写给自己，也写给每一位妈妈！

niania123

我女儿是今年5月初确诊白白，不出意外我也同样经历了所有孩子妈妈听到孩子确诊白白时候的内心挣扎，经历了自责内疚，不愿相信为什么是我的孩子得了白白，不能原谅自己觉得是作为妈妈那里做的不好才让孩子生病，内心的痛苦焦虑不安让我感到恐惧，以泪洗面，心疼我的孩子才3岁，她这么小怎么可以让她承受这个病，我相信每一位家长都经历过这个阶段！

但事情总是要面对，生活还是要继续，孩子很小不懂的这个病是什么，每天还是很开心，我不可以自私让我的痛苦影响孩子的开心，积极治疗尽量控制孩子的白白，想尽办法给孩子白白的地方恢复正常肤色，这是我目前唯一可以做的事情，我要更强大才能让我的女儿依靠我。

和大家讲一下我给女儿看病经历，目前我在国外看皮肤科医生，国外不重视这个病，他们觉得这个病没什么大不了不要太在意，没有任何检查只是开了一点药膏回去涂，而且很直接的告诉我没有特效药，也不能根治，说白了就是没得治，要看每个人的情况都不同，有的人可以好有的人好不了，这是我女儿确诊的那一天，我听了之后整个人都懵了，我调整自己尽量不让路人看到我哭泣，之后我自己在网络上查询到白白手拉手才学习到更多关于白白的知识，也许是我先听到的是没得治再到现在发现很多白白病患者有的治愈，有的恢复很好，我现在也有信心把我女儿的白白治愈。

最近买了一台家用308，还没有开始用，原因是有点担心有点害怕，怕哪里操作不当，我在学习一下马上开始使用光疗仪配合涂药，我会定期和大家分享孩子的治疗效果。

在这里我想告诉妈妈们坚强起来，孩子还需要我们开开心心的陪伴他们成长，这个白白不算什么，孩子还是健康的，孩子的自信首先是家庭给予的。加油，努力战胜白白！

最后感谢论坛里帮助过我回复我的朋友，感谢遇见

无恙

坚强，坚持，也期待你的反馈，加油哦。

九儿

国外不重视，他们觉得没什么大不了，也不在意，在我个人来看，是因为他们本身就白，他们有白白和咱们黄种人有白白从根本上就是不同的。他们得白白和我们黄种人有点色素减退一样，不值得焦虑。如果他们白种人得了黑癜风，你看他们急不急。不过也许也不急，他们崇尚美黑。

静静静123

九儿 发表于 2022-6-24 11:59

                               
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国外不重视，他们觉得没什么大不了，也不在意，在我个人来看，是因为他们本身就白，他们有白白和咱们黄种人 ...

有道理

星星

积极治疗，期待你的好消息。

负重前行

药膏配合照光好得快！坚持治疗

niania123

负重前行 发表于 2022-6-24 12:22

                               
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药膏配合照光好得快！坚持治疗

谢谢您

奋斗的小超

加油，希望宝宝能早点康复，你也应该调整下心态，积极治疗就肯定能好，不要过多焦虑

深秋硕果

佩服你的坚强 ，期待你的如愿以偿！

hbbszj

我们一起加油！

芝麻豆

谢谢你，我的孩子也是5月确诊，经历五雷轰顶，痛彻心扉，慢慢接受，情绪反馈，看到远在海外的你能够这么快调整心态，我想自己也应该振作起来，勇敢面对！确实没什么大不了的！积极、科学治疗！给自己和孩子做好心理建设

柠檬醉

加油，会好的！

小五妈妈

发现的早很好治疗。你要找我们国内三甲医院的大夫，积极治疗

牛蛙

谢谢你的分享，早期及时采用正规的方法治疗，恢复希望还是挺大的，坚持看看！

巧克力派

美国那个所谓的药膏是针对十二岁以上年龄使用的对吗？没有没有照光吗医院里？