今天杭三许爱娥复诊回来的心情！

心愿唯一

@好运 发表于 2022-8-8 06:10

                               
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我也在那里看，我们自己很清楚稳不稳定，她都说稳定，好像真的不开控制的药。

她是喜欢说稳定的，我每次都重点跟她说有新发，她就让我们ct，每次报告出来都显示发展期，她就开口服药物，有时候新发一点她还说没事的

姚尧

我们昨天刚看了许爱娥医生回来，上个月去她说的不需要做308光疗，只开的美能和抹的药膏。昨天去开的抹的药吃的药还有中药，现在又说的让在老家做308光疗，

心愿唯一

姚尧 发表于 2022-8-12 15:57

                               
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我们昨天刚看了许爱娥医生回来，上个月去她说的不需要做308光疗，只开的美能和抹的药膏。昨天去开的抹的药 ...

她有时候看病是这样的，我有时候被她说的也晕，我在她那里已经看了15个月了，不过我们只要不新发一直在恢复，现在好了很多，我就祈祷永远不要在发就知足了

姚尧

心愿唯一 发表于 2022-8-13 21:59

                               
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她有时候看病是这样的，我有时候被她说的也晕，我在她那里已经看了15个月了，不过我们只要不新发一直在恢 ...

你们做光疗了吗，我们现在也是只求着不要在长出新的就好了，你们感觉在她那里看的怎么样，我们才刚在那里看了2个月。

心愿唯一

姚尧 发表于 2022-8-14 18:25

                               
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你们做光疗了吗，我们现在也是只求着不要在长出新的就好了，你们感觉在她那里看的怎么样，我们才刚在那里 ...

我也不知道怎么说，因为我们在杭州过去还算方便的，就是一边回复一边新发，只要能控制好对我们来说就没问题了，关键就是一年多总是隔1-2月就会有点新发很头疼，我也想着要是一直控制不好也想换上海华山去看，但是想想去华山不方便啊，所以到现在还坚持她那里看，最近没在新发了，后面要是不发就好了，我们上次查了免疫学说免疫功能紊乱，不知道这个是不是诱因，我明天要去复诊了

心愿唯一

姚尧 发表于 2022-8-14 18:25

                               
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你们做光疗了吗，我们现在也是只求着不要在长出新的就好了，你们感觉在她那里看的怎么样，我们才刚在那里 ...

去年11月开始三天一次uvb自己在家照，照光还是有必要的，后面回复挺快的

姚尧

心愿唯一 发表于 2022-8-14 18:48

                               
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我也不知道怎么说，因为我们在杭州过去还算方便的，就是一边回复一边新发，只要能控制好对我们来说就没问 ...

做光疗了吗，我们之前也打算去华山医院的，但是疫情也不敢去啊，前几天去杭州又开的调理脾胃的中药，皮康口服液，和抹的药膏，这次又建议做光疗，打算这几天去当地医院给做做看，让我们两个月以后在去复查，

心愿唯一

姚尧 发表于 2022-8-14 19:36

                               
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做光疗了吗，我们之前也打算去华山医院的，但是疫情也不敢去啊，前几天去杭州又开的调理脾胃的中药，皮康 ...

我们光疗也是我主动跟她提的，自己买个机器在家照方便很多

姚尧

心愿唯一 发表于 2022-8-14 21:10

                               
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我们光疗也是我主动跟她提的，自己买个机器在家照方便很多

308你们在家里是怎么用的

Mandy白

是的是的，我去找她看5年了，我也是这个感觉，她态度是挺好的，但是就是感觉是年纪太大的关系吗？反正用来用去这几种药，我说我有新发啊，能不能控制一下，她就说你是稳定的，没事……但我明明每年都有新发

                               
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