孩子节段型，嘴唇和嘴唇下有块白白！

坚持下去2022 · 发表于 2022-9-5 15:42:06

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做光疗，吃药，抹药，5个月一点效果也没有，也没有扩大也没有新增，迟早等稳定1年以后我会给孩子做表皮移植，但是嘴唇一小部分怎么办，这事搞的我5个月睡不好了，求你们给我指点该怎么办，嘴唇恢复不了是不是以后随时会扩散，真心的难受，这个存在扩散的几率是不是很大，求大神给建议，就嘴唇嘴下一半是，其他不是

无恙 · 发表于 2022-9-5 15:55:12

恢复效果和扩散率没有关联，常规治疗无效且稳定一年以上可以去有开展此项目的正规三甲医院尝试看看，效果也是因人而异哦

糕妈妈爱糕糕 · 发表于 2022-9-5 15:58:01

耳朵里是吗

康复2022 · 发表于 2022-9-5 15:59:05

位置，跟我家的差不多，我们在上嘴唇上也是黏膜部分有目前治疗了两个月，已‘经有好转了，慢慢来。黏膜部分也恢复了一半。坚持一年或者两年。脸上的，不要轻易做会有色差，即使你做了嘴唇黏膜部分也没好呀，加油，相信一定会好的。

热爱生活的你 · 发表于 2022-9-5 16:01:07

抹的药是什么，我嘴角有一小块扩散了，目前治疗效果还可以，你参考一下。晚上抹克立硼罗软膏，早上卤米松。隔天照光，低剂量就好。
之前看着很醒目，现在治疗大概两个多星期，颜色有点暗红，不注意看不出来。也有内缩，继续治疗中

康复2022 · 发表于 2022-9-5 16:03:34

我也老是想，为什么好这么慢呢？都说嘴周围好的慢。尤其是嘴唇上，有一点耐心，慢慢来。每天陪着孩子锻炼，多吃点黑色的食物，相信我们都会好的。加油！

星星 · 发表于 2022-9-5 16:05:01

可以再治疗一段时间看看。

康复2022 · 发表于 2022-9-5 16:11:40

我买了鲁索加照光，效果很好，你也试一试，不到万不得已不要表皮移植。

坚持下去2022 · 发表于 2022-9-5 16:19:48

康复2022 发表于 2022-9-5 16:11

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我买了鲁索加照光，效果很好，你也试一试，不到万不得已不要表皮移植。

节段型在嘴唇旁，照308激光40多次了，基本没啥效果，我在好多论坛也看了，大部分最后都是表皮移植了

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坚持下去2022 · 发表于 2022-9-5 16:22:28

糕妈妈爱糕糕发表于 2022-9-5 15:58

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耳朵里是吗

耳朵没有

康复2022 · 发表于 2022-9-5 16:33:09

坚持下去2022 发表于 2022-9-5 16:19

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节段型在嘴唇旁，照308激光40多次了，基本没啥效果，我在好多论坛也看了，大部分最后都是表皮移植了

不要太焦虑，给自己点信心，也给孩子信心。人家手都有治好的了，别说脸上的了，我们住了一个月院，一天做两次308。累积一下来做了60次我们8月17号出院回来一点效果都没有。然后慢慢的我在论坛看别人都用家用308找‘阿菜买了一个小型的308。又买了鲁索，两天一照光，感觉一天一个样，每天都在缩小。

小白有点慌 · 发表于 2022-9-5 16:47:08

到底何为阶段型？？？

亦宁 · 发表于 2022-9-5 17:01:30

嘴唇这里就可以不管，其他部位可以i移植手术的，嘴唇明显吗？
白白的复发和发展跟白白是否治愈没关系的！

坚持下去2022 · 发表于 2022-9-5 17:29:14

亦宁发表于 2022-9-5 17:01

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嘴唇这里就可以不管，其他部位可以i移植手术的，嘴唇明显吗？
白白的复发和发展跟白白是否治愈没关系的！

谢谢你，你这么说我心里有数了，我认为脸上治好嘴唇不治好等于0呢，认为跟复发和扩散有很大的关系

坚持下去2022 · 发表于 2022-9-5 17:33:03

亦宁发表于 2022-9-5 17:01

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嘴唇这里就可以不管，其他部位可以i移植手术的，嘴唇明显吗？
白白的复发和发展跟白白是否治愈没关系的！

孩子从得这个病以来嘴唇还是拿点，目前肉眼看不出来

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[治疗求助] 孩子节段型，嘴唇和嘴唇下有块白白！