3.11，早上给孩子抹完药，心情很低落！

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3.9日去看了马东来，马主任给我们换药了。
停掉枸橼，换成激素。马主任说枸橼的副作用太大，不让孩子吃了。
早晚各一片醋酸波尼松龙片，配合半片钙片。身上吡美/他克，吡美/艾洛松，3天一轮换。激素吃5周后停药。
换了这个方案我心里踏实了很多，之前吃枸橼我心里压力特别大，罗卫和王宏伟都让吃，但问了群里很少有人吃这个药，说明书的副作用也很吓人。一边怕吃了出现副作用，一边怕不吃控制不住，每天都在这种情绪中挣扎，已经很自责没有更早地发现孩子皮肤上出现的变化，又陷入了吃药的恐慌。
今早抹药发现了很多新出现的白斑，我们是泛发型，不知道生长期还会发展到什么程度，心里很恐慌。口周、前胸后背、大腿、脚都发现了白点，昨天看到肛门处也有两块白，真的快要崩溃了。
好好的一个孩子，怎么突然就这样了，我好怕控制不住，真的害怕。看到你们很多都是一块两块，我们泛发型长了那么多，好不容易树立起来的信心，在某一刻又被瓦解的粉碎。

星星

早发现早治疗，遵医嘱积极治疗，加油哦！

陌上花开0000

也别太焦虑了，用药控制也需要时间。

美杨杨

一起加油

阳光灿烂63

孩子恢复的快，慢慢会好起来的，坚持就是胜利！

九儿

马主任一直都是激素的

颜世敏

孩子恢复的快，看了这么好的专家，一定会好的，我们当家长的要坚强，一起加油！

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星星 发表于 2022-3-11 08:05

                               
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早发现早治疗，遵医嘱积极治疗，加油哦！

加油，谢谢您的鼓励！

星星

kakamail 发表于 2022-3-11 09:31
加油，谢谢您的鼓励！

一起努力，早日战胜白白。

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陌上花开0000 发表于 2022-3-11 08:14

                               
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也别太焦虑了，用药控制也需要时间。

想到未来的不确定性，就感到心里很慌，我会努力调整的，必须让自己更强大起来，就像您说的，用药也需要时间，激素刚服用2天，耐心等待吧

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美杨杨 发表于 2022-3-11 08:35

                               
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一起加油

一起加油！

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阳光灿烂63 发表于 2022-3-11 08:38

                               
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孩子恢复的快，慢慢会好起来的，坚持就是胜利！

坚持就是胜利，加油！！

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九儿 发表于 2022-3-11 08:40

                               
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马主任一直都是激素的

嗯嗯，之前也看您说过，去之前已经做好吃激素的心理准备

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颜世敏 发表于 2022-3-11 08:42

                               
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孩子恢复的快，看了这么好的专家，一定会好的，我们当家长的要坚强，一起加油！

一起加油，我们一定要强大起来

自由的小鱼儿

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