白白家属，此刻EMO了！

andromedakk

如果时光倒流，我希望时间永远停止在8月12日。在8月13日之前，白癜风三个字对我们来说还只是约会坐公交车时看见座椅背后的小广告，是我们牵着手一起路过的某一面墙、某一个电线杆上面贴着的牛皮藓。而此刻它就出现在男朋友的腿上，它不言不语，却在时刻拷打着我们。从那天开始到现在，每天上班下班就在查资料、看论坛、上知网，让远在荷兰的闺蜜帮忙看看墙外的世界有没有新的进展。我是毫不怀疑男朋友能不能治好，一定可以。医院去了，药也买了，机器也买了，一切都是我亲自挑选购买，我有信心。
我所搜索的资料无非是围绕着两个字“遗传”。
我太害怕了，害怕孩子，害怕未知的恐惧。我本不喜欢孩子，恐婚恐育，而他一直想要一个孩子。他承诺过我孩子只管生，他妈来带，会找最好的月子中心，要星星给星星，要月亮给月亮。我同意了。那么现在，我愿意放弃这一切，只希望孩子健康，哪怕我天天熬夜自己带，我也愿意。命运会眷顾我吗？万一孩子长在脸上怎么办？万一以后找不到工作找不到对象，他会恨我的。我知道他一定会，因为我也曾怨恨自己身上无伤大雅的遗传病，虽然它并不显山露水，只是偶尔默默的疼痛。
人们总是倾向于排斥与自己不同的人，外表的不同更是首当其冲。我的妈妈并不好看，并且将一些外貌上与正常人不同的特征遗传给了我（这里就不想细说是什么了，也是走在路上会被人疑惑的盯着看的那种），在还不会化妆和美颜的年代，明里暗里遭受的嘲笑我还记忆犹新，只不过现在的我长大了，不在意了，会化妆和打扮了，显得与正常人无异。我虽然不是白白患者，但是我懂那种学生时代的自卑。正是因为如此，我更加担心。
从病友群、论坛、医学期刊了解到的信息来看，遗传率并不低，甚至可以说比我想象中高得多。白癜风的遗传度55％-60％，（遗传度不是遗传率哈，是遗传因素的影响程度）也就是说基因起到的影响占一半以上。我也会乐观的想万一孩子一直营养均衡身体健康无忧无虑，是不是就不会发病了？但是理想状况往往很难达到。况且男朋友的大姑就是白癜风患者（这也是他患病之后才知道的），我已经做好了最坏的打算。如果发病，能不能求上天怜悯孩子，是局限型，治好了就不会复发，求上天让他好看一点，成绩好一点，性格好一点，弥补外观上的缺陷？
在深夜有的时候会流下眼泪，为什么要这样对我呢，明明今年是我的本命年，不是他的本命年，为什么让他生病呢？
过年我们第一次互见了家长，家长都对对方很满意，趁他放暑假我去了他的老家，我们都在期待着半年后的订婚，等他研究生毕业后结婚，在这个40度阳光明媚的日子，阴影却悄悄笼罩。不想让他知道我一直在焦虑这件事情，但是不免在深夜里会偷偷哭泣。要是春天上海没有疫情该多好，要是他没有被关在寝室几个月，每天都吃不饱饭，也吃不到有营养的东西，而且学校还发了vc泡腾片！如果这些都没有发生该多好。
可惜没有如果。就算我现在努力的排遣自己，一定还会再次陷入emo的情绪之中，然后再自我排遣，然后再emo，循环往复。我一直就是一个爱操心的人，此刻的我心理压力巨大。

白滚

千万不要崩溃，要给他信心，安慰，心情好对于治愈来说也很重要。

直到世界尽头

加油吧，遇到问题就正视它解决它，焦虑和恐惧并没有什么用，而且你所想的只是小概率事件，别太杞人忧天，未来怎么样谁也不知道呢，而且等你的孩子长大了，这个病也许很容易就治好了！

andromedakk

白滚 发表于 2022-8-23 16:29

                               
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千万不要崩溃，要给他信心，安慰，心情好对于治愈来说也很重要。

我知道，其实他心情好的很，他一直都是那种不操心的人，现在还在开心的玩金铲铲，只有我自己在emo

奋斗的小超

遗传度什么意思

andromedakk

直到世界尽头 发表于 2022-8-23 16:29

                               
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加油吧，遇到问题就正视它解决它，焦虑和恐惧并没有什么用，而且你所想的只是小概率事件，别太杞人忧天，未 ...

我现在也是这么希望的，而且我还害怕我的孩子找不到对象（虽然还没孩子）

念宝宝宝宝宝

放宽心

andromedakk

奋斗的小超 发表于 2022-8-23 16:33

                               
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遗传度什么意思

就是说不是有遗传基因了就肯定发病，还有40%环境因素，举个例子如果一个人遗传了容易高度近视的基因，但是他从来不看书不看电子产品天天户外运动那他也不会近视

直到世界尽头

andromedakk 发表于 2022-8-23 16:33

                               
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我现在也是这么希望的，而且我还害怕我的孩子找不到对象（虽然还没孩子）

别想太多，没什么意义，多沟通再决定，毕竟是两个人的事情

andromedakk

直到世界尽头 发表于 2022-8-23 16:39

                               
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别想太多，没什么意义，多沟通再决定，毕竟是两个人的事情

唉，新发现的病人很难不想多也许过一段时间就好了

白滚

andromedakk 发表于 2022-8-23 16:30

                               
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我知道，其实他心情好的很，他一直都是那种不操心的人，现在还在开心的玩金铲铲，只有我自己在emo

你的鼓励和对待他的反应是很重要的，加油

直到世界尽头

andromedakk 发表于 2022-8-23 16:40

                               
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唉，新发现的病人很难不想多也许过一段时间就好了

情绪是会传染的，慢慢来，又不是什么绝症，新发的先控制好

星星

别太大压力，新发的积极治疗恢复快。

andromedakk

星星 发表于 2022-8-23 17:01

                               
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别太大压力，新发的积极治疗恢复快。

他没啥压力，吃嘛嘛香所以我根本不担心他

星星

andromedakk 发表于 2022-8-23 17:04
他没啥压力，吃嘛嘛香所以我根本不担心他

那就好！