我搞不懂为什么大家都不团结起来！

十一维空间 · 发表于 2022-6-9 12:26:04

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白癜风这种痛苦只有得了这个皮肤病的人才能知道，太痛苦了。但是不知道为什么，这个病在国内的研究优先级一直很低，可能还不如青春痘。可能就是因为它不疼不痒吧，但是心理的伤害大啊，很多人因为这个病患上忧郁证，不能结婚生子，生活中的阳光都是忧郁的。为什么国家不重视这方面的研究？中国的患者大概有两千万，为什么论坛里面我们大家不能团结起来呢？中国人都是喜欢单打独斗吗？
我们要去像国家，向政府去反馈我们的心声，太痛苦了，希望国家加大基础研究的投入，尽快解脱这部分人的痛苦。

芝麻豆 · 发表于 2022-6-9 12:37:26

团结起来做什么？

不再有白 · 发表于 2022-6-9 12:46:37

团结起来有啥用呢，这是世界难题，好无助

毕美其 · 发表于 2022-6-9 13:05:28

大家想着呼吁下，具体要怎么做呀？希望有人带个头

小白云 · 发表于 2022-6-9 13:07:32

这个是世界难题，目前攻克不了，是不死的癌症。

十一维空间 · 发表于 2022-6-9 13:17:50

团结起来跟国家呼吁，想办法，国家加大研发力度，推进研发速度，或者跟国外联合，中西医结合，来研究这个病。另外就是降低治疗成本，这个病的药物都太贵了，很多人都不堪其负，很多药物是不是能纳入医保，或者美国的先进药物抓紧引入中国，以解燃眉之急。

十一维空间 · 发表于 2022-6-9 13:18:42

这个病现在很多研究都是单兵作战，如果动用国家力量，肯定会不一样的。

十一维空间 · 发表于 2022-6-9 13:33:51

如果不是动用国家力量，新冠疫苗怎么会那么快出来，如果动用国家力量，这么久了，这个病的特效药为啥迟迟不出来？为什么大家宁愿沉默也不愿发出自己的声音呢？

缺失的爱 · 发表于 2022-6-9 13:35:05

是啊，如果团结起来，说不定又是另一番景象

十一维空间 · 发表于 2022-6-9 13:55:56

我看到的是中国人的劣根性，一盘散沙，等着别人为他出头，等着天下掉馅饼，怕担责任！！

十一维空间 · 发表于 2022-6-9 13:59:13

我在论坛里呼吁了很多次，只要我们团结起来，联系尽可能多的白白病友，还有不在论坛上的，我们用各种办法，让国家知道，国家必定会重视我们，降低我们的痛苦！为什么大家宁愿一个人默默承受也不愿意去改变自己呢！！！！

梦在深巷 · 发表于 2022-6-9 14:23:03

你的形容不太恰当，这个病是世界难题，自身免疫系统的疾病。

养吧 · 发表于 2022-6-9 14:24:33

只有**有这个病才会重视的

每天坚持 · 发表于 2022-6-9 15:20:40

有很大一部分的是可以用衣服遮住得的，除非是裸露在外的心里特急吧

Yak · 发表于 2022-6-9 21:01:54

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