二十年白白，对治疗方法一无所知！

乌云琉璃

本人三四年级的时候确诊的白白，那时候是多点发散，主要在手腕、脚踝、腰腹部，爸妈那时候带我去省城别人推荐的小诊所看病，陆陆续续吃药抹药三四年，大药丸子一口一个，葱姜蒜海鲜辛辣食品一概不吃，药物里应该是有激素，一直体重也没下去。我还记得我爸每周都要挤火车去省城给我拿药，我妈很多次给我抹药的时候偷偷掉了眼泪，三四年以后多半控制住了，就停药了。
后来学业越来越繁重，就没再关注白白，而且大家也都说这病没法治，那些年各种专科医院骗人的又多，就没再继续治疗。
大学的时候，手和脖子开始零零星星长了白白，然后就是头发突然白了一小撮，后来知道是白白长到头皮上，这么多年一直都是染头发这么过来的。
研究生的时候遇到了现在的老公，初恋，他没有嫌弃我有这个病，顺利迈入了婚姻的殿堂。
19年备孕的时候，出现了白癜风合并斑秃，七分之一的头发都掉没了，那时候天天以泪洗面，跑遍了家里所有的三甲医院，没有办法，大概过了三四个月，头发慢慢长出来了，可是全白了，但是有头发我就知足了。
生孩子以后，可能因为身体紊乱，外加照顾孩子熬夜焦虑，白白开始爆发。原来腰腹零星的开始成片，胸部也开始大面积脱色，我开始萌生了想要治疗的想法。
5月底的时候，感觉脸上颜色有异常，今天去成都第二人民医院挂了主任号，面诊了一下，没有用伍德灯，说脸上也是，当场就崩溃了，痛哭不止。虽然我知道肯定会有这么一天，可是这一天还是来了。





大夫给开了复方甘草酸苷 白灵片 维生素b 外用他克（脸部）和卤米松乳膏，没有让照光。



我想请问一下论坛里的大神
1.我脸上这块到底是不是，偶尔在特殊光线下能看出来，我还需要继续去其他医院面诊一下吗？如果是的话，是先口服药再外用他克再照光吗？因为刚换了工作，不想弄的脸上花里胡哨的。
2.我想买灯照一下，因为面积比较大，所以想买uvb,哪个牌子的比较好，病友们有推荐吗？西格玛还是啥？脸上用买308吗？我看介绍308面积小，对于我这种浑身都是的可能需要很久。



陆陆续续在论坛里潜水了两个来月，看到了大家的确诊的忧伤，治愈的欣喜，也无数次在看完论坛后抹眼泪，如今终于鼓起勇气发了第一个帖子。

凯瑞

现在就遵医嘱坚持治疗吧，有疑似还是去医院检查确定下，可以入手希格玛的uvb，论坛也有团购活动

凯瑞

窄谱UVB光疗仪相关活动，有需求的朋友可以留意下！ https://www.bbsls.net/forum.php?mod=viewthread&tid=48323

乌云琉璃

凯瑞 发表于 2022-7-10 17:58

                               
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现在就遵医嘱坚持治疗吧，有疑似还是去医院检查确定下，可以入手希格玛的uvb，论坛也有团购活动

好的 美女 我这种大面积的 是买四管还是双管 一头雾水

星星

遵医嘱先常规治疗一段时间再照光，这种面积可以考虑UVB。

无恙

疑似位置去医院面诊，当前方案可行，建议配合照光一起恢复。论坛有很多专业的科普帖子和经验帖，可以根据自己的需要查阅学习哦。

九儿

多在论坛看看贴，可以买4管的uvb

乌云琉璃

九儿 发表于 2022-7-10 19:07

                               
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多在论坛看看贴，可以买4管的uvb

谢谢九儿 我再多问一句 脸部这个现在需要照光吗

九儿

乌云琉璃 发表于 2022-7-10 19:17

                               
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谢谢九儿 我再多问一句 脸部这个现在需要照光吗

脸上看不出来

清凉山

你的病情，治愈难度极大，治疗思路参阅https://www.bbsls.net/blog-155145-16969.html；首要注重综合药物控制扩散，参阅https://www.bbsls.net/blog-155145-16734.html，力争不上脸就好。不建议尝试UVB光疗，对大面积和肢端部位的白癜风疗效差、治愈率低。仅供参考。

岁月如歌?

有没有知道怎么购买家用光疗的，推荐一下。

开心每一天7

淘宝上有卖的

酱了日

去擅长去这个专业的三甲医院再去看看，想治疗就积极去治，即使跑遍全国又怎么样。三甲医院的水平也太一样，我这里的市医院越来越感觉差劲，我孩子刚出生时判定治不了放弃，送到北京人家说没事，而且以后能上学生活都没问题。这次白斑也是看完了说孩子太小不给治，等长大。我自己网上搜罗信息，发现了好多小朋友治好的发现这个app，也了解越早越好，而且网络会诊摸了他克。要按照那个医生说的真的就耽误了我家孩子。

qazedc0001

我的闲鱼上有出之前在坛主那里买的西格玛双管的 很新 打对折 有需要的可以去搜一下 不知道违规没有 违规麻烦版主帮我删了

清爽

楼主，请问，现在照光的效果好么