半年没有控制住，求控制方案！

大骨鱼汤

17年5月确诊的，其实在很早之前就发现太阳穴有一块5毛硬币大小的白斑，但是当时没有往这方面想，以为是肤色不均。后来，去热带国家旅游，暴晒了两天，下吧附近发现了两个黄豆大小的白斑，去医院确诊了。其实确诊的时候照伍德灯，就已经满脸都是隐形的了。
当时涂了三个月论坛上到卤米松，没有用恢复，吃了一个月的拔尼松就控制住了。后面也就没有再管。因为都是乳白色，不是很明显。
今年三月底，用了sk2的小灯泡后，怕复发，仔细检查，才发现耳朵下面有一些要白的意思，赶紧停了，然后吃一个月的拔尼松控制。吃到四月。就以为控制了，没有再管。
后来六月头发现耳朵下白的很厉害了，太阳穴也有扩大，开始吃美能，吃了半个月后发现没有控制住的意思，6月24日开始吃了拔尼松一个月，后面还有一点儿新发，7月24又打了一针，不是得宝松，是拔尼松的针剂。（人在国外，可能和国内的不一样）
8月24号后几乎每隔两天都有新发的一小块，大小不黄豆粒大一些。
现在在吃着美能和论坛上所说的那些维生素
现在求问控制住的办法
1.继续开拔尼松吃两个月
2.继续吃美能控制
现在有点儿不知道怎么办了，看有人说吃拔尼松控制是一时的，一停药就大面积发展。而且我现在有点儿水肿，不知道和吃拔尼松有没有关系
但是吃美能不断有新发，觉得不能接受这样的代价。万一一直新发，都在脸上，太恐怖了。
求各位给点建议。这半年心力交瘁
还有就是照光的话，是不是只针对发病的地方，不能治疗其他的地方的发展？

大骨鱼汤

吃拔尼松的过程中，白白能控制住不发展，一停就不行

宁宁一孙

看来防晒还是很重要

大骨鱼汤

其实那时候我也在每天一粒vc泡腾片，那时候真不知道，现在后悔死了

宁宁一孙

可能和VC也没啥关系

terry414

大骨鱼汤 发表于 2021-9-2 12:27

                               
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其实那时候我也在每天一粒vc泡腾片，那时候真不知道，现在后悔死了

已经辟谣了，吃维c没有关系

大骨鱼汤

那就不知道了，17年控制住后我也没有忌口，啥都吃，但是没有再专门出VC的东西了

宁宁一孙

有打疫苗吗

九儿

激素药严格遵医嘱，如果反复发作，去查查甲状腺吧

大骨鱼汤

不知道，这病真磨人，之前心脏的手术都没有让我这么累。

大骨鱼汤

宁宁一孙 发表于 2021-9-2 12:35
有打疫苗吗

没有，我在国外，不打疫苗只是不让在外面吃饭完，所以还能坚持。
不过我看哈里斯在论坛上对国外网友的回答，说辉瑞引起发展的患者很少。我看国外的论坛，目前发现有俩人说有引起发展。
应该比科兴的概率低一些。
大家可以再等等国产的辉瑞。

宁宁一孙

大骨鱼汤 发表于 2021-9-2 12:39

                               
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没有，我在国外，不打疫苗只是不让在外面吃饭完，所以还能坚持。
不过我看哈里斯在论坛上对国外网友的回 ...

谢谢

                               
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1314520唐

吃中药呀，我的基已经控制了，现在正在恢复

期盼2021

大骨鱼汤 发表于 2021-9-2 12:39

                               
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没有，我在国外，不打疫苗只是不让在外面吃饭完，所以还能坚持。
不过我看哈里斯在论坛上对国外网友的回 ...

你在哪个国家？国外有什么好的疗法吗？

大骨鱼汤

九儿 发表于 2021-9-2 12:35
激素药严格遵医嘱，如果反复发作，去查查甲状腺吧

这里的医生比较谨慎，说只能三个月的激素药，
医生建议下个月边吃激素药边找308，但是我有点儿不敢，因为现在的白是不严重的白，肉眼看不出来，如果照光，我还能工作吗？何况照光能控制发展吗？
我超级想听医生的，但是不敢承受不好的结果。不敢冒险，我现在就想先控住住，照光可以，毕竟现在有口罩的掩护
顺便问一下，白白在脸上的大家照光都不上班的么？