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楼主: 鹏鱼宴

[资讯] 6月25日世界白癜风日!

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发表于 2022-6-20 12:16:38 | 显示全部楼层
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如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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初中三年级

发表于 2022-6-20 13:18:21 | 显示全部楼层
sung 发表于 2022-6-20 12:16
我关注你了。目前宝贝刚发现,我属于着急崩溃懵圈的状态,已经在开始治疗,我现在精力也是放在孩子那。等 ...

我想找国家,就是想让国家重视,不管用什么方法,组织大部队来攻克这个病,因为这个病让人太痛苦了。全国两千万患者,值得国家下这么大本钱。

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初中三年级

发表于 2022-6-20 14:14:24 | 显示全部楼层
保持联系,有志者,事竟成

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小学六年级

发表于 2022-6-20 14:59:21 | 显示全部楼层
sung 发表于 2022-6-20 12:16
我关注你了。目前宝贝刚发现,我属于着急崩溃懵圈的状态,已经在开始治疗,我现在精力也是放在孩子那。等 ...

叫上我,我也积极参与

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初中三年级

发表于 2022-6-20 15:21:54 | 显示全部楼层
期待大家一起去找更多的人,更多的有志于去推动这个事情进展的人。大家一起去努力推动。

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小学二年级

发表于 2022-6-20 18:05:51 | 显示全部楼层
当年乙肝也是别人感觉像瘟疫一样,听见就马上跑了。公司上班体检也是一有就刷下来了,后来经过病友的科普,徒步走访寄信,慢慢的后来治疗病毒的药物纳入医保,体检也不再强制乙肝五项检查,只要查肝功能就好

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初中二年级

发表于 2022-8-15 07:55:41 | 显示全部楼层
鹏鱼宴 发表于 2022-6-4 14:48
为什么这么说,jak3是目前已经在2/3临床实验的,在2期已经取得非常好的治疗效果,三期结果在今年也将公布 ...

辉瑞的药在面部只有30%的人实现75%的改善,这是很好的数据吗。我不认为,脸部是最爱好的,貌似还是配合光疗情况下……

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高中二年级

发表于 2022-8-15 08:41:38 | 显示全部楼层
鹏鱼宴 发表于 2022-6-4 14:48
为什么这么说,jak3是目前已经在2/3临床实验的,在2期已经取得非常好的治疗效果,三期结果在今年也将公布 ...

药膏吗?治不了扩散,顶多跟他克和鲁索一样吧,也是需要一个漫长的时间涂抹

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初中一年级

 楼主| 发表于 2022-8-15 22:53:41 | 显示全部楼层

就是鲁索替尼的药效,24周就有明显效果,部分人效果更好,只不过是平均数

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初中一年级

QQ
发表于 2022-8-18 01:37:40 | 显示全部楼层
得了这病真是人间炼狱

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初中二年级

发表于 2022-12-29 10:26:24 来自手机 | 显示全部楼层
希望大家能团结起来,共同发声,让国家重视我们这个群体,后期有抗体或者好的药物,国家才可以积极引进。
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