空总协和都让吃枸橼酸拖法替布片，可以给孩子吃吗？

kakamail

孩子7岁，看到药物可能出现的副作用很大，已经吃了四天，每天都很担心。
空总罗卫和协和王宏伟都让吃了这个，也去儿研所咨询了儿科医生，得到的反馈是可以遵医嘱。
我们是泛发型，发现一周时间，肚皮后背大腿，口周一圈。翻看之前照片，口周应该有将近一个月时间了，对比看没有明显扩大和增加。身上一周左右时间一直在坚持抹药，肉眼暂时没有看到明显增加和扩大。
去了两家医院都没让照灯，医生说稳定后再说，都是先让内服+外用药物一个月后复查。
如果有可以替代枸橼这个药的，我想第一时间把它停掉，王宏伟说现阶段口周位置，其他药包括激素都控制不住，只有这个药有希望，他说吃上一个月应该可以看到效果。我把担忧的副作用和他沟通了，他说没有问题，他已经用药三年治疗好很多病患。
我一边害怕副作用的伤害，一边担心不吃的话如果扩散开会增加更大的治疗难度和孩子心理上的打击。
真的好难，谁能给我一些方向性的建议吗？
初来论坛，看到论坛大咖李博士很权威，怎么能让李博士帮我看看治疗方案？

热爱生活的你

即便有副作用也是可控范围之内。可以先用一个月看看效果。虽然孩子的身体机能不如大人，还是有一定的分解能力。万一好了就能停药了。这个药在哪个渠道买的，多少钱？

清凉山

枸橼酸托法替布片是首个作用机制的JAK通路抑制剂，是一种新型的口服蛋白酪氨酸激酶抑制剂。该药批准用于类风湿关节炎（RA）成年患者，未见用于治疗白癜风皮肤病的临床试验报告和审批，而且不良反应不少。托法替布在儿童患者中的安全性和有效性尚未建立。详阅说明书。既然医生敢打保票，有钱可以尝试，注意儿童药量减半。个人认为：由于进口药价高，疗效不明，不建议盲目服用。 仅供参考。

明月书窗

以前让空总罗卫看的也给开了拖法替布，后来又有医生说这个副作用大没让孩子吃

kakamail

热爱生活的你 发表于 2022-3-6 09:28

                               
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即便有副作用也是可控范围之内。可以先用一个月看看效果。虽然孩子的身体机能不如大人，还是有一定的分解 ...

医生让在院外买的，800多一盒

凯瑞

晚点听听李博士的意见

亦宁

都是正规三甲医院，口碑不错的，可以遵医嘱，

kakamail

清凉山 发表于 2022-3-6 09:31

                               
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枸橼酸托法替布片是首个作用机制的JAK通路抑制剂，是一种新型的口服蛋白酪氨酸激酶抑制剂。该药批准用于类 ...

谢谢您的专业性解读，说明书我仔细看了，对白白和儿童用药没有专门说明。医生让减量用药，20公斤体重上下午各半片，先吃一个月看看效果。
孩子用药我一项谨慎再谨慎，眼前这个病我真的不知道怎么办了，只能监督她多喝水，希望能把药物副作用尽快排泄。
一周时间面积没有扩大，不知道是不是意味着有效

kakamail

明月书窗 发表于 2022-3-6 09:38

                               
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以前让空总罗卫看的也给开了拖法替布，后来又有医生说这个副作用大没让孩子吃

您后来换成什么药了，治疗效果怎么样？

清凉山

kakamail 发表于 2022-3-6 09:54
谢谢您的专业性解读，说明书我仔细看了，对白白和儿童用药没有专门说明。医生让减量用药，20公斤体重上下 ...

一个月后评定疗效，决定取舍。白癜风病因不明，目前没有快速和包治的药物和疗法，先注重控制扩散。

九儿

医生你都不信，你想信谁？论坛的人更多，一个人一个说法，不更让你一头雾水吗？

kakamail

亦宁 发表于 2022-3-6 09:51

                               
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都是正规三甲医院，口碑不错的，可以遵医嘱，

谢谢您的建议

kakamail

凯瑞 发表于 2022-3-6 09:49

                               
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晚点听听李博士的意见

请问怎样能联系到李博士？

kakamail

清凉山 发表于 2022-3-6 09:59

                               
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一个月后评定疗效，决定取舍。白癜风病因不明，目前没有快速和包治的药物和疗法，先注重控制扩散。

嗯嗯先注重控制扩散

无恙

当前方案可行，可以遵医嘱治疗看看的哦。