肢端白白真的治不好？

文妈 · 发表于 2021-8-22 22:04:02

梅花香自苦寒来3 发表于 2021-8-22 19:05

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我儿子的手脚都治好了神经末梢一样能治就看你有没有耐心了

你儿子是手指还是指端啊？我儿子是指端看到这个心都碎了

Yth19650215 · 发表于 2021-8-22 22:22:12

其实从回复来看李博士已经很有耐心了，你要明白的是，白白是免疫疾病，你又有家族史，根据目前的医疗条件来说是无法根治的，而且手足部位也确实很难很难治好，去基本没见过手脚部位好的，李博士只是对你说了实话而已不要，他是好医生，他的意思是让你尽量控制不要新发，至于治好不要抱太大的希望，白白是免疫疾病，是基因的突变，换句话来说你的免疫细胞不觉得他攻击黑色素细胞是错误的，他只是觉得这样是在保护我们，所以白白真的很难治好，更何况是手部，所有开心生活吧。

BE-GOOD · 发表于 2021-8-22 23:28:25

先治疗着吧不要绝望绝望也没用等等鲁索吧

dongwei198562 · 发表于 2021-8-23 06:41:46

文妈发表于 2021-8-22 22:04

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你儿子是手指还是指端啊？我儿子是指端看到这个心都碎了

我们家孩子也是肢端，愁人啊

文妈 · 发表于 2021-8-23 07:35:41

那你家肢端治疗有效果吗

lxh616066 · 发表于 2021-8-23 07:38:26

Yth19650215 发表于 2021-8-22 22:22
其实从回复来看李博士已经很有耐心了，你要明白的是，白白是免疫疾病，你又有家族史，根据目前的医疗条件来 ...

鲁索对肢端不知道效果怎样

mitchayu · 发表于 2021-8-23 17:27:20

lxh616066 发表于 2021-8-23 07:38
鲁索对肢端不知道效果怎样

ruxolitinib对肢端有效果，我看到过手的对比图片

477670236 · 发表于 2021-9-1 09:15:54

我是手上我感觉论坛的控制、治疗方法还是可行的我目前手上有肉眼能见的恢复别放弃坚持治疗3年试试

心是菩提树 · 发表于 2021-9-1 09:19:09

指端的是很难治

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[白白闲谈] 肢端白白真的治不好？