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荒年旧 · 发表于 2021-9-22 16:41:58

九儿我饿了可以给我做饭吗？

caitingwei · 发表于 2021-9-23 00:48:24

你好！我是脸部节段型白斑，发病两年了，去年做了两次移植恢复了一点色素，后面又白回来了，白做两次。今年开始照311+他克莫司，口服甘草片，但是半年过去了照光效果一直很差，没什么恢复。请问是仪器的问题吗？我买个308的会不会好点。现在去医院医生说我不是很稳定，建议我继续吃药控制一年，在考虑重新移植。你有什么建议吗？

九儿 · 发表于 2021-9-23 06:21:06

荒年旧发表于 2021-9-22 16:41

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九儿我饿了可以给我做饭吗？

这个，真不会……

九儿 · 发表于 2021-9-23 06:23:29

caitingwei 发表于 2021-9-23 00:48

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你好！我是脸部节段型白斑，发病两年了，去年做了两次移植恢复了一点色素，后面又白回来了，白做两次。 ...

现在可以服用复方甘草酸苷进行控制，等稳定后去医院照光三个月，如果效果确实不明显在考虑移植吧

promise00000 · 发表于 2021-9-23 09:17:48

九儿妹妹，能帮我看一下，小朋友画圈的位置是白白吗？谢谢妹妹

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九儿 · 发表于 2021-9-23 11:58:57

promise00000 发表于 2021-9-23 09:17

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九儿妹妹，能帮我看一下，小朋友画圈的位置是白白吗？谢谢妹妹

画圈位置不是，旁边看起来还蛮像的，有自然光线下的照片吗？

Wangj0352 · 发表于 2021-9-23 12:07:23

九儿发表于 2021-9-22 12:32

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不至于的，至少半年才会有耐光现象

那我就继续坚持，谢谢

promise00000 · 发表于 2021-9-23 13:28:53

九儿发表于 2021-9-23 11:58

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画圈位置不是，旁边看起来还蛮像的，有自然光线下的照片吗？

嗯嗯，谢谢九儿妹妹，画圈位置的旁边是的，已经治疗了3个多月了，内缩了许多，只要画圈位置不是就好。晚上回家拍自然光下照片

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资料册 · 发表于 2021-9-23 16:06:13

性别：男
年龄：28
发病时间：大概十二三年
发病部位：最初后背一个便利贴大小，双腿膝盖各硬币大小，现在后背几乎满背，眼睛周围，脑门，脖子，身上各个位置很多。
以往治疗情况：12年去哈尔滨医大二院吃了点药不管用，后来去专科医院年轻气盛看不惯医生的嘴脸，就放弃治疗了。
目前病情：脸上不是很清晰，最近有在变白，看的越来越清楚，手，脚，腿，脖子，身上很多面积也不小，后背几乎满背。
想问的问题：我想先把脸上控制住，然后控制身上，不知道有什么治疗建议
年近30还是单身，这个病对我心里状态造成了非常大的影响，一度放弃治疗躺平，就想顺其自然了，朋友的朋友在这个论坛治愈，推荐我来让我燃起了一丝希望。

快乐的蒙奇奇 · 发表于 2021-9-23 17:09:02

九儿，我在照光，白白边缘有红，那我是每天照还是隔天又照，纯照光，没吃药

九儿 · 发表于 2021-9-23 18:07:10

资料册发表于 2021-9-23 16:06

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性别：男
年龄：28
发病时间：大概十二三年

复方甘草酸苷、转移因子、匹多莫德、胸腺肽、白芍总苷等免疫调节剂（任选一种）+复合维生素B片+叶酸片(国药准字5mg规格)+甘草锌片（葡萄糖酸锌也行）+辅酶Q10

以上用药先吃起来，连续服用三个月控制看看。
服药一个月后配合照光治疗，如果不想去医院照，可以买个双管uvb，论坛很多相关，多看

九儿 · 发表于 2021-9-23 18:08:08

快乐的蒙奇奇发表于 2021-9-23 17:09

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九儿，我在照光，白白边缘有红，那我是每天照还是隔天又照，纯照光，没吃药

隔天照，微红24-48小时是最合适的剂量，如果不够24就加点剂量，如果超出48小时就减点，自己多尝试

踏过梦境 · 发表于 2021-9-23 19:50:44

吃药期间是不是尿会变少？

依然不变 · 发表于 2021-9-23 21:33:07

李博士的二维码有吗，九儿妹妹

九儿 · 发表于 2021-9-23 21:44:13

踏过梦境发表于 2021-9-23 19:50

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吃药期间是不是尿会变少？

多喝水试试看

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