我的白白求诊二三事！

Elevensummer

最初左手大拇指上有一颗绿豆大的小白斑，妈妈问我，手咋白了，我还真没在意，那么小一白点，不过还是抽空去了我们市医院皮肤科，医生检查可能是白癜风，我有些不敢相信，我们家族没有白癜风史，我也没有任何不良嗜好，只是前一段时间，心情不太好，但是一直都在慢慢吃药恢复中呀，可刚刚这方面医生告诉我可以不用吃药时，又冒出那样的毛病。算算时间，那应该是2020年年中的事情了。
     
以后我每天瞅着我手指的白点，虽然觉着心里不是滋味，但也并没有过于悲伤，我只是看到铺天盖地的白癜风医院广告，心想这种病应该还是能治吧。也就没有太过于用心的在网上百度，总不是手指上有一小点，没人会太在意。但是后来一次去武汉，我还是挂了同济知名专家邓云华的号，最后做皮肤测试、血液测试以及各种测试，我被确诊了，的确是白癜风。有点懵，但仍旧没有意识到这是种有些麻烦的病，我拿着邓教授开的药，涂的、吃的还有打针的药回到了我所在的县城，除了抹的药三天打鱼两天晒网，后来干脆没抹，吃的药是一粒不落，针是按部就班的打，就这样两周一次的就诊频率，来回五六个小时的车程，手没有丝毫好转，我无奈的再次去求诊时，跟教授说明了情况，教授又给我加了药，后来应该是打针过于繁琐，省去了打针的麻烦，但是药是多了不少，又因为距离远，求诊一次太不易，我跟教授申请能不能多开些药，教授说最多只能开两周，但是建议我可以在外面买些。自小我就生病不多，也很少去药店买药，我甚至一直以来的意识里医院的药优于药店的药，但这一次，我拿着医生开的药方到同济医院附近的药店一家家的问，能买到同种品牌、同类型的药就暗自窃喜，买到一模一样的当然就更开心了。
      
于是，自这次以后，我每次都提着一大包药回家，虽然手仍旧没有好转，我也还是坚持吃药，我现在想想当时是何种精神支撑着我每天吃五六种药，还乐此不疲？大概是上一个毛病我刚治好，我也是坚持吃药两三年的成果。而且同济里的名医应该是没问题的，我只管吃药，一切交给时间。可是坚持了几个月后，我发现我的头整天晕晕乎乎的，有时候还天昏地转的，我左思右想，每天吃这么多药，手也不见好转，肚子上还出现了两块，后背也出现了一块，不如停停看，头也许不晕了。我于是真的把药给停了，把我那些从药铺买的加上医院买的一大包的各种药丢到了一边，不过神奇的是，断药后的一段时间我的头真的不痛了，也不晕了，我感觉人又正常了。
        
后来的日子，除了不吃药，一切恢复正常。我也时常看我的手，每天看不出丝毫变化，但是也渐渐的感受到白斑在慢慢变化，而那时我省的疫情并不乐观，四处也都是封闭状态，我又有些想去找之前的教授看看啦（那时，我总以为，一直在一个医生那里治疗，既熟悉病情在用药方面又比较了解，所以也不敢轻易换医生），但现实不允许。2022年初，我开始在网上找，后来在小红书里看到有人在讲白癜风，但那个医生是江苏南京的，他鉴于我的情况，就指点我找我们省一个白癜风专科医院的医生，我后来也加了这位医生的微信，约了个时间网上问诊了十来分钟，他告诉我疫情放开后，医院开放了，可以到医院去就诊。终于等到解封，我去武汉拉着我老公陪我去找这位医生，他一百度，百度上一条恶评把这家医院批得一无是处，于是他很不高兴的指责了我，最后我们决定去之前的同济。
         
这一次去同济，当然没有挂到邓教授的号了，挂的皮肤科普通号，普通号的医生看到邓教授的签名，感觉有点不知所措的问我，药完了，要开药么？我说我还有好多药。其实我多想能听到不同的声音，至少能让我看到希望。她看着我似乎不太耐烦，那你就把邓教授开的药继续吃呀，吃完了再来开。后来在我的追问下，她很坚定的告诉我，这种病治好不好，只能终身吃药。我无语。
        
但又能怎样，回家，翻箱倒柜，有些药比如一大盒子的新疆药，我看着上面写着类似流产后女子调理身体的字样后，我果断的扔进了垃圾桶。然后把剩下的胸腺肽、甲钴胺片、日本进口的复方甘草酸苷片（美能）装进了药袋子，另一盒钙片保质期只有一年，已过期。于是我开始吃这三种药，等药差多不吃完时，已经到了2022年的年中，我仍旧挂的邓教授的号，但这次似乎不像之前那么友好了。
      
这一次，专家问了我情况，直接让旁边的小助理帮我开检查单子，崩溃，又得抽血重新检查 ！我说吃他的药头晕，他可能不开心，说我这么折腾就是自己给自己开药，还说多开点药，享受好点的服务就得挂知名专家号，一个号好像300多，我说我一个普通打工人嫌那个贵了，专家直接走开了，留两个实习生跟我对话，专家再来时，看我还坐在那里跟两个实习生说话，更不开心，开始了要赶人的语气，我也识趣，临出门听专家对其他人说“这个人真不自觉”。我无语。坐到外面的候诊室立马挂了另一个女专家今天的号。我反复问女专家:教授，我这白癜风可以治好吗？女专家半晌没有理会我，最后说这么多年没治好，我也不能给保证啊。我心里琢磨:其实也就三个年头啊，面积也不大啊，估计又是一个无底洞……没有结果的漫漫吃药路，我无奈，问女专家，请问咱们这里有308光疗么？她留了我的联系方式。中午，一个卖仪器的跟我联系，我一看价格，又要无语啦～~怎么办？我真的要开始自救啦，莫名其妙的得了一个莫名其妙的毛病，看到女专家给我开的一大盒子的药，不过这一次她给我开了一个月的药，我有些纳闷，为什么这个教授可以开一个月的药。最后从药房窗口领出医生给开的药，头都大了，想死的心都有了……又是满满一大袋子呀~~
      
过这一次提一大袋子药回家后，我踌躇，观望，迟迟不敢开吃。直到后来的某一天我仔仔细细的看了她给我开的那些药到底是啥时，我才开始间断性吃药，也到处找方法如何进行光疗，买仪器，最后终于在京东入手了一个入门级光疗棒（因为宣传上写308准分子），本想退，这个光疗仪是紫外线的，并非准分子的，但纠结了几天，最终还是留下了。
   
上个周末，也就是前天照了第一次光~~，剂量都是0.1，但手没有丝毫反应，但是肚子两处隔天就红了。
   
照光的时候我时常在想，为何那个知名教授当初第一次诊断的时候，就告诉我有光疗这种东西，我手上那绿豆大的白斑是否也早就烟消云散了？当然也怪自己天真的把所有希望都寄托在所谓名医上，到今天看着手上扩散的这一大团子白斑心理真是说不出的滋味。（2022年7月4日于湖北）

负重前行

真是坎坷！确实一开始你不应该被他的名医光环所蒙蔽，你至少多看几个医生或者在网上问诊其他的医生，这样的话你会发现好医生的治疗方法是差不多的，美能、他克莫司，配合光疗。稳定不发展了就不用吃药，根本不是终生吃药！现在就坚持光疗吧，没有新发扩散不用吃药。

Elevensummer

负重前行 发表于 2022-7-4 17:02
真是坎坷！确实一开始你不应该被他的名医光环所蒙蔽，你至少多看几个医生或者在网上问诊其他的医生，这样的 ...

嗯，其实我的手开始一直没啥扩散，打针、吃药根本一点效果都没有。主要是自己在求医这一方面是小白，从小感冒都能喝白开水自愈，基本很少去医院。

负重前行

Elevensummer 发表于 2022-7-4 17:06

                               
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嗯，其实我的手开始一直没啥扩散，打针、吃药根本一点效果都没有。主要是自己在求医这一方面是小白，从小 ...

这个不用打针，不扩散也不用一直吃药，一开始就应该光疗，新发的都好恢复！现在就坚持治疗吧！多看看论坛的科普，不要再被骗了

开心就好11

已阅，感觉求医之路漫漫，你我皆非常坎坷。

Elevensummer

负重前行 发表于 2022-7-4 17:08
这个不用打针，不扩散也不用一直吃药，一开始就应该光疗，新发的都好恢复！现在就坚持治疗吧！多看看论坛 ...

嗯，我也是前段时间才知道这里，之前总感觉求医无门，不晓得找谁看，一度还想冲到北京~~奈何离我太远

Elevensummer

开心就好11 发表于 2022-7-4 17:12
已阅，感觉求医之路漫漫，你我皆非常坎坷。

谢谢，开心就好！

Elevensummer

Elevensummer 发表于 2022-7-4 17:15
嗯，我也是前段时间才知道这里，之前总感觉求医无门，不晓得找谁看，一度还想冲到北京~~奈何离我太远

哇，刚看到私信，谢谢您！非常感谢！我没有权限给别人回信。所以在这里表示感谢咯！

无恙

不发展不需要吃药，外用早卡泊三醇，晚他克莫司配合照光恢复就可以了哦

牛蛙

手上耐光性强，照0.1基本都不会有反应，下次0.5试试看！

boooo22

这病在国内，没有几个医生能认真对待，今天我也找了个主任看～呵呵那态度～手机看看～全程都是我在问～最后我连药都不让他开～

负重前行

boooo22 发表于 2022-7-4 19:01

                               
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这病在国内，没有几个医生能认真对待，今天我也找了个主任看～呵呵那态度～手机看看～全程都是我在问～最后 ...

网上面诊李博士吧

boooo22

负重前行 发表于 2022-7-4 19:47

                               
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网上面诊李博士吧

怎么面诊李医生呢

负重前行

boooo22 发表于 2022-7-4 19:55

                               
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怎么面诊李医生呢

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清凉山

注意学习一些治疗知识，可减少盲目性，参阅https://www.bbsls.net/blog-155145-16969.html。