛也有很多的科普贴和专业知识,有空的时候可以多看多学习哦
今天比昨天好  这就是希望  

愿你我皆无恙。

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发表于 2021-8-19 19:35:17 来自手机 | 显示全部楼层
期待阳光明媚 发表于 2021-8-19 18:36
谢谢,我也知道自己心态不好也是症结所在,我看过你的帖子,是为数不多的手指端有起色的,谢谢,一起努力 ...

请问你哪个位置的白白

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超级版主

发表于 2021-8-19 20:58:31 | 显示全部楼层
目前的方案可行,一个部位使用卤米松三个月需要换成卡泊三醇

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县长

发表于 2021-8-19 21:03:09 | 显示全部楼层
手指端、指甲两侧白癜风治愈难度大,以控制住扩散为目标。白癜风病因不明,没有特效药。注意学习一些知识,减少盲目性。控制白癜风扩散的办法,参阅https://www.bbsls.net/blog-155145-16734.html;UVB光疗注意事项,参阅https://www.bbsls.net/thread-2793492-1-1.html。仅供参考。

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小学六年级

 楼主| 发表于 2021-8-19 21:22:00 | 显示全部楼层
无恙 发表于 2021-8-19 19:26
当前方案可行,可以配合照光一起恢复。论坛也有很多的科普贴和专业知识,有空的时候可以多看多学习哦

嗯嗯,论坛给了信心,会继续坚持治疗的,谢谢!
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