记录我女儿的治疗确诊之路，让后来的家长少走弯路！

维尼熊123

孩子的奶奶有白白，大宝生下来的时候腰部一小块白白，一度怀疑遗传，但是一直观察没有变化，淡白色，后来确定应该是胎记之类的，事情的转折点在21年下半年，腰部有个黑点，隐隐约约有点白圈，但是没在意，后来也观察稍微有点白，还是没在意，之前不知道有晕痣这回事，耽误了孩子的初期阶段，11月份打新冠疫苗，一月十号左右肚子上隐隐约约的一片迷迷糊糊的白，我以为是灰，给她洗澡，还是隐隐约约的白，我意识到可能不对劲，第二天去医院检查 ，医生照伍德灯说晕痣是白癜风，肚子上的不确诊，让抹他克莫司观察十天后再去复查，因为联想到怕遗传 ，我不能耽误病情，市里确诊不了，我找专业的地方确诊，感谢论坛，在网上搜索 知道了白白论坛 ，多方面搜索查看病友的治愈经验，我选择了空总，于是，我开始去空总，但是没想到挂号这么难，抢不到号，而且奥运会，进京非常严格，一直抹他克莫司，早上抢号，一周之后，在各种焦虑，烦躁的心情下，我老公打听当地儿童医院不错，说带孩子去儿童医院看看，毕竟北京一直没有挂上号，当时竟然没有想到黄牛，然后老公领着孩子去了儿童医院，医生说不是，抹他克莫司观察吧，也没有开别的药，我老公说医生说不是，你是不是想多了，这时已经接近年底了，空总的专家号已经停了，肚子上的白白已经开始有边界了，我自己给孩子确诊了，于是我在论坛上看各种治疗方案，买了美能，一天三次，维生素b，葡萄糖酸锌，这些辅助类的，我坚定了去北京的决心，我不想在当地医院看，再耽误时间，年后我在论坛各种搜索，找了黄牛，开始挂空总的号，2.16开学，最早的号是2.15的，于是我找黄牛定了2.15的号，这期间，一直抹他克莫司，吃美能，维生素B，毕竟刚开始吃，没有效果，而且腰上，背上，肩膀，脖子有隐约白斑出现，我心急如焚，却也无能为力，天天焦虑不安，我大姨妈都延迟了一星期才来，晚上看论坛的治疗帖子，给予我信心，给我一个信念，关键是晚上和大宝一个房间睡，天天晚上给她做心理疏导，自己偷偷掉眼泪，白白越来越多，越来越白，大宝问我妈妈我是不是好不了了，怎么越来越多了，我强忍着眼泪告诉她，肯定能好，白白和疙瘩一样，有的人脸上长痘痘，长疙瘩，你的身上有白白，也不是今天抹药明天就好了，人没有完美的，我们要接受自己的不完美，也要接受别人的不完美，喜欢你的人不管你怎么样她都会喜欢你，不喜欢你的人，你再优秀她照样不喜欢你，你的好朋友不会因为你的白斑而不喜欢你，孩子似懂非懂的，我又跑题了，拉回正传，我这期间在论坛各种搜索，搜索的是去医院需要做什么准备，再次感谢论坛，真的，毕竟去医院肯定要各种检查，上午的号不能浪费，这个号太难了 ，在我搜索，总结汇总，我明确了方向，在当地医院做了抽血检查，拿到结果，然后为进京准备，核酸，休班，定酒店，去医院攻略，这里小小的庆幸一下，急病乱投医，找了个黄牛，那边回复说15号上午八点之前取号，去了拿着身份证输预约码就行，别的再也没给信息，我就8号就开始定14晚的火车票，酒店，心太大了，现在后怕，幸亏没遇到骗子，家长们的心情我深有体会，谨防各种骗子，一定不要盲目，要理智，不要随便打款，再拉回正传，14号下午，我们拿着各种报告踏上了北京的旅程，大宝一直嘟囔要买冰墩墩，我说去了就买，结果打脸了，晚上住了酒店，15号一早起来去医院，怕耽误了时间，毕竟第一次来，进医院各种检查，一层一层又一层，关键是问我要挂号条，我懵圈了，我哪有挂号条，我问黄牛，黄牛说没有，我心想完了白来了，遇到骗子了，我跟防疫人员说我有预约码，总之稀里糊涂的进来了，然后给了分诊条，拿着条子进了大厅，这时候才七点十分左右，都在排队，原来这个时间自助机器不开，人家还没上班，等了十分钟，机器开了，我是第二个排队的，把身份证放上去，竟然七点半才能出挂号单，等到七点半，放上身份证，缴费，拿到了挂号单，心里踏实了，没遇到骗子，果然给我挂上了，然后去五楼，等待，叫到我的时候，带着孩子进去，一掀开衣服，医生说，不用照灯，一看就是白癜风，我当时眼泪哗的就下来了，我说，肩膀上，腰上，后背脖子，长的太快了，医生说，你不用着急，发展期，先控制，我把各种化验单子给他看，他说甲状腺没问题，这样治疗好的快，然后给开别的化验单子，毕竟我们化验的只是一部分，信息不全，但是也有用，为初诊开药打了基础，然后问我们打疫苗情况，我们说打了，他说尽量别打，诱发的几率很大，但是晚了，已经这样了只能治疗，问了问家族遗传，填表，然后去化验，拿着化验结果，看舌苔，试脉，说现在还不算太晚，发展期先控制，激素控制，一个月后复诊，之后就是开药，怎么吃法，然后去拿药，出院，心情放松了，确诊了，有了治疗方向，回家就是仅遵医嘱，我们不是医生，医生是专业的，他们每天看的病人接触各种病情病号，有他们的解决方案，我们自己解决不了的，每个人病情不一样，我们要相信医生的治疗方案，这是我的想法，确定了方案，按照医生的方案，先治疗一个阶段看看有没有效果，再决定是否后续治疗，中午带着孩子去天安门广场故宫转了转，冰墩墩没买到，是个遗憾，晚上启程回家，回家做核酸，拿着核酸报告入校，这么晚了我老公去拿核酸结果了，明天早上带去学校，老公说幸亏我的决策，我一直在后悔，年底来就好了，耽误了二十天，我的个人想法是有的医院治不了，不要一次次的耽误时间，毕竟挂上号治疗皮肤病都是要治疗一段时间，钱花了，时间也耽误了，找个靠谱的医院，静下心来，治疗，孩子现在发展期，我也做好了心里准备 ，一个月肯定控制不住，但是也要治，治疗白白，这是持久战，每次抹药，发现新增白白，我的心情很低落，尽管我也在安慰自己，但是控制不住我自己，今天写下来这么多，记录我大宝的初诊之路，感谢论坛，感谢亦宁，九儿，还有很多很多的热心人，我记不住名字，很抱歉，在每个帖子的下面总是有他们的身影，各种治疗方案，各种资料，让我们及时了解，汲取经验，也给我们信心，等治疗一段时间，我会继续记录，战胜白白，就像我告诉女儿说的，发现它，慢慢的消灭它

维尼熊123

感谢九儿，亦宁，凯瑞，无恙，清凉山等等好心人，他们一直在关心关注着这个大家庭，为大家提供各种帮助，解决各种疑问，提供资料，感谢

大家加油

一字不落的看完了，当爸妈的不容易，早发现早治疗，加油

缺失的爱

加油，白白终有一天会消失的

无恙

发现的早，遵医嘱及时控制及时治疗，还是很容易恢复的，加油了哦。

好勒，谢谢

我女儿确诊4个半月了，前两个半月吃激素，不扩展，停了就扩展了，真是闹心，

凯瑞

加油吧！希望早日有好消息

贵阳小兰

加油

牛蛙

谢谢分享！

gxp123456

家长的心情都一样，加油，会好的，我家确诊也是每天以泪洗面，现在不在乎了

星星

遵医嘱积极治疗，加油！

一个崩溃的妈妈

现在看的怎么样了？控制住了吗？

九儿

希望白白可以早日被攻克！希望大家不用再受这种折磨。

猛虎林

一字不落的看完，家长的心情都一样，加油加油

zhuzhu188

加油