作为妈妈快撑不住了，感谢论坛这么多治愈贴给我力量！

芝麻豆

约了明天去地区医院用伍德灯查一下有没有隐性白斑。这一周不知道自己是怎么撑过来了，体重爆瘦了五六斤，向同事朋友解释自己在减肥，回家依然要快快乐乐地陪孩子。

心情像过山车，看到有治愈的消息，开心得不行，看到久治未愈的，又会替他们和自己难过。

群里好多好心人在鼓励我，给我信心，好几位医生（一位呼吸科，一位皮肤科）也说，放心，儿童预后很好，别着急，现在很好治，办法很多。还有群里这么多默默守护大家的朋友，我的每一个贴，他们都会回复，鼓励我，给予客观中肯理性的意见。

养儿100岁，长忧99。做母亲的心情，相信论坛里很多人感同身受。如果孩子自己不介意，我真的不介意，就是担心他将来会受伤，会自卑，会痛苦。我在心中很不理性地呐喊：这一切让我承受。可是不能。

现在针对免疫系统方面的药物研制，一直还很不明朗，很多好消息，更多的是给予大家希望和力量。对于白癜风的研究，国内几乎是空白，我们能等待的，依然是西方科学家们。

这个时候，更真切地感受到，国人自强自立，踏实认真搞科研，对于一个国家和人民的重要性。我恨自己浑浑噩噩这么多年，没有去做更有意义的事情，让身边的人过的更好。

面对白白，我们能做什么，面对那么多病患的痛苦，我们能为他们做点什么？

九儿

加油吧

星星

加油！

无恙

一起加油哦

芝麻豆

九儿 发表于 2022-5-27 11:03

                               
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谢谢九儿

芝麻豆

星星 发表于 2022-5-27 11:05

                               
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谢谢星星

芝麻豆

无恙 发表于 2022-5-27 11:08

                               
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谢谢无恙

牛蛙

早发现早及时正规治疗，恢复希望还是挺大的，加油吧！

芝麻豆

牛蛙 发表于 2022-5-27 22:23

                               
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早发现早及时正规治疗，恢复希望还是挺大的，加油吧！

谢谢牛蛙

嘿哈2人

加油吧

贵阳小兰

挺住哦

芝麻豆

嘿哈2人 发表于 2022-5-28 05:24

                               
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谢谢您

芝麻豆

贵阳小兰 发表于 2022-5-28 14:09

                               
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挺住哦

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Baobeipingan

我孩子5周岁，5月13号确诊，我本来才92斤，昨天称瘦了5斤，现在简直骨瘦如柴，我想不通为什么孩子会得这个病，我责怪自己没有照顾好她，我和我老公双独，只生一个孩子，双方老人都是爱的不行，不敢告诉他们，真的很崩溃

芝麻豆

Baobeipingan 发表于 2022-5-29 23:15

                               
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我孩子5周岁，5月13号确诊，我本来才92斤，昨天称瘦了5斤，现在简直骨瘦如柴，我想不通为什么孩子会得这个 ...

5岁预后很好，加油