记录治疗历程，讲讲色素减退一路狂奔发展成白白的故事！

花糕糕

    坐标杭州，既往常规体检一般正常，家族无病史，大龄女青年。
    20年为了备孕从10月开始喝中药，就诊杭州当地国家级名中医(号是19年差不多时间开始排队的，就是这么热门)，到21年4月停药。服药期间不停拉肚子，身上出现瘙痒，多次反馈给医生调整药方，没有任何好转，到现在仍无法确定这件事和最终得了白白是否正相关。
      在停药的前夕，在中医建议下做了输卵管造影，术前血检发现戊肝抗体IgG阳性，造影没有问题，拉肚子和瘙痒仍在持续，就停中药了。后续年度体检中，又查出甲状腺回声不均，皮肤还在持续瘙痒。
     无法确定病因的情况下，我转向西医，在知名三甲肝病科，皮肤科，内分泌科都做了非常多的检查。
肝病科:
ANA系列+RIB+SSA52+HIS+CEMP+MUCL全部阴性
肝功能+Che.TBA.GPDA 其中球蛋白稍低，谷球蛋白稍高，其余正常
戊型肝炎抗体测定 IgM阴性 IgG阳性 只代表既往感染已痊愈
内分泌科:
TT3,TT4,TSH,FT3,FT4,TPOAb,TGab 其中甲状腺球蛋白高于参考值，其余正常
皮肤科:
总IgE，吸入过敏原筛查 正常
免疫球蛋白游离轻链 正常
肿瘤标志物+CA125+铁蛋白+CA153 正常
心肌酶谱常规 其中谷草转氨酶，乳酸脱氢酶，**脱氢酶偏高
皮肤镜诊断为色素减退
细胞因子(TNF+IL-2/4/6/10+IFN-γ ）其中IL2，4，10和IFN α 偏高
   做了一大堆检查以后，开的药基本是开瑞坦，诊断也是一般的色素减退。瘙痒没有好转，色素减退也开始逐渐加重，蔓延到全身，除了腿和脸，基本都大片的白白了。到6月已经影响睡眠和正常生活，偏偏那阵子还加班，我只能靠不停敷冰袋缓解。
     又去皮肤科日常就医，碰到一个人很好的副主任医师，看我已经做了这么多检查，觉得情况并不简单，怀疑我是MF(蕈样**肿)，一种低恶肿瘤，这种病在国内发病率才10万分之0.09……给开了点仙特明，开瑞坦缓解，然后帮我插队了皮肤镜和病理活检，并直接把我转手给了皮肤科主任专家会诊。这次的皮肤镜神了，之前都是诊断色素减退，这次直接变白癜风，所幸活检还没有恶变，结果显示表皮大致正常，真皮浅层稀疏单一核细胞。最终诊断为副银屑病，继发型白癜风，MF待排。
     药一直是给开复方甘草酸苷一次2粒一日三次，加了维b每天6片，维a两粒，外用卤米松或氟米松，他克莫司，黑光一周一次，后面还加了每天半片优甲乐。全身照光，理论上隔两天就能照，但我不想变黑变老，一周才去一次，已经照了13次，痒目前控制住了，偶尔一点点，白斑处稍有好转。
    然而，杭州皮肤科最有名的那个医院，最有名的一位医生我还没去过，经过坚持不懈的挂号，我得到了问诊机会。这一问我真的纠结了，翻看了我的检查报告以后，她觉得该做的都做了，不该做的也做了，所以只开了一个皮肤CT，断定我只是单纯的白癜风，至于瘙痒，可能是皮疹，也有可能是照光皮肤干燥，不觉得需要做活检确定病因。这次CT显示我的白癜风部分色素在恢复中。
    这位医生给我开的药除了他克莫司，卤米松这种之前也有，其他是医院自产的白癜风32号中药(无成分表)，复方卡力孜然酊+地塞米松磷酸钠注射液，白灵片，皮康口服液。(我有表示不太想喝中药，但医生觉得中西医治疗很好，而且有很多人就想中药治疗呢)，光疗仍继续，去家附近的医院做也可以。
    明明从第一时间发现身体异常就开始行动，看了无数名医生(普通号居多)，但是抵挡不住病情飞速发展，最后看的两位医生履历都很闪亮，而且在本院都是皮肤科一把手水平的，却得出了截然不同的诊断结果，看到论坛病友根据病程制定的有计划的诊疗方法，真的不知道后面怎么治，以哪个医生为主，还要不要再去外地看医生的好，哎，不知不觉写了一堆枯燥的流水帐，辛苦看到的小伙伴了。

无恙

选择一位医生，然后按照其方案坚持治疗试试看哦

言午許

我的也是轻微瘙痒，然后发生色素减退！

牛蛙

内服控制，外用联合照光治疗，当前主流的治疗方法，可以遵医嘱继续坚持看看！

九儿

你这一路，也是辛苦，抱抱

阳光灿烂63

痛苦的治疗过程，希望你能早日康复！

花糕糕

无恙 发表于 2021-10-8 22:42

                               
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选择一位医生，然后按照其方案坚持治疗试试看哦

谢谢亲，现在两位医生的诊断不太一样，用药也不太一样，一位西药，一位偏中成药，太纠结了，本地也没有更有名的医生可以看了

花糕糕

言午許 发表于 2021-10-8 23:16

                               
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我的也是轻微瘙痒，然后发生色素减退！

我一开始很轻微，白斑也是逐渐才出现，后面痒到受不了，白癜风就蔓延了

花糕糕

牛蛙 发表于 2021-10-8 23:44

                               
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内服控制，外用联合照光治疗，当前主流的治疗方法，可以遵医嘱继续坚持看看！

谢谢蛙蛙，感觉一位用药偏西医的医生开的复方甘草酸苷主要是控制白斑扩大和调节免疫，用药偏中医的医生的用药主要是增强光敏和活血化淤，不知道他们的药可不可以一起吃。

花糕糕

九儿 发表于 2021-10-9 07:09

                               
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你这一路，也是辛苦，抱抱

抱抱

花糕糕

阳光灿烂63 发表于 2021-10-9 07:28

                               
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痛苦的治疗过程，希望你能早日康复！

谢谢 祝大家都能早日摆脱白白

凯瑞

花糕糕 发表于 2021-10-9 08:10

                               
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谢谢蛙蛙，感觉一位用药偏西医的医生开的复方甘草酸苷主要是控制白斑扩大和调节免疫，用药偏中医的医生的 ...

复方甘草酸苷有控制作用，可以坚持服用三个月看看控制情况，

小西西

花糕糕 发表于 2021-10-9 08:10

                               
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谢谢蛙蛙，感觉一位用药偏西医的医生开的复方甘草酸苷主要是控制白斑扩大和调节免疫，用药偏中医的医生的 ...

我是中西药一起吃的，我喜欢中西医结合

羊毛卷

你的瘙痒应该是肝功异常，转氨酶升高引起的

羊毛卷

去看肝吧 这个比你白癜风问题麻烦