3岁女孩近一个月确诊白白，请各位亲人能帮忙分享经验，感谢！

yiyikuaidianhao · 发表于 2022-5-30 08:48:14

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亲人们大家好，我的女儿今年3岁，在四月份发现右侧下巴的部位颜色变白，然后带着孩子去看了医生，目测确诊是白癜风，但是我们不想相信，接连又去找了两个医生，没有任何检测，都是直接观察皮肤，然后同样确认是白癜风！作为父母的我们，崩溃的心情就不用讲了，只能快速自己接受与调整，因为重要的是如何走后面的路！

我们双方都没有遗传史，女儿有点挑食，吃饭不是太理想，因为我们身在美国，这边的医生说病因是查不出来的，可能是基因或者免疫又或者是心情。然后我们自己在网上和论坛里查询，女儿可能是神经节段型的白白，下方附上女儿的照片，也请大家帮忙鉴定和检测。

医生给开了他克莫司0.03%和另外两种看不懂的药，就是轮流的涂抹，没有任何口服的药物，下方也会附上图片，请大家给点意见，感谢！

我们也查了要照光，准备购买然后试一下，但是具体哪种型号会适用孩子呢？
我们在这边也找到一种叫鲁索替尼的药膏，据传坚持使用会有效果，但是不知道是否适用于女儿这种神经节段性，所以现在非常迷茫。

我们有幸能发现白白手拉手这个论坛，渴望与大家交流与请教，现在我们不知道到底要给孩子制定怎样的治疗方案，是要照光涂药膏还是要使用鲁索替尼软膏？是否有必要去尝试鲁索替尼？

希望亲人们可以分享经验和指教，您宝贵的建议如同黑暗中的灯光，为迷茫的我们照亮前方的路看到希望！真心感谢大家！

九儿 · 发表于 2022-5-30 08:57:28

有条件照医院的激光吗？

yiyikuaidianhao · 发表于 2022-5-30 09:00:35

九儿发表于 2022-5-30 08:57

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有条件照医院的激光吗？

感谢您的回复，我们准备够买家用科诺5000E，请问能否达到相同的效果呢？

九儿 · 发表于 2022-5-30 09:04:22

yiyikuaidianhao 发表于 2022-5-30 09:00

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感谢您的回复，我们准备够买家用科诺5000E，请问能否达到相同的效果呢？

肯定达不到医院的标准，但也有用。论坛也有活动，价格比较优惠

九儿 · 发表于 2022-5-30 09:04:53

家用308光疗仪活动，有需求的朋友留意下！ https://www.bbsls.net/forum.php?mod=viewthread&tid=2807782

星星 · 发表于 2022-5-30 09:19:57

有条件首选医院308，实在不方便也可以选择在家照光。

奋斗的小超 · 发表于 2022-5-30 09:30:06

面积有点大，可以先控制，国外没开口服药直接就擦药膏吗

奋斗的小超 · 发表于 2022-5-30 09:31:37

鲁索孩子还小暂时别用了吧

niania123 · 发表于 2022-5-30 09:43:09

奋斗的小超发表于 2022-5-30 09:30

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面积有点大，可以先控制，国外没开口服药直接就擦药膏吗

孩子小，国外没有药可以吃，西药几乎都有激素

yiyikuaidianhao · 发表于 2022-5-30 09:45:56

星星发表于 2022-5-30 09:19

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有条件首选医院308，实在不方便也可以选择在家照光。

请问是光的强度不一样吗？

余音呐 · 发表于 2022-5-30 09:46:23

美国的医院医生也是这样说的嘛估计这个现在确实是世界都一样的统一治疗方式不过我看你这个美国开的他克莫司比国内的大鲁索是正版真好美国医院应该有308激光吧我也是打算5000E

yiyikuaidianhao · 发表于 2022-5-30 09:47:09

奋斗的小超发表于 2022-5-30 09:30

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面积有点大，可以先控制，国外没开口服药直接就擦药膏吗

是的，这边说没有口服药可以吃，只是给了药膏！我可以从国内买点什么口服药呢？

yiyikuaidianhao · 发表于 2022-5-30 09:54:08

余音呐发表于 2022-5-30 09:46

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美国的医院医生也是这样说的嘛估计这个现在确实是世界都一样的统一治疗方式不过我看你这个美国开的他克 ...

是的，这边都没有做抽血或其他检测，就是说涂药控制！看了您的主页，发现您也是嘴巴和脖子部位，那您现在有口服药或医院照光吗？

你的眼睛007 · 发表于 2022-5-30 10:12:27

我家孩子不到三岁就得了，和你一样，急的不行。开始，医院也不给开口服药，就是抹药的，过了一个月，换了家医院，给开了口服药，但是吃的剂量也很小。前段时间给孩子停了药，但是又有点复发，所以觉得，口服药还是挺重要的。
你可以先抹着药观察下，这个是长期的，不要着急。
我一着急，就想，正常人，感冒，发烧，鼻炎，过敏，脚气啥的，一年还得得上几回呢。

奋斗的小超 · 发表于 2022-5-30 10:26:42

yiyikuaidianhao 发表于 2022-5-30 09:47

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是的，这边说没有口服药可以吃，只是给了药膏！我可以从国内买点什么口服药呢？

要不你先按照医生的嘱咐治疗三个月

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