我愿意为孩子付出一切，记录贴！

李明浩

平时都喜欢把这句话挂在嘴边，但孩子真是得了病却发现自己无能为力，恨不能这病生在自己身上。去年上半年在华山医院确诊的，医生开了他克莫司和激素药膏，跟我们说了激素的危害，孩子还小让我们自己做选择，小心谨慎地选择了先用他克莫司试试，用了半年没有任何起色，真是心急如焚，加上疫情和工作不顺利，去年一年都不知道怎么熬下来的。

今年年初在论坛看到鲁索相关的消息，咨询了华山医院的医生，他说美国上市了但是还没有用于白白的治疗但是可以试一试。我就抱着试试的心态买了一支，两个多月的效果还算满意。面部基本看不出来了，只剩嘴角旁和下颌部，也是缩小很多。

星星

天下的父母都一样，希望孩子健康、平安、快乐每一天。涂抹鲁索有效果就继续坚持，祝孩子早日康复！

波波奶茶

这个哪里能买到

李明浩

星星 发表于 2022-3-16 11:51

                               
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天下的父母都一样，希望孩子健康、平安、快乐每一天。涂抹鲁索有效果就继续坚持，祝孩子早日康复！

谢谢您，也感谢那么多家长分享的经验给我带来鼓励，更感谢论坛给我们提供的信息！

很二斋

照光了吗？

亦宁

祝福孩子早日恢复！

李明浩

很二斋 发表于 2022-3-16 11:56

                               
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照光了吗？

没有呢，孩子上学不方便，他也不愿意照，他不知道这病的恐怖，抹药都推三阻四的，只能哄着他。

李明浩

亦宁 发表于 2022-3-16 11:57

                               
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祝福孩子早日恢复！

感谢

李明浩

波波奶茶 发表于 2022-3-16 11:54

                               
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这个哪里能买到

我是在他们客服那儿买的

初中三年级

这是仿版的。我们孩子也是，没当回事，上学期在学校一直不抹药。当妈的心情都一样，只要娃儿用着好，药品没得副作用，无论花多少钱都无所谓，只要能承受就要坚持给他治疗。

初中三年级

继续加油哦！

星星

李明浩 发表于 2022-3-16 11:55

                               
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谢谢您，也感谢那么多家长分享的经验给我带来鼓励，更感谢论坛给我们提供的信息！

不客气，咱们都一样希望孩子能够早日康复。

晴栀

不住校可以在家照啊

Zls2020

这个药你们哪里买的啊！有具体名字吗？

九儿

加油