说说我的故事，十几年的人生，故事很长！

谁落了藏宝图

93年女，离异重组家庭，还不记事的时候他们就离婚了，记事起是外婆带我的，一直带到四年级她老人家因病去世，继父接走了我带着我和我同母异父的妹妹。转学到另外的小学，后来我妈也在外打工回来了。

2008年初中毕业前夕，当时是左小腿有一处一角硬币大小的白斑，没引起重视，毕业后我妈带我去检查，确诊了。吃白癜风胶囊，没怎么关注。

2008-2011年，08夏季升高中，大夏天的穿圆领短袖，我一同学给我说我背后有块白斑，照镜子看看大概有一元硬币大，后来又变成鸡蛋大小了，就开始扩散了……背上，脚上，手上，正是爱美的年纪，心里很受打击，强烈要求要治疗。我们就是普通农民家庭，经济条件也一般。我与亲生父亲从来没有过联系，那年我妈希望他能带我去看病，就联系上了，去了一个省会城市的什么军医医院，也不知道是不是正规的，白癜风胶囊，驱白巴期布朗片？桃红？转移因子胶囊？汀？外擦的药，很感谢两位室友一直帮我背部擦药，味道有点重，还会擦到衣服上，后来也没涂了。还有些啥不记得了，再就是注射补骨脂。去检查完开了很多药，因为在上学，也不能一直去检查，每次就药开的很多。父亲把我再送到学校，也就不管不顾了，还有注射的药是我自己在外面找药店去注射的，每天下午请假出去打针，肌肉针，两边pigu全都是针眼，护士都下不去手了。是她告诉我，我背上还在扩散，就是没控制住。吃药肝功能也受损严重，便秘，一周在学校都没大便过，住校也没人管呀，大不大便啥的真的没人在乎，自己也没觉得重要，心情依旧沉重，性格开始自卑，走路都抬不起头，一直看着地上。病情没有得到控制，更别提好转了，父亲也花的不少钱吧，后来后来他就不带我去看了，我怎么求他，他也不带我去了。我妈建议我休学治疗一年，但还是坚持过来了。一直到高中毕业。那时候显而易见的白斑是正颈部硬币大小圆形。拍了高中毕业照片。

2011-2015，带着我颈部白斑拍了大学入学照片。看的很清楚。根本没考虑过用什么遮盖的东西，也不了解。又来到了省会城市上大学，找了一家专科医院治疗，在这个医院里我妈给我打钱，我独自一人去看病，坐很久的公交，转两次车。花了2千买了一台希格玛光疗仪，在大学宿舍自己给自己照光，背部还是麻烦室友给我照的，背部的大部分都是光疗缩小的。还剩下一部分就没有效果了。还做了植皮手术，肚皮上取了两个光斑，至今还是留下了圆点痕迹，补了右腿上一块长型白斑处，挺自然的，就还是有小一块没长好，白的。也是自己一个人，躺在手术台上，自己给自己签字，记得那个时候我是哭了的。大学期间的治疗病情得到稳定了，也一直在给自己做心理建设，希望自己乐观积极，吃的药后来都停了，肝功能受损的很厉害。

感谢我高中和大学给我擦药，照光的同学。现在想来，那段时间也没有受到过其他同学的歧视，真的很友善。

2014年实习，开始接触社会，被问及白斑，依旧不敢坦言，自卑是怎么也摆脱不了。心态好了很多，不会一直去想去纠结。

2015毕业工作-2020，去三甲医院皮肤科挂专家号治疗，中药调理，都没有大的治疗效果。算是放弃治疗了，这期间一直较稳定期，没有大的复发扩散。20年眼角有腿白趋势，用过他克莫司收住了，脚背脚踝有扩散一点，没收住。

2021-2022，结婚生小孩，此时此刻是新晋宝妈，余生为孩子的一生担惊受怕。内疚时觉得对不起老公，对不起孩子。不配有婚姻更不配有孩子，宝宝皮肤有一丁点不对就开始紧张。更要面对婆家的压力，"都是我不好，都是我的错"。宝宝脸部有块隐隐的白，约了下周去检查。候审

不再有白

加油，不易，应该没事

负重前行

坎坷的一生！加油，宝宝应该没问题

济南南

好像一直有个很沉的包袱放不下，好辛苦！孩子应该没事的

无恙

看了心里酸酸的，一定会好起来的，加油了哦

张三三

咱俩得的时间差不多，我也是08年上初二的时候手腕上出现了一块，当时没在意，一直到高中三年尤其高三的时候爆发了，脸上手上出现了较多，性格从那时起不怎么外向了，当时没去医院前都不知道白癜风，高三去医院治了一个月，脸上的治好了，手脚就一直治疗不好，家里也没那么多钱治疗，就一直搁着了，庆幸的是到17年大学毕业一直也没扩散，目前也工作五年了，我本以为7年时间没扩散就已经稳定下来了，没想到这两年又有扩散的迹象了，可能跟我工作强度大加班熬夜多原因，现在又开始治疗了，太难了！感觉这病有钱都难治好哎，感觉这病十有八九是生活习惯原因，以后还是养成良好的习惯

星星

坚强点，加油！

九儿

最后一段看的我心里发紧

健康喜乐

加油！一定都会好起来的。

天使宸

看到最后这段，深有感触，孩子身上有点不一样马上跑医院，整夜失眠

如果可以重来1

我想，没有一个生这病的过得不辛苦，明明都是尝尽悲苦的人，在婚姻、生子这些问题上真的都要认真衡量思考一些，在现在各种压力的大环境下，普通的婚姻双方都要承担养育孩子的各种辛苦和压力，何况去面对有遗传风险的孩子呢，

谁落了藏宝图

如果可以重来1 发表于 2022-7-1 21:55

                               
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我想，没有一个生这病的过得不辛苦，明明都是尝尽悲苦的人，在婚姻、生子这些问题上真的都要认真衡量思考一 ...

是的，其实曾经也考虑过不结婚不生子。人生路走一趟，终究还是希望自己被爱和拥有去爱的能力。我的孩子若真的有病，真不敢想 要怎么面对

谁落了藏宝图

张三三 发表于 2022-7-1 15:38

                               
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咱俩得的时间差不多，我也是08年上初二的时候手腕上出现了一块，当时没在意，一直到高中三年尤其高三的时候 ...

抵抗力免疫力一部分，我也是工作压力有
有复发，我觉得心情是很大一部分，越难受时就越不顺，适当释放压力才好。

谁落了藏宝图

天使宸 发表于 2022-7-1 21:05

                               
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看到最后这段，深有感触，孩子身上有点不一样马上跑医院，整夜失眠

真的太难了

谁落了藏宝图

九儿 发表于 2022-7-1 16:01

                               
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最后一段看的我心里发紧

等下周去看了才能知道了，祈祷千万不要