初为人母谁又能有经验，若时光能倒流，妈妈想重新生养你一次

xiaqiuyue

要么不生，要生就好好养，做一对合格的父母，这是我和老公的想法
可是孩子出生后体弱多病，作为初为父母的我们没有养孩子的经验，走了不少弯路，对孩子的痛苦难以弥补
若能此时再为人父母，定能吸取教训避免弯路，我最近长跟孩子开玩笑说：“妈妈把变回肚子里，重新生你一次好不好”




男孩，今年6岁半，从小体弱多病，5岁前感冒、支气管炎、气管炎、肺炎频发，得过中耳炎，鼻泪管不通，牙齿地包天，孩子经受病痛折磨，作为父母
痛苦不已，感慨心酸之路
出生后足跟血查出甲减，去过北京海淀妇幼，北京儿童医院，刚开始每3个月验一次血，后来6个月验一次血，甲减确认后终生服药“优甲乐”，根据体重的增加调整药量

3岁时腹部开始长白色的斑块，因为我身上有稍白的斑块自己能长好，就没有在意他身上的白斑，快3岁半的时候，又涨了好几块，才带孩子去医院看，家附近一个三甲中西医结合医院皮肤科确诊白癜风，抹药和照光，得知这个结果非常自责，没有及时带他去医院检查，耽误了半年的时间，一时间我和老公都没有办法接受

一边治疗一边挂儿童医院的专家号，半个月后去了北京儿童医院，验了很多项血，皮肤测定，花了好几千，确诊节段性白癜风，当时的心情没办法言表，痛啊，心痛，抹药（跟上个医院一样），吃药（白凤丸胶囊等好几种，具体忘了），治疗一个月没有效果，扩散了一倍

听亲戚说北京协和医院皮肤科比较好，想尽办法挂专家号，最后900元挂的马东来主任的国际医疗号，确诊节段性白癜风，又验了好多项血，血液都没有异常，抹药，照光，吃药（激素），在协和治疗两年多，100、300、900的号都挂过，总结经验就是大面积扩散时医生就开一个月的激素控制住，不大面积扩散时就那常用的几种药和照光，每几个月就新发一些白斑，摸几个月药就能复色，最早长得那几块小了一半就再也没有了进展

5岁半去北京中医西苑医院治疗遗尿证（从小到大每晚上都尿床1到2次），中医诊断脾肾虚弱，断断续续喝了4个月中汤药，遗尿没有治好，白斑小了很多，6岁打新冠疫苗后，不知道是凑巧还是疫苗的原因，白斑有严重了跟之前一样大

这次想换中医看看，在网上查北京中医医院皮肤科是重点，先挂王平主任的号，吃中药，抹药（三种草药泡酒），治疗3个月无效果，换张广中主任，吃中药，做隔姜灸（关元穴、气海穴），抹药（医院自制的药膏），两位医生诊断都是“肝肾亏虚”，4个月了，有效果，效果慢，还在治疗中

现在已经坦然接受了现实，心情也没那么糟糕了，后半生最大的目标就是求医问药，给孩子调理身体

后续有进展再同步

九儿

协和某医生就愿意开激素，不应该上来就吃激素的

xiaqiuyue

九儿 发表于 2022-8-24 16:59
协和某医生就愿意开激素，不应该上来就吃激素的

不吃激素控制不住，只要长出来就难治下去，俩年吃了3次激素，如果大面积长的时候还是建议大家吃激素控制住，不要让它疯长

无恙

遵医嘱治疗看看，加油了哦。

浮尘A

xiaqiuyue 发表于 2022-8-24 17:03

                               
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不吃激素控制不住，只要长出来就难治下去，俩年吃了3次激素，如果大面积长的时候还是建议大家吃激素控制 ...

快速扩张是要用激素的，这个没办法，不然多了更麻烦。

珈珈一路顺

看着有些揪心   愿宝宝越来越健康！

鹅毛小雪

有没有带孩子锻炼锻炼身体，增强下自身体质？

MZJ83

北京中医医院成玉 我看是主要治疗BB的 候补很久没挂上

hbbszj

加油！

xiaqiuyue

鹅毛小雪 发表于 2022-8-24 22:53
有没有带孩子锻炼锻炼身体，增强下自身体质？

每周俩次游泳

xiaqiuyue

MZJ83 发表于 2022-8-24 23:34
北京中医医院成玉 我看是主要治疗BB的 候补很久没挂上

最近听说北京空军总医院治疗白癜风比较好，专家号太难挂了，一个月了也没挂上

小麦秸

xiaqiuyue 发表于 2022-8-25 11:35

                               
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每周俩次游泳

发展期是不是不建议游泳？毕竟泳池的水反复消毒，会刺激皮肤，我们本来在学游泳，现在已经停了，开始打羽毛球兵乓球

xiaqiuyue

小麦秸 发表于 2022-8-25 15:38
发展期是不是不建议游泳？毕竟泳池的水反复消毒，会刺激皮肤，我们本来在学游泳，现在已经停了，开始打羽 ...

医生没说，我在网上查可以游

xiaqiuyue

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xiaqiuyue

现状