最近有新发，拜托李博士给开个药方，盼您回复

mamamoo

李博士，您好！我尽量描述全一点，麻烦了。
性别：女
年龄：34
有无家族史：无
发病时间和部位：最先15年甚至更早左手食指中指指端和右脚脚面就发现白斑，面积都很小，也很稳定，19年7月发现左手手指指端白斑扩大，无名指也有了，去医院确诊知道是白白，并且脸上人中处和嘴唇正下方也有，小块，右手五个手指指端也有，只是肉眼看不明显，面积也没有左手大。
治疗过程：2019年7月确诊后开始几乎不间断吃药，一直吃到2021年1月停止，吃够了，实在不想吃，看到论坛上说稳定可以不吃，我就自己停了，吃的药大概就跟论坛里提到的药差不多，一种提高免疫力的药+白灵片或驱白巴布期片或白癜风丸等，还吃过四物胶囊，桃红清血片等等，一两个月医生会给我换一下，2019年8月吃过激素药片。
其中 2019年10月因为感觉治疗效果不好，白斑没有恢复，我又换了个医生，这个医生2019年末三个月和2020年8.9.10月给我打过每月一针得宝松，并且给我开了照光，泡手指的中药，我感觉照光和泡药使我脸上和手指的白斑有了恢复，但不照光不泡手后，长出来的黑色素又消失了甚至扩大了。

发现新发的时间有：2020年8月、10月，在手上和脸上共发现过两处新发，都很小，手上在指关节处，脸上在右眼角上方（这期间药都没停过，10月新发在右眼角，发现前我刚出去旅游两天，天很热太阳光很强，我还带了帽子，不知是否是诱因？）眼角的通过照光好了，指关节一直没怎么照光；  2021年5月发现手指指端扩散(这时已经完全停药四个月了)，左手每个手指端大概向下扩散了四五毫米，后来发现右手中指关节新发，左手食指两处新发，都是小块，右眼角已经恢复的地方又白了。（五月份遇到麻烦事，精神紧张压力很大，不知道是否是诱因。)然后我就赶紧吃论坛推荐的控制发展的常见药，美能+辅酶Q10+复合维生素B+葡萄糖酸锌片+叶酸，7月份不放心又去了趟医院，医生又给我开了白灵片和泡手指的中药，同时我开始给手指和眼角照光，可能也到了秋季，也没有继续扩散，手指指端发白的地方也没有那么白了，开始发黄，有的地方黑色素还往上爬了一点点，但很慢很慢。左手食指新发的两处白斑消失，之前的中指关节白斑也有黑色素恢复，但右手指关节一直没有效果。右眼角白斑照光两个月后再次恢复了。吃药吃了大概四个月停了。

最新情况：今年2022年4月份发现新发。2月份，因为结合前两年经验，我感觉我春夏会有新发，所以我提前去医院开了点药，吃的转移因子和辅酶Q10和绞股蓝片（因为我有腰突，还吃了甲钴胺，本来还开了白灵片，但吃了胃难受，就没怎么吃）开药当天照伍德灯还发鼻子下面人中处原来的扩大了，我就吃药照光，脸上有好转。4月份突然发现左脚的右侧和右手手背新发一块白斑，就突然出现了，脚上的小指甲大，右手背是个奇怪的直角线！正在照光，暂时没效果，因为我实在没有时间，一周只照两次。其他位置暂时没有发现新的，身上我认为没有，肉眼没有看到，但也没有照过伍德灯确认过。

自我感觉没有新发的时间：2019年8月确诊后到2020年6月左右没有新发，只是治疗过程中原有白斑扩大或明显。2020年11月到2021年4月没有新发。2021年7月到2022年3月没有新发。

我现在迷茫了，其实从确诊三年以来，新发的都在脸上和手脚上（当然身上我没照，不知道有没有），面积都很小，最多也就指甲大，除了脸上新发的能好，手脚新发的或者原来的，要么是缓慢扩散，要么是怎么弄都没啥大变化，特别是这个缓慢扩大的手指，原来一开始有几个手指只在第一指节白的，其他肉眼都不明显，现在都明显了，第一指节的扩大到超过第一指节的位置了，我该怎么办呢？最近情绪特别特别低落。

下面照片是2021年9月(左)和2022年4月脸上对比。后面还有目前我手上的，脚上的，手上直角那个拍照看不太出来，我画出来了，很奇怪的形状，不用伍德灯发现不了。

请李博士给我推荐个方案吧，吃什么药，怎么控制，不想打激素，因为打激素我感觉没太大用，而且第二年打激素，也不知道是不是跟上一次打间隔不足一年（只有7个月），老感觉饿，也吃得多，胖了十斤，本来我的体重很稳定，吃的再多，除了怀孕，将近十年都没胖过。我也不想完全治好了，就没有新发的，原来的不发展，我就满足了。
谢谢您！盼您解答！

凯瑞

晚点听听李博士的意见

mamamoo

凯瑞 发表于 2022-6-7 15:25

                               
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晚点听听李博士的意见

嗯嗯，好的

星星

耐心等待博士回复。

无恙

新发的容易治疗，长久的需要坚持。转移因子控制不理想可以换成复方甘草酸苷或胸腺肽或匹多莫德。论坛有很多专业的科普帖和经验帖，有空可以多看多学习哦。

mamamoo

无恙 发表于 2022-6-7 15:46

                               
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新发的容易治疗，长久的需要坚持。转移因子控制不理想可以换成复方甘草酸苷或胸腺肽或匹多莫德。论坛有很多 ...

嗯嗯，谢谢

mamamoo

星星 发表于 2022-6-7 15:41

                               
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耐心等待博士回复。

好的谢谢

白友帮帮

这样李博士就能看到你发的吗？

九儿

倒数3.4，我觉得没问题啊

mamamoo

九儿 发表于 2022-6-7 18:08

                               
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倒数3.4，我觉得没问题啊

在灯下看了，是的呢，但是拍照不明显，直角那个形状我看到的时候都惊了一下，这啥形状

牛蛙

美能+辅酶Q10+复合维生素B+葡萄糖酸锌片+叶酸，可以继续使用这个控制方法，坚持3个月控制下看看！

mamamoo

牛蛙 发表于 2022-6-7 23:37

                               
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美能+辅酶Q10+复合维生素B+葡萄糖酸锌片+叶酸，可以继续使用这个控制方法，坚持3个月控制下看看！

好的谢谢啊

mamamoo

顶一下

白白8866

你平时用遮暇吗

mamamoo

白白8866 发表于 2022-6-9 13:08

                               
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你平时用遮暇吗

不用，因为小，不怎么明显，脸上的长了几年我自己都不知道，照光擦药才明显的。