关于鲁索替尼，我也说几句！

九儿

最近收到很多私信，内容都是“对于鲁索替尼，九儿你怎么看？”基于大家对我的信任，那我也来说几句吧。

其实我关注鲁索替尼真的很久了。对于鲁索，我可能比很多正在治疗中的病友都要更关注些。为啥呢？因为我还有很多老朋友，好朋友，以及聊得来的新朋友，他们还在治疗的路上努力着，坚持着。但他们不像我天天泡在论坛上，能第一时间得到最新消息，所以就要求我多关注，有消息及时反馈……

讲真的，如果我还在治疗，我是一定会买它的。这么多年，我上过的当，受过的骗告诉我，还差这一回嘛。我不亲自试一试，谁说，怎么说，我都不信。

从论坛发布招募贴到现在，私信的很多，但我也只和小夏还有雪糕说过我自我角度下而不是旁观者的想法。然后，我就真的那么做了……

就是吧，虽然我没买，但是我窜捣雪糕去买了一个，还让他定期给我反馈，这大概就是传说中的私人订制吧……

然后呢，我又很矛盾，以我现在一个旁观者的角度，我真心觉得可以再等等，等等试用者的反馈再决定。急什么呢？且不说白白没有特效药，就算它真的是一种突破，它确实有效，那个药它就在那，又跑不了，咱都等了这么些年了，还差这一个月两个月三个月的了？是不是？

然后，私聊中有个患者母亲跟我说“我这种妈妈，只要有用，再贵我也给孩子买，买最好的”让我感触很深。是啊，为人父母，谁不是呢，我父母也是啊。印象最深的是03年非典，我爸在某专科找到了一种神针，小牛胚胎素？记不清了，一针200，隔一天一针，配合着内服外用，一月就得5000，坚持了很久，得有一年多吧，毫无作用，一月5000，那可是03年！我治疗的这些年，所需花费，先是够买一辆车，再是够买一套房，没钱了就去借，我爸妈从没有因为钱而放弃过。

所以！哪怕到今天，我还是恨专科医院！是他们，让我本就艰难的人生，更加凄苦。这也就是我为什么一遍一遍的跟病友们强调，不要去专科，不要相信专科！

说到专科，我抖音从来都不看白白相关，但没想到我朋友竟然替我关注着。然后今天分享给我一个视频，白斑治愈，涅槃重生，让人向往！但其实，那个人一看就是专科，然后她发表的所有视频我通通去给评论了一遍，短短几分钟，都被她给删除了。然后我也看不了她的视频了，可能是把我拉黑了吧。害～







我总是说着说着就扯远了，就像此刻，我没觉得我是在发帖，我觉得你们就坐在我对面，我们在一边喝着奶茶一边聊着天～

明天就是2021年的最后一天了，提前祝大家元旦快乐吧～
爱你们呦  呦呦呦呦呦呦呦～

九儿

929哥 发表于 2021-12-30 21:15

                               
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对于西方医药大厂还是有更多信任的，现在纠结的地方在于1，美国还没最后批准治疗白白，只是有了二期临床数 ...

可能白白永远不会被一次性永久治愈，但终会被一次次治愈，我坚信～

城隅

强烈要求不允许叫我“小夏”，像同事关系，可我们明明是彼此信任的善良友爱的网友病友朋友。

白月光1116

说的很中肯，白白不是感冒发烧吃个药就好的，调整好心态，慢慢来，做好打持久战的准备，选择正规医院很重要，不要轻信专科医院，提前祝大家新年快乐！

929哥

对于西方医药大厂还是有更多信任的，现在纠结的地方在于1，美国还没最后批准治疗白白，只是有了二期临床数据而已。2，欧洲好像有了什么批准的动作，具体没细看。3，仿制药，无论港版还是印版，在纯度，储藏条件，使用方法是否有自己的know how？不得而知。4，国内也没批准，大规模使用有什么注意事项不知道。5，目前批准治疗皮炎的那个乳膏在推特上看到有人说1800美金一只，具体价格不知道但是肯定不便宜。6，如果真上市了，且有合法保真的渠道可以购买，无论价格如何还是愿意尝试。7，相信医学总在进步

九儿

城隅 发表于 2021-12-30 21:12

                               
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强烈要求不允许叫我“小夏”，像同事关系，可我们明明是彼此信任的善良友爱的网友病友朋友。

好的，城隅。

九儿

白月光1116 发表于 2021-12-30 21:12

                               
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说的很中肯，白白不是感冒发烧吃个药就好的，调整好心态，慢慢来，做好打持久战的准备，选择正规医院很重要 ...

坚决不能信！！！
当年三甲对白白束手无策，后来有了免疫制剂，有了uvb，有了308，现在又有了激光，医疗在不断进步中！

Ying`

你太可爱了

顾灬你安

元旦快乐！

勇往直前2022

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星星

元旦快乐

笑笑嘻嘻

我被感动到了

柒柒0402

此刻的我正在和朋友规划着明晚的跨年活动，顺便看看论坛上的大家，这成为了我每天的必修课。白白让我更加热爱生活，更想热烈的认真地活着，提前祝大家元旦快乐！

九儿

Ying` 发表于 2021-12-30 21:34

                               
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你太可爱了

一直很可爱鸭～

九儿

顾灬你安 发表于 2021-12-30 21:38

                               
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元旦快乐！

快乐～