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[经验分享] 节段型白白治疗一年恢复了,今年又复发了,继续努力!

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小学六年级

发表于 2022-4-26 22:15:19 | 显示全部楼层 |阅读模式

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2020年夏天发展左侧眼角下面有一个圆形的和周围肤色不一样的白圈,大概小拇指指甲一半那么大,去我们这边的三甲医院皮肤科说是色素减退,没有在意,后来逐渐扩大又去同一个医院,但是不是同一个医生,照了伍德灯确诊,后来又去了市医院,也确诊了就是白癜风,心态直接崩溃,国庆节奶奶去世后心理太难过,直接加重,后来在网上看得照光,咨询了我们这边的医院,说不能照没有机器,决定去北京看病,在京医通挂号找到了一个白癜风专门门诊,北京朝阳医院,三甲,挂的白癜风专家门诊,一个态度特别好的医生,给我开了他们医院制作的药水,他克莫司,卤米松和中药,开始回家吃药,买了308光疗机器开始治疗,大约半年脸上本白斑几乎没有了
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这两张是刚开始治疗时候吃中药照光,涂药!
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恢复了,但是鼻子下面又长了一个,
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基本好了,就是眼睛下面还有一点,这个时候我就开始掉以轻心了,不在定时用伍德灯观察,胡吃海塞,熬夜,喝啤酒!
2022年4月我发现我要眼皮下面又有点扩大了,睫毛多了一根白的,开始用伍德灯观察,然后我的伍德灯坏了,吉林疫情不能发货,后来在淘宝买了一个回来大现脸上有隐形的眼睛下面复发了!
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开始照隐形的!和眼睛下面然后心态崩了,天天在家伍德灯,不停的看然后照脱皮了直接显现出来了
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心态特别崩溃,觉得自己完了,好不了了,想自杀,觉得活着没有意思了,特别难过,走不出来了但是也每天在积极治疗今天灯光下看着恢复了好多
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也在努力调节自己的心态,总是觉得疑神疑鬼,一会看这有个隐形的,一会看那有个隐形的,天天都特别的闹心,然后现在疫情也不能去北京,买的火车票,挂的号,定的酒店都取消了,最近几天发现了这个论坛,开始看一些大家的文章感觉受益匪浅,复发也没那么可怕,积极治疗还是会康复的!

下面是我总结的教训,
1.照光治好了一定要做巩固治疗,就是伍德灯看不到了还是要继续照一段时间,涂药也是,不要看不到了就停药停灯照!
2.春季之前还是要做一下抗复发的,吃点调节免疫力的要,复方甘草酸苷啥的!提前喝点中药!即使没有用也有个心理安慰!
3.我是节段型的有一个医生我看说的特别对,肌肉神经抽搐,我第一次发现那会就大腿肚子,脚半夜抽筋,特别疼,然后今年3月份也是,开始抽筋,4月份复发,节段型的还是要吃一点治疗神经的药,补补钙!
4.不要喝酒熬夜,保持一个好的心情,是不复发的关键吧,孩子的我不知道成人的真的心理压力有很大的原因,我3月份工作特别的不顺利,导致心情特别不好天天都很压抑!复发了,复发之后焦虑,难过,其实现在也很焦虑,特别难过,但是还是希望看到帖子的你们可以平常心面对,我也在努力调节,感觉有点抑郁!如果自己实在是心里难受可以多看看论坛里的文章,我现在就是处于心理崩溃的状态。特别不好,昨天还去看了大仙,主要是图个心理安慰,今天心情好多了,晚上时候发展有几根白色的眉毛,伍德等下皮肤正常,又开始闹心!


大家一起加油吧希望我们可以早日康复,不在复发!如果大家有好的治疗方法可以推荐我一下!希望李博士可以帮我看一下,我在内蒙古,我们这边医疗条件有限,大医院根本就不重视,希望大家可以给我指导一下用药,现在疫情去不了北京,在家干着急!我觉得我现在应该是在发展期!谢谢大家了!

                               
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初中一年级

发表于 2022-4-26 22:20:13 | 显示全部楼层
加油

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硕士生

发表于 2022-4-26 22:20:38 | 显示全部楼层
说了我一直懒得打字写的东西,心态放平,积极治疗,这玩意不是不能治好的。加油加油加油!
我只是尘世间打了个滚,灰头土脸而已。

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副主席

QQ
发表于 2022-4-26 22:31:09 | 显示全部楼层
感谢你的分享,如果确定在发展可以参考论坛里大家总结的经验,大家一起加油

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副主席

QQ
发表于 2022-4-26 22:31:31 | 显示全部楼层
发展期一般使用免疫调节类药物进行控制,目前常见复方甘草酸苷、转移因子、匹多莫德、胸腺肽、白芍总苷,这些都是目前比较常见应用于白癜风的控制的药物,同时根据医生的经验调整一些用药!辅酶Q10、硒酵母、倍他胡萝卜素、维生素E这些都属于抗氧化剂,对于白癜风的控制也是有一定的帮助。我们经常见到的复合维生素B、叶酸、葡萄糖酸锌这些都是辅助性药物,对于白癜风的恢复和控制有一些的帮助效果!

白癜风的控制是需要时间的,一般坚持三个月为一个疗程,三个月后再评估控制的效果,如果稳定可以停止免疫调节类药物,其他的配合外用药和照光恢复,如果还在发展就要调整更换其他的免疫调节类药物,如果发展的速度比较迅速就要考虑使用激素进行控制,最简单的就是每月注射德宝松一支,最多连续注射三个月,这期间稳定就可以暂停注射德宝松!下面给大家列举一个常见的白癜风控制方案,控制率相对也比较高,如果肝功正常大家可以参考下!

复方甘草酸苷、转移因子、匹多莫德、胸腺肽、白芍总苷等免疫调节剂(选一种即可)
叶酸 10mg 口服,每日2次
复合维生素B两片,口服,每日2次
甘草锌片(葡萄糖酸锌也行)2片,口服,每日2次
辅酶Q10 (规格每粒10mg)每日两次,一次两粒

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小学六年级

 楼主| 发表于 2022-4-26 22:33:47 | 显示全部楼层
凯瑞 发表于 2022-4-26 22:31
发展期一般使用免疫调节类药物进行控制,目前常见复方甘草酸苷、转移因子、匹多莫德、胸腺肽、白芍总苷,这 ...

收到,谢谢啦

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初中一年级

发表于 2022-4-26 22:33:50 | 显示全部楼层
会好的。积极面对呀。我也在脸上

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小学六年级

 楼主| 发表于 2022-4-26 22:34:34 | 显示全部楼层

一起加油吧

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省长

发表于 2022-4-26 22:38:02 | 显示全部楼层
感谢分享,恢复后一定要做好巩固,这次也要加油哦
今天比昨天好  这就是希望  

愿你我皆无恙。

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初中三年级

发表于 2022-4-26 22:51:06 | 显示全部楼层
加油!

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博士

发表于 2022-4-26 22:58:09 | 显示全部楼层
继续控制,继续治疗,面部一般不难恢复的!
牛蛙就是牛....

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活跃会员

发表于 2022-4-26 22:58:48 | 显示全部楼层
加油吧
我不快乐,我乐观。

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初中一年级

发表于 2022-4-27 00:51:05 | 显示全部楼层
加油,面部容易好

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硕士生

发表于 2022-4-27 07:12:45 | 显示全部楼层
原部位复发概率确实很小

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高中三年级

发表于 2022-4-27 09:50:27 | 显示全部楼层
身上其他地方有嘛,你这么一说我也发现我有时候肌肉震颤?
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