一年了，还有治好的机会吗？

Q83560114xh · 发表于 2022-7-5 19:32:00

但愿吧发表于 2022-7-5 17:16

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我也经常崩溃，一想到这个就难受，没办法只能坚持，你们在屁股这里还算比较隐蔽，如果实在不行，等大一点可 ...

我们一起加油

Q83560114xh · 发表于 2022-7-5 19:32:18

凯瑞发表于 2022-7-5 17:13

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可以等大一些再考虑植皮，或者到时候再治疗看看

一般都多大做移植

Q83560114xh · 发表于 2022-7-5 19:32:30

星星发表于 2022-7-5 17:06

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稳定的话不用吃药。

中药也不用吃吗

Q83560114xh · 发表于 2022-7-5 19:32:58

负重前行发表于 2022-7-5 17:02

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稳定不发展不用吃药，他克莫司配合光疗，308激光效果可能好一点。

好

星星 · 发表于 2022-7-5 20:00:29

Q83560114xh 发表于 2022-7-5 19:32
中药也不用吃吗

可以不吃

九儿 · 发表于 2022-7-5 22:05:56

坚持吧

白白说拜拜吧 · 发表于 2022-7-5 22:53:33

坚持，不放弃

芝麻豆 · 发表于 2022-7-6 10:08:12

Q83560114xh 发表于 2022-7-5 19:30

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前期吃的枸橼酸托法替布片，后边吃过
巴瑞替尼

这么小的孩子吃抑制剂，哪里开的？用药前有体检吗？

芝麻豆 · 发表于 2022-7-6 10:10:14

Q83560114xh 发表于 2022-7-5 19:30

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前期吃的枸橼酸托法替布片，后边吃过
巴瑞替尼

服用了多久

柠檬醉 · 发表于 2022-7-6 11:05:13

常规治疗有效果就坚持。

清凉山 · 发表于 2022-7-6 15:35:40

能不能暂停一下光疗呀，孩子稚嫩的皮肤都“烤焦了”！家长要学习一些治疗知识，不要这么火急火燎的。白癜风病因不明，没有快速和包治的特效药和疗法，治疗是个长期缓慢的过程。参阅https://www.bbsls.net/blog-155145-16969.html。在家尝试UVB光疗，评定无效的话，去医院尝试308（搞清楚是308准分子激光治疗还是308准分子光？），疗效也好不到哪儿去，灼伤皮肤，孩子遭罪，还有可能加重病情。这么小的孩子，吃什么枸橼酸托法替布片，巴瑞替尼片，都缺少用于治疗白癜风的临床试验报告，疗效不明，副作用不少。家长着急管用吗？盲目治疗管用吗？白癜风首要注重控制扩散！！！办法参阅https://www.bbsls.net/blog-155145-16734.html。儿童不适宜做皮肤移植手术！全麻和疼痛受得了吗？懂得配合吗？不要异想天开。个人意见，仅供参考。

Q83560114xh · 发表于 2022-7-6 19:32:18

清凉山发表于 2022-7-6 15:35

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能不能暂停一下光疗呀，孩子稚嫩的皮肤都“烤焦了”！家长要学习一些治疗知识，不要这么火急火燎的。白癜风 ...

皮肤这样是因为照的起泡了，我们每天抹药，可能色差比较明显，但是没有焦哈！然后免疫制剂是北京的罗卫主任给开的，刚开始不大懂，后来也给主任沟通停掉了，在用药期间，每2月检查肝肾功能，虽然作为父母，我们比较着急，但是没有表现在孩子身上的哈。就是怕乱治疗，所以想问问大家经验丰富的，谢谢您的参考意见，真心感谢

Q83560114xh · 发表于 2022-7-6 19:32:58

芝麻豆发表于 2022-7-6 10:08

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这么小的孩子吃抑制剂，哪里开的？用药前有体检吗？

体检的，是北京空总的罗卫主任给开的，用药期间每2月做一次检查

Q83560114xh · 发表于 2022-7-6 19:34:15

九儿发表于 2022-7-5 22:05

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坚持吧

嗯嗯

Q83560114xh · 发表于 2022-7-6 19:34:22

白白说拜拜吧发表于 2022-7-5 22:53

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坚持，不放弃

嗯嗯

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[家长心情] 一年了，还有治好的机会吗？