白白手拉手-手拉手白癜风论坛

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发表于 2022-2-1 11:54:29 | 显示全部楼层 |阅读模式

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白癜风患者病因并不能确定,遗传,精神压力大,内分泌与免疫系统失调,还有饮食上的不注意,厌食、偏食等都可能是是白癜风的发病原因,容易触发白癜风的事件,例如压力,严重的晒伤或皮肤创伤,例如接触化学物质。

然而90%以上的白癜风患者都不是来自遗传,情绪和压力最为重要。

约半数以上病人发病时可找到某种诱因。最多见的为精神因素和局部损伤因素。精神因素包括精神创伤,工作极度紧张,情绪波动等。局部因素则包括皮肤外伤或湿疹、皮炎等炎症性皮肤病。其它诱因为日晒(特别是暴晒)、系统疾病、手术等。

目前自身免疫系统T细胞将黑色素细胞当成病毒细胞攻击的学说为医学界最认可的学说,其次为抗氧化学说。

免疫药物,就是提高免疫力,促使自生免疫系统正常工作,值得注意的是,白癜风患者禁免疫能力过差,也忌免疫能力过强。

过强和过弱都会导致T淋巴细胞吞异常工作,所以免疫类药物在服用控制住以后,应当减少用药或停止用药,担心复发或再次发展的可以隔断时间再次用药。

现今白癜风的治疗主要有:药物治疗、光疗、植皮。

免疫类药物服用三个月后无用,应当换用其它种类的免疫药,或用激素药,大面积发展的病友应当及时去医院服用激素药或打激素针,通常小面积患者医生不建议用激素药,副作用较大。

若对白癜风已经不在意了,可以不用激素药,毕竟白癜风只是致使表皮脱色,对身体健康状况并无影响。

还有一种办法就是脱色,非常非常不建议,黑色素细胞大面积缺失,得皮肤癌的几率大大增加,许多白化病人就是死于皮肤癌,而且很多人脱色以后,以为皮肤全白以后至少皮肤色调一样,但脱色以后,不意味着以后全白,前面说过了这是免疫系统的问题,你的免疫系统可能会攻击黑色素细胞,也可能放过,所以脱白以后,极大可能会复色,继续一些白一些黑。(许多人为了赚钱就故意夸大脱色以后的好处,避而不谈坏处,有的还是同为白癜风的病人,所以要十分的注意)

就有一个女病友被窜托脱色以后,痛不欲生。

要万分注意的是:很多很多无良的人想从白癜风患者手里赚钱,避坑关键在于不要去任何什么私立白癜风医院听他们忽悠,治疗白癜风的方法就那几种,别信那些旁门左道的方法,如果真能行,他们应该去申请诺贝尔医学奖,光宗耀祖,为我国争光。

白癜风是医学界的一大难题,也别信谁吃了什么祖传秘方就治好了,一样都是骗子。

而抗氧化药物:有研究表明癜风患者血浆中存在氧化-抗氧化失衡,白癜风的发病及病情活动与氧化应激可能相关。

一、关于免疫类药的介绍

1.1免疫类(西药)药物:

转移因子胶囊(绝对平价首选8-10块一盒\普遍用金花牌24粒一盒)本人没吃过,但有病友是一直吃这个和复方甘草酸苷胶囊的,控制的还不错,他是(天津)医院拿的金花牌20元左右一盒,线上阿里大药房和京东大药房8-10元一盒,线下药店9-15元一盒。大数地区医保可报销,具体可查询当地医保局。

复方甘草酸苷胶囊(帅能牌绝对平价,但价格皆有,视牌子而定,美能最贵33元/21粒,平价有凯因甘乐26-33元/40粒,泊松20元/45粒,帅能31元/100粒)我之前吃的是凯因甘乐,去年(江苏)医院拿的是19或18块/40粒,吃了一个月多左右,后来就没吃,所以医院有没有涨价不知道,当时还是低于药店,线上京东大药房和康多爱大药房等凯因31-33元/一盒,京东康多爱帅能牌27-31元一盒,阿里不售,线下凯因36-42一盒,帅能41元一盒(线下较贵)。大多数地区医保可报销,具体可查询当地医保局。

胸腺肽肠溶片(较为平价,但价格皆有,迪尔舒10元20mgx10片,康乃尔牌12-38元15mgX12片)我吃的是康乃尔牌的,医院拿的27元左右/一盒,也是只吃了一个多月,康乃尔线上是阿里和京东是12-38一盒,线下药店15-40一盒。大多数地区医保可报销,具体可查询当地医保局。

匹多莫德口服液:也是常用药,价格有高又低,我没服用过,加的病友们也没服用的,所以自行选择。

脾氨肽口服冻干粉:也可以说是转移因子的升级版,一盒价格在200多一些,一盒5瓶,因为网上有说脾氨肽就是收智商税的,虽然我喝了,感觉还行,至少控制住了,不那么容易感冒了,(但也有可能是因为其它药物的原因),所以不给大家推荐。(医保不报)

他克莫司胶囊:贵,医生显少开这种药,没吃过,也没认识的病友吃过。

以上药品均很少有副作用,不过胸腺肽对儿童未成年影响尚不可知(未满18岁勿用),复方甘草长期吃容易缺钾,建议补钾(比如每天一根香蕉)。

平价推荐搭配:

1.金花牌转移因子胶囊+泊松牌复方甘草酸苷胶囊——均是每天三次,每次两粒(天津武警医院药方),10元的金花转移因子+31元的帅能复方甘草=每月花费137元

2.康乃尔牌胸腺肽肠溶片+凯因甘乐复方甘草酸苷胶囊(我所在当地医院开的药方),胸腺肽肠溶片一日两次一次一片,复方甘草一日三次,一次三粒,12元的康乃尔+31元的帅能=141元(悄悄说阿里康乃尔卖12元,有的药京东便宜,有的阿里便宜。)

这两种搭配是治疗白癜风最常见的搭配,也是很平价的,很多病友所在的医院医生都会这么开,就是牌子不一样。

1.2免疫类(中药)药物:

芪白颗粒,白癜风胶囊,升和川黄口服液等中成药,以及各种医生开的煎煮药方。

以上我都吃过,川黄口服液性价比不高,可以去除,建议如果是在发展期且发展较快时,以服用西药为主。

注意服用中药时,要定期检查肝肾功能,特别是中药中含有何首乌或补骨脂的情况下,女生在月经期间一些中药需要停用。

激素类药:请于医院就诊,口服,外用皆有,激素药是便宜的,因副作用大,谨遵医嘱。

发展期——缓慢发展及小面积发展选择免疫药,发展快且面积大选择激素药。

2.维生素以及微量元素:维生素b,叶酸片,锌,铁,铜。(不要信营销号说铜筷子之类的,那是金属铜,跟我们要吸收的铜不一样吗,小心金属中毒,铜的摄取在于食物,以及药品)

白癜风人群有些对以上维生素和微量元素缺乏,我个人检查过缺铜和缺锌,目前一些公立医院已经去除微量元素检查,因为说这种检查并不科学,但锌依旧是常用药。

发展期建议服用维生素b+叶酸片+锌。

3.抗氧化学说药物:维生素e,胡萝卜素,硒酵母,辅酶q10等选择一两种。

我服用的是倍他胡萝卜素和硒酵母片(上海华山医院)另外维生素e作为女生不应当长期服用。

4.还有一个药是甲钴胺,属于维生素b12提取物(南京皮肤病研究所)药物机理为白癜风的神经学说。

关于神经学说,可以自己去网上搜。注意避开广告位。(南京皮肤病研究所听起来像是野鸡医院,但人家是三甲公立院,有很多搜索引擎点进去都是跟南京皮肤病研究所差不多名字的野鸡医院,注意避开)

还有上海复旦大学附属华山医院也要避开广告位,有很多打着华山的野鸡医院真是防不甚防。

二、接下来就是外用药了,我就简单介绍一下。

外用药—西药

我最近用的药都是西药,没用中药就不拍了。

首先免疫类的最常用的就是他克莫司,价格分品牌国产的在80-100之间,进口(普特彼)在125左右。其他一个叫什么莫司的记不清了,价格都是差不多的,但一般都是开他克莫司。

激素药:联邦倍他米松(8-13元),(奥能)卤米松,倍他米松(26-35元)

卡泊三醇:卡泊三醇在白癜风患者中起效的具体机制尚不清楚,只是在治疗银屑病时,发现副作用能使患者皮肤变黑,后证实对白癜风患处有效,便广泛用于白癜风治疗。

达力士牌擦剂90-120左右,膏药在60-100左右。

中药以补骨脂为首的光敏类型的药:如维阿露等,配合光疗时为佳。

大面积的不推荐使用他克莫司,他克莫司只对小面积的有作用,大面积几乎无作用,纯属浪费money。

倍他米松和卤米松,我使用的结果是感觉这两个效果差不多,想省钱的可以用倍他米松。

卡泊三醇也不建议手里较为拮据的大面积患者使用。

至于补骨脂类药光敏药也不建议大面积的使用维阿露,因为较贵,医院一盒要90左右,外面买40左右,但如果大面积的每天用,花费较大,不建议用,补骨脂类药可以自制。

三、光疗:uvb光疗,308光疗。(白癜风光疗属于我们这边美容项目,不报医保,其他一些地区有的可以报。)

我都用过,先谈308,贵,分进口和国产,但都贵,都用过,一共6000大洋撒下去,没什么水花,主要我是手上,对于手上而言,用308简直在拿钱洒水花,呃,如果你家有钱这另当别论,肯定照308好啊,小面积脸上的选择308最好,手脚慎用。

uvb,相较于308便宜,可以去医院,也可以自己去买机器,我买的希格玛311白癜风uvb治疗仪。花了1288元,效果还行,具体可以看我的动态,但今年觉得很累,很颓,就没怎么照过,但现在又开始照了。

这一款是小的,还有大的。

最大的那种是医院用于治疗大面积的,并不在网上销售,可以去当地或周围的医院看看有没有。

此图仅为参考

植皮:自体表皮移植,水泡嫁接,工程组织。

自体表皮:将有色素的皮肤的极小部分转移到失去色素的区域。(只适合小面积)

可能的风险:包括感染,疤痕,鹅卵石外观,颜色不规则以及该区域无法重新着色。

水泡嫁接:用机器在有色皮肤上产生水泡,然后将水泡的顶部移植到变色的皮肤上。(只适合小面积,价格在一个水泡120-200左右,便宜)

可能的风险:如上。

工程组织:大概是在皮肤吸收一些组织,将细胞放入溶液中,然后将其移植到准备好的患处。培植时间大概在2-4个星期左右。(适合大面积移植,但价格贵)

可能的风险:包括疤痕,感染和肤色不均。

关于白癜风的误区,禁食富含维生素C多的水果,这是大大的错误,食用维生素C水果蔬菜并不会对白癜风有影响,除非你一次性吃够16个大橘子或维生素C的药物超标,反而维生素C是对身体免疫系统有利的,吃吃水果是对身体很有好处的,此外维生素c而且具有抗氧化的作用,因为既具有抗氧化作用又有免疫作用,所以国外有医生拿维生素C作为治疗白癜风的药物。

我夏天每天用柠檬泡茶喝,西瓜、葡萄、桃子等等不断,一点事都没有,我是一个没水果吃就想死的人。

每天食用些水果是有益健康哦。

维生素C冲冲冲啊

说实话,这病最折磨人的是漫长的治疗,以及心理的崩溃,偏偏情绪对这个病的影响很深,从去年到现在我不知道崩溃了几次,一会儿很激进,一会儿很颓废,身边的人会跟我说,没关系啊,你的面积很小,包括去医院的时候,遇到比较大面积的病友,但这些话不仅没安慰到我,反而让我觉得更难过,因为即使是小面积,我的生活也不像从前了,我需要不断地治疗,不断地搜索关于白癜风的一切,我家里叫我不要总那么紧张,我也想改变,可是改变不了,心里的难过其实除了自己谁都不能了解。

我加过一个病友,他是学心理学的,毕业后从事心理咨询,可还是跟我一样,这大概就是——医不自医,人不渡己。

另外不要因为觉得治这个病费钱,就讳疾忌医,穷有穷的治法,富有富的治法,没什么好觉得丢脸的,我们不过都是生活在世上的普通人,谁可以说自己永远没有难处?

最重要的是千万不要去那种什么什么白癜风医院,只会坑你钱,骗你钱而已,别无他用,或者他们的热情给你一些安慰剂效用,但这背后所付出的金钱非常昂贵,价不配位,还不如回村请个瞎子算算命,给他钱,让他多说点好话,安慰安慰自己,切记一定记得认准公立医院。



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发表于 2022-2-1 12:26:10 | 显示全部楼层
认认真真看了一遍
白癜风早日康复!

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发表于 2022-2-1 12:39:03 | 显示全部楼层
好长 看完了

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活跃会员

发表于 2022-2-1 12:58:04 | 显示全部楼层
我想问问那个被窜到脱色的女病友啥情况?
我不快乐,我乐观。

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发表于 2022-2-1 13:04:35 | 显示全部楼层
感同身受!了这病感觉好虐啊

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发表于 2022-2-1 13:16:11 | 显示全部楼层
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 楼主| 发表于 2022-2-1 14:49:14 | 显示全部楼层

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初中一年级

 楼主| 发表于 2022-2-1 14:51:47 | 显示全部楼层
其实大部分人都是一小块时好时坏然后停止发展的。焦虑不安伤心这都是正常的但是我们不能一直沉浸在这种感觉之中。

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发表于 2022-2-1 16:19:31 | 显示全部楼层
感谢楼主分享哦。
今天比昨天好  这就是希望  

愿你我皆无恙。

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副主席

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发表于 2022-2-1 20:00:48 | 显示全部楼层
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