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929哥 · 发表于 2021-12-8 21:30:54

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总体抹药有差不多8个月了，他克为主
照光差不多3个多月，家用308
额头那点，扒开皮肤，其实还有痕迹，只是表面看和正常皮肤差别不大了，放大后还有不同，继续照光抹药
眉毛那点，几乎没啥作用，已经白的毛发真的太难恢复，还好没几根不太在乎，但是这么久治疗没看到效果，有点心冷
最近发现孩子脸蛋有个不一样颜色圆斑，提心吊胆，打算最近约华山医院专家看看，为人父母，我不想孩子有一丁点的瑕疵。
不过似乎，很多人也反馈照光即便恢复了也和正常皮肤有色差～
疫情期间，工作生活各种错乱，父母孩子也都出现了问题，80后到这个年纪，就像一个到处漏水的木桶，修补不及，漏水不断。
对了，国外已经出现的鲁索替尼1800美金一只，听说有用，这无论如何，哪怕有点希望也是对金钱的考验。
关于遗传，关于复发，关于治疗，甚至前期确诊都有太多不确定，就像对未来一样的不确定。
好累
你的那片白被你打败了吗？

期盼2021 · 发表于 2021-12-8 21:36:02

努力打仗过程中

星星 · 发表于 2021-12-8 21:40:16

我们一起努力，早日战胜白白，加油！

929哥 · 发表于 2021-12-8 21:48:58

星星111 发表于 2021-12-8 21:40

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我们一起努力，早日战胜白白，加油！

嗯

常乐知足 · 发表于 2021-12-8 21:49:44

80后路过，感同身受！总是一边崩溃一边自愈，因为生活总要继续……

九儿 · 发表于 2021-12-8 21:56:21

没打败，换了一种方式相处～

929哥 · 发表于 2021-12-8 22:03:27

九儿发表于 2021-12-8 21:56

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没打败，换了一种方式相处～

哎……

再也不见 · 发表于 2021-12-8 22:16:08

我胜利了不过它却在我身上留下了痕迹仔细看还是会有差别心理上也和以前不一样了不敢熬夜不敢生气不敢节食了

929哥 · 发表于 2021-12-8 22:21:37

再也不见发表于 2021-12-8 22:16

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我胜利了不过它却在我身上留下了痕迹仔细看还是会有差别心理上也和以前不一样了不敢熬夜不敢生气 ...

佛系……这个病已经从罕见病变为常见病。

无恙 · 发表于 2021-12-8 22:58:08

我们都会好起来的，加油哦。

凯瑞 · 发表于 2021-12-8 23:16:23

还没有完全被打败，加油吧

心安即归处 · 发表于 2021-12-9 00:19:01

一起努力

无^O^忧 · 发表于 2021-12-9 20:51:30

80后路过，加油

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