第一次发贴，讲一讲我的故事吧，大家看着玩儿！

大白兔真不白

确诊得了白白还在读初中三年级，掰着指头算已经15年了。现在回想得病的原因还是跟身体素质差有关，在正是长身体的时候营养没跟上。每次想起我都暗暗发誓，等我以后有了小孩，一定要注重营养和健康，什么学习成绩又有什么要紧呢。

确诊也是机缘巧合，有一次我得了急性荨麻疹，爷爷带我去医院皮肤科看病，刚一进门，还没等我撩开裤腿让医生看我的寻麻疹，医生就指着我的嘴角说，这孩子有白癜风。爷爷和我都懵了，什么是白癜风？医生略叹了一口气说，等先治好了寻麻疹再说吧，但是我心里还是存下了一个疑影。回校后，我和同学说起，她一脸严肃又正经地告诉我，这个病会一直扩散的。我害怕极了，对着镜子照了好半天，心想长在脸上的白斑，如果扩散那人得多丑啊！越想我越害怕，跑到学校门口的小超市给妈妈打了电话，我只记得我全程都在哭，语无伦次。妈妈第二天就来学校看我，带我去了医院，拿了几个不记得名字的药膏。就这样，白白一直陪在我的成长过程中了。
当时正值中考前几个月，我的心思也大都放在了学习上，只是照着医嘱每天擦药、吃药，偶尔满心期待照照镜子看看有没有治好。可惜不如我愿，原本一开始只是一个花生米大小的白斑，几个月就长大成几个花生米大了。中考结束后，妈妈带着我去了北京协和医院，花了二百大洋挂上了特需门诊专家号。当真是挂号排队一晚上，看病5分钟，医生开了他克莫司软膏，说了什么我已经不记得了。可能是我当时年纪小，又是初发不久，擦他克莫司软膏仅半个月后就不再扩散，一个月就有了明显的缩小。后来医生推荐做600元一次的准分子激光，妈妈咬着牙让我做了几次，但是实在太贵了，后面就没有继续做下去，只是每天都自己擦药治疗了。

高中时期很快到来，我的学习更加紧张，嘴角的白斑缩小到一定程度后也不再变化了。好在没有任何同学因为我有白斑而嘲笑我，让我在学习之外收获了友谊，只是白斑对我而言就像是一块小石头，时不时砸一下我，砸到了心就疼一会儿，不想它也就过去了。高二时有同学发现我的脖子上出现了一块新的白斑，我赶紧擦他克莫司，好像擦了一个月就好了，真是虚惊一场！我当时就想，如果在嘴角初发时就用药，是不是也会很快就好了呢？可是世上的事情哪有能重头再来的呢，只能随便想想就算了。

嘴角若隐若现的白斑跟着我走过了大学，见证了我的工作、结婚，在这十几年中，我曾断断续续擦过他克莫司，有几年没管也没有任何变化。后来学会了用遮盖液，至此我打开了新世界的大门，有时都快忘记它了。有一年，我暗暗下了决心一定想办法治好，于是自己去了一家私立医院照准分子激光，可是每次照完红红的丑得很，断断续续照了半年也不见好，我就放弃了。

到现在，我的白斑虽然一直还在，但是在这十几年中好像有慢慢的缩小，嘴角的白色毛发也有少数变黑了。现在我自己买了UVB，在家照光治疗，看看会不会促进恢复吧。

总体而言，我已经比很多病友要幸运了。不要放弃治疗，不要泯灭希望，因为即使白斑还在，我们还有亲人朋友，还有工作生活，白斑只是一个让我们心智更坚强的小小磨难而已，相信总有一天医学界会攻克这个难关，加油！

gxp123456

亲，最后白斑还有多大

大白兔真不白

gxp123456 发表于 2022-8-4 23:31

                               
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亲，最后白斑还有多大

另一个帖子发了图片

gxp123456

还好，看着不太明显

大白兔真不白

gxp123456 发表于 2022-8-4 23:35

                               
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还好，看着不太明显

恩恩，肉眼看一直不太明显

贵阳小兰

一起加油

                               
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大白兔真不白

贵阳小兰 发表于 2022-8-4 23:36

                               
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一起加油

加油

                               
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凯瑞

加油

平平安安123456

很幸运哦

mizuki12

确实比较幸运 没有往不好的方向发展 我看到很多用各种药的反而越治越严重

星星

加油！

初中三年级

加油！

九儿

那你真是幸运

奋斗的小超

接好运

大白兔真不白

奋斗的小超 发表于 2022-8-5 08:18

                               
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接好运

祝好运