来论坛的第二条帖子之随便写写！

握手言和

去年8月份偶然知道了咱们论坛 注册了账号，这期间时而会进来看看，但除了问了一次问题，再没有过互动。我作为一个儿时就患白白的人（甚至我都不太记得具体是几岁有的），它一直是我最大的秘密。为什么说是秘密呢？是因为从我开始发病到后来一直扩散，它主要还是在前胸和后背最集中，胳膊和脚上没有，右手手心有些但基本看不出来，两个膝盖前后共有四个小部位，面部耳后（现在基本治好了）、脖子（以前没有今年新发了点）和头皮部分的也一直靠头发遮挡，总之基本除了家人基本没人知道我有白白，甚至连发小都不知道，到现在我也没有勇气跟她说。因为暴露位置基本不多，所以在长期的苦恼中其实我还觉得有那么一点小幸运，当然了  我也像其他孩子一样从小正常读小学 初中  高中 大学 ，现在马上研究生也要毕业了。虽然在学业和生活中，我一直都让自己保持一个向上、乐观积极、优秀的形象，但是一些害怕、迷茫、无力只有我自己知道，而且我明显感觉到我的性格变得有点畏畏缩缩，在人生选择中优柔寡断，在与人相处中不敢坦诚，在自己独处时消极抱怨，好像这个才是真实的自己，而乐观 积极只是我在别人面前的伪装。但我时刻会告诉自己不许被消极吞噬，这些很down的情绪发泄一下之后还是要抬头继续生活的。总之，由于白白的存在，的确给现在的我带来了择业、感情选择的困惑（这些以后有时间的话再更新），这些困惑好像没人能帮我解答，只有自己小心翼翼的一步一步走完，用自己的经历去帮自己答疑解惑。
我写这些完全是把论坛当成自己倾诉的窗口了，因为从小到大没有人听我说这些。看到我帖子的白友也不必被我的一些负面情绪所影响（因为我在这里说完以后可能立马就又投入我的论文写作中了，这种坏情绪我会忘的很快的

                               
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），只当这里是我的记事本随手记一记啦！

要好好的，努力

现在治疗的咋样了

无恙

要开心点哦

波利绵绵小懒瓜

和你情况基本一样，就连进论坛的时间都差不多

                               
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星星

积极点，加油！

凯瑞

加油

九儿

加油！

握手言和

要好好的，努力 发表于 2022-6-8 14:02

                               
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现在治疗的咋样了

16  17年系统性治疗好了面部和耳前耳后之后就没去过医院了，然后一直在学校也不方便，尤其疫情总封校。自己去学校带着308的仪器，但是忙起来也是跟不上照光，暑假回家了就308和uvb一起用了（身上大面积还得uvb），我自己照有长黑点，但是效果一般（应该就是我没坚持），今年脖子左侧长了些都烦死了，我觉得和打新冠疫苗有关，毕竟我17年治疗完以来都没扩散过，今年过年突然扩散了。

握手言和

无恙 发表于 2022-6-8 14:07

                               
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要开心点哦

嗯呐，必须快乐！！！

握手言和

波利绵绵小懒瓜 发表于 2022-6-8 14:11

                               
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和你情况基本一样，就连进论坛的时间都差不多

哇，刚刚看了姐妹主页，其实你的面积并不大啊，我比你多多了，胸部肚子基本都是了。而且羡慕姐妹已经成家有孩子了（我谈了五年的对象虽然不嫌弃我有白白，但他了解了会有些遗传后 有段时间还是犹豫  现在虽然他还是很坚定但目前他都不知道怎么和他父母说  这个事情好像让我们之间有了些隔阂  也不知道最后能不能走到一起 太难受了）

握手言和

星星 发表于 2022-6-8 14:19

                               
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积极点，加油！

加油！

握手言和

凯瑞 发表于 2022-6-8 14:53

                               
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加油

加油！

握手言和

九儿 发表于 2022-6-8 15:43

                               
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加油！

加油！

伤人的白白

好庆幸刚发现白白就在网上搜论坛就进来了，让我心里没那么害怕，也有勇气去打激素针了。

贵阳小兰

一起加油